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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Combattants de la FK

Kelly Ann Quinlan
19 ans, St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador

Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.

Quand nous étions petits, Michael était mon meilleur ami et il le demeure toujours. Même si on a connu nos querelles d’enfants, comme tous les frères et sœurs, au bout du compte, on est inséparables. Je suis convaincue que nos problèmes de santé nous ont rapprochés encore davantage et, au fil du temps, notre engagement l’un envers l’autre s’est également consolidé.

À l’âge de 13 ans, j’étais malade de façon plus régulière et je suis devenue une habituée du Janeway Hospital où le personnel nous connaissait, mes parents et moi, par nos prénoms. Ma première année au secondaire s’est déroulée rondement, sans anicroche importante. Néanmoins, en huitième année, les problèmes ont commencé avec mes rotations de trois semaines à l’hôpital et d’une semaine à la maison pendant environ trois ans. En 2014, je me suis retrouvée à l’unité des soins intensifs pédiatriques du Janeway Children’s Hospital et cet épisode a été des plus terrifiants pour ma famille et moi. Après deux semaines aux soins intensifs, on m’a transférée dans une chambre pour un traitement aux antibiotiques et me garder en observation, puis on m’a dirigée vers le SickKids Hospital de Toronto pour une évaluation en vue d’une transplantation pulmonaire. J’avais l’impression que la situation se dégradait à vue d’œil et que tout s’écroulait autour de moi.

Le tout s’est soldé par mon évacuation de St. John’s à Toronto, avec ma mère, mon père et mon frère qui m’ont suivie. J’ai été hospitalisée pendant huit jours, puis renvoyée à la maison. J’étais surprise de constater à quel point je me sentais bien, comme si rien ne s’était passé. Mais après seulement six petites semaines, j’ai été réadmise au Janeway Hospital avec des difficultés respiratoires et tout ce va-et-vient à l’hôpital allait se poursuivre pendant longtemps.

En 2015, j’ai eu une hémorragie pulmonaire importante en combinaison avec des troubles rénaux et, encore une fois, j’ai été évacuée à Toronto pour un séjour de deux semaines au Children’s Hospital. J’ai ensuite obtenu mon congé, mais les problèmes se sont poursuivis. Au mois d’août 2017, mon état de santé s’est gravement détérioré et je suis tombée très malade. Je perdais du poids, j’étais incapable de marcher ou de manger correctement et mes fonctions corporelles flanchaient. J’ai alors été admise à l’hôpital et je savais que mes jours étaient comptés. Seule une transplantation pulmonaire bilatérale pouvait encore me sauver et le temps commençait à manquer pour qu’une telle chose soit possible. Cette période a été très stressante et émotive pour ma famille et moi, mais c’était la seule issue positive envisageable pour moi. En décembre 2017, je suis retournée à Toronto pour l’évaluation finale en vue de la transplantation. Je savais que c’était-là ma deuxième chance de vivre. Au bout de cette longue semaine stressante de rendez-vous qui duraient la journée entière, je suis rentrée à la maison pour attendre la décision finale et j’ai été finalement retenue comme candidate à la transplantation. C’était maintenant moi qui devais prendre la décision.

Mon premier réflexe a été de ne pas vouloir passer par le moment difficile qui s’annonçait, mais, alors que j’attendais que le miracle arrive, je suis retombée malade et j’ai réalisé que le temps était venu pour respirer de nouveau. En janvier 2018, j’ai fait l’appel marquant qui allait fixer la date de notre déménagement à Toronto, ma famille immédiate et moi, pour entreprendre cette aventure. Comme on peut se l’imaginer, quitter ma ville, ma famille, mes amis, ma maison et mes animaux a été terriblement stressant ne sachant pas ce qui m’attendait ni le résultat de nos meilleures prévisions. Néanmoins, la route qui se traçait devant moi m’a menée vers le soleil et la lumière et non vers un ciel gris et la toux à répétition. Le mois de mars est arrivé et j’ai signé les documents finaux en attendant le grand signal. La période de flottement durant les quelques mois suivants a été meublée de rendez-vous chez le médecin, de physiothérapie et d’antibiotiques par voie intraveineuse. Durant quatre longs mois, je ne pouvais plus faire grand-chose puisque j’étais, soit en fauteuil roulant, soit à traîner une bombonne d’oxygène, malade et sans énergie, mais j’avais tout de même une attitude positive et je faisais de mon mieux pour passer le temps.

Puis, j’ai finalement reçu l’appel tant attendu. Mon frère, ma tante et mon oncle sont venus de Terre-Neuve en avion pour être à mes côtés et nous soutenir tous. Pendant que je subissais une transplantation pulmonaire bilatérale de dix heures et demie, ma mère, mon père mon frère, ma tante, mon oncle et le reste de la famille ainsi que les amis restés à la maison, tous attendaient des nouvelles dans l’angoisse. L’attente et l’absence de nouvelles ont été si longues pour eux. L’opération s’est terminée et les médecins ont annoncé que tout s’était parfaitement déroulé et que ma famille pourrait bientôt me voir. Je me suis réveillée au bout de trois petites heures, après avoir entendu la voix de mon frère, puis j’ai pris sa main et ouvert les yeux. J’étais déterminée. Je n’oublierai jamais ce moment. Trente-six heures plus tard, je marchais et tout sur mon chemin se dessinait sous un jour positif.

Vivre avec la fibrose kystique est un combat, mais ce qui aide le plus, c’est d’avoir une famille et des amis à ses côtés pour nous appuyer. Je ne serais pas arrivée bien loin sans eux. Je remercie particulièrement et du fond du cœur ma famille et mes amis qui m’ont soutenue durant cette épreuve et qui m’ont donné tant d’encouragements pour y arriver. Je suis tellement contente de pouvoir vivre la vie d’une jeune femme de 19 ans. J’ai connu mon lot de maladie, mais j’ai toujours dit :

« Il faut bien endurer la pluie si l’on veut voir des arcs-en-ciel! »

 

– Kelly A. Quinlan