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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Combattants de la FK

Joseph Faguy
12 ans, Ville de Québec, Québec

Joseph est un jeune garçon de 12 ans. Il a la fibrose kystique (FK) et malgré les difficultés, il reste un vrai fonceur. C’est un enfant combatif, énergique et généreux.

Il est le 2e enfant d’une famille de 3, il a un grand frère et une petite sœur. Etant le seul de sa famille atteint par la FK, les médecins n’ont pas tout de suite compris que Joseph était malade. Ce n’est qu’à 18 mois que sa FK a été diagnostiquée après qu’il se soit ouvert le front et ait été emmené aux urgences.

Malgré le fait que Joseph prenne beaucoup de traitements pour son âge, il reste optimiste, avec l’espoir de faire partie des personnes recevant une transplantation d’organes. Il a toujours perçu la greffe comme un miracle. Cependant, après qu'une connaissance de la famille soit décédée à cause d’une greffe rejetée, Joseph a subi une véritable désillusion. « Ça a été un choc pour lui, il s’en est remis mais je pense que c’est réellement à partir de ce moment qu’il s’est rendu compte qu’il pouvait mourir de sa maladie », explique Andréanne, la mère de Joseph.

Depuis 2 ans, Joseph a des difficultés à prendre du poids, il a ainsi été obligé de se nourrir différemment. Parallèlement, sa conscience de soi, de son apparence et surtout celle des autres ont commencé à se développer. L’adolescence pointant le bout de son nez, Joseph s’est rendu compte de sa différence par rapport à ses camarades de classe, du fait que sa maladie peut transparaitre sur son corps.

Ces différentes prises de conscience lui ont montré l’importance de profiter au maximum de la vie, la résilience, et l’ont rendu plus mature. Il sait que s’il souhaite devenir un homme, il est nécessaire de prendre rigoureusement ses médicaments. Une vraie rage de vivre est ressortie de ces évènements.

Récemment, il est allé au parc Walt Disney grâce à la Fondation « Rêves d’enfants » et il a plus tard décidé sous l’impulsion du moment de se teindre les cheveux en bleu. Autant d’exemples qui prouvent que Joseph n’est pas prêt à se laisser abattre par cette maladie et que la limite n’est que dans notre tête.

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