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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Combattants de la FK

Mia Gaudenzi
12 ans, Toronto, Ontario

Je m’appelle Mia Gaudenzi et j’ai 12 ans. J’étais une enfant qui semblait en excellente santé jusqu’à l’âge de 3 ans, alors que j’ai commencé à faire des pneumonies à répétition. Les médecins croyaient simplement que j’étais malchanceuse jusqu’à ce qu’on effectue des tests de chlorure dans la sueur pour savoir si j’avais la fibrose kystique. Le premier test n’était pas concluant, le deuxième était négatif, mais le troisième a confirmé que j’avais bien la fibrose kystique. Je me souviens de ma mère, qui était bouleversée, mais en même temps soulagée d’avoir enfin une réponse.

L’année suivante a été difficile, il a fallu m’habituer à la physiothérapie et aux autres traitements deux fois par jour tout en étant fréquemment hospitalisée. Je ne comprenais pas pourquoi je devais faire toutes ces choses que les autres enfants n’étaient pas obligés de faire, à tel point que le soir, je passais toute la séance de physiothérapie à pleurer. Je devais m’absenter de l’école très souvent en raison de la maladie ou de séjours à l’hôpital et pour ces raisons, ma mère a commencé à me faire l’école à la maison. À la surprise de ma mère, ça s’est fort bien passé et nous avons continué ainsi depuis.

Au fil des ans, ma santé pulmonaire a été plutôt bonne, mais un jour j’ai commencé à avoir des lésions pancréatiques terribles qui me font souffrir encore aujourd’hui. En septembre 2018, j’ai reçu un diagnostic de scoliose idiopathique juvénile et on m’a alors dit que je devais avoir une fusion des vertèbres pour corriger et renforcer ma colonne vertébrale parce qu’on craignait que je subisse des dommages à mes poumons déjà fragiles.

En novembre, j’ai eu l’intervention chirurgicale à l’hôpital SickKids; J’ai maintenant deux tiges de titane et une vingtaine de vis dans la colonne vertébrale et je ne me suis jamais sentie aussi belle et aussi bien dans ma peau! Récemment, je suis devenue ambassadrice des patients à l’hôpital SickKids; je raconte mon histoire et je fais de la sensibilisation tout en recueillant des fonds pour un nouvel hôpital. La fibrose kystique ne m’a jamais empêchée de faire ce que j’aime, de visiter les endroits qui me plaisent. Ma mère et moi aimons voyager. Nous adorons Disney et je rêve de visiter Paris un jour.

Un monde sans FK, c’est un monde où nous passerions moins de temps à subir des traitements et des hospitalisations et plus de temps à être simplement des enfants. Le fait de naître avec la FK m’a permis de comprendre que la vie est courte et qu’il faut profiter pleinement du moment présent!