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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Combattants de la FK

Charlotte Giroux
12 ans, Montréal, Québec

Il y a des rencontres dans une vie qui nous marquent, qui nous chavirent, qui nous forcent à réaliser le bonheur et la chance que lon a d’être en santé.

C’est par un doux matin dautomne, dans le quartier Rosemont, à Montréal, que j’ai eu ce privilège, celui de faire la rencontre de Charlotte, 12 ans, atteinte de fibrose kystique, et de sa belle famille. Nous nous sommes réunis chez elle pour tourner une capsule vidéo qui servirait plus tard à raconter son histoire et, surtout, à porter son message despoir.

Charlotte est assise au piano et entame les premières notes de la trame sonore du film Le fabuleux destin d’Amélie Poulin. Tout le monde dans la pièce est ébahi par son talent indéniable et par la beauté de cette douce mélodie. Il faut dire que Charlotte a de la fibre paternelle dans le sang puisque son père, Frédéric Giroux, est auteur-compositeur-interprète et membre du groupe Mes aïeux. « La musique, ça m’aide à faire sortir le méchant, à gérer mes émotions », affirme Charlotte avec aplomb.

C’est à l’âge dun an, plus précisément le 12 avril 2005, que les parents de Charlotte ont reçu le diagnostic de fibrose kystique. Sa mère, Chantal, raconte avec émotion ce jour où tout a basculé et qui a changé à tout jamais le cours de leur vie. Quand ils ont reçu l’appel du médecin, la maman savait déjà ce quil allait leur annoncer. Tous les signes annonciateurs pointaient dans cette direction : perte de poids anormale, retard de croissance important, selles abondantes et anormales et transpiration salée. « Le choc fut brutal et notre univers sest effondré. C’est la peur de linconnu, on ne sait pas à quoi sattendre et, surtout, on pense tout de suite au pire scénario, que notre fille va mourir », explique Chantal.

Une fois le choc encaissé, et après avoir consacré de longues heures à se renseigner sur la FK, le couple se retrousse les manches et fait équipe pour prendre en charge la maladie de Charlotte. « Nous avons rapidement appris à devenir des infirmières à la maison », se souvient Frédéric. Le gavage à toutes les nuits, le « clapping », la médicamentation et les nombreux rendez-vous à l’hôpital sont rapidement devenus le lot quotidien de la famille. Comme Charlotte accusait déjà un retard important sur le plan de sa croissance, le défi à relever était dautant plus important. Mais les mois et les années ont passé et la petite fille frêle qu’était Charlotte sest transformée en une jeune adolescente pleine de vie et de rêves pour l’avenir.

« Si on avait diagnostiqué la maladie de Charlotte à la naissance, nous aurions pu stabiliser son état et éviter tous les dommages causés par son retard de croissance », souligne Frédéric. D’ailleurs, le couple rappelle que le Québec est la dernière province au Canada à ne pas inclure la fibrose kystique au programme de dépistage des maladies des nouveau-nés. Pourtant, un diagnostic précoce permettrait de limiter les dommages causés par la maladie, qui sont parfois irréversibles. La famille Giroux en fait dailleurs son cheval de bataille en plus de simpliquer depuis plusieurs années auprès de la Fondation.

Aujourdhui, Charlotte va bien et gère de façon admirable la maladie au quotidien. Ses parents lencouragent à devenir de plus en plus autonome et sont toujours près delle pour la soutenir dans les moments plus difficiles. Laspect le plus pénible à vivre, cest de gérer linquiétude lorsque Charlotte va moins bien. La maladie impacte inévitablement la vie familiale et aussi la petite Juliette d’à peine 5 ans, la sœur cadette de Charlotte. « Juliette remarque quon accorde beaucoup dattention à sa grande sœur, surtout lorsque son état se détériore, raconte Chantal. Cela la fait réagir, parfois. Elle nous a même déjà dit quelle aussi aimerait avoir la fibrose kystique ! ».

Chantal et Frédéric fondent beaucoup despoir dans la recherche, celle qui a permis de faire d’énormes avancées au cours des 35 dernières années afin de trouver de nouveaux traitements. Certaines de ces nouvelles avancées permettent aujourdhui d’améliorer considérablement la qualité de vie au quotidien de Charlotte, et de bien dautres patients aux prises avec cette maladie.

D’ailleurs, cette jeune fille, qui rêve de devenir photographe professionnelle afin de voyager partout dans le monde, est débordante de vie ! En plus dexceller au piano, elle joue régulièrement au basket-ball, pratique la danse et fait du ski alpin en famille. Chantal et Frédéric chérissent eux aussi de grands rêves pour leur Charlotte, notamment celui de la voir devenir mère un jour (si elle le souhaite !) et qui sait, peut-être même grand-mère. « La recherche nous permet de croire, et davoir lespoir de voir notre fille grandir à nos côtés le plus longtemps possible. Chaque fois quune personne donne de son temps ou de son argent pour faire avancer la cause, elle nous transmet un peu plus despoir », conclut Frédéric.

Vers la fin de cette journée de tournage, Frédéric, accompagné de Charlotte, nous a chanté une chanson tirée de son premier album solo Le deuxième souffle paru en avril 2016. La chanson « T’es belle à voir aller » écrite par Daniel Beaumont décrit l’admiration que Frédéric éprouve à l’égard de sa fille et du combat qu’elle mène. C’est vrai quelle est belle à voir aller, Charlotte. Et cette belle famille, unie dans la maladie, est aussi belle à voir aller et nous donne espoir quun jour un remède contre cette maladie sera enfin trouvé!

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