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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Combattants de la FK

Sarah Dale
11 ans, Guelph, Ontario

Sarah est née le 12 juillet 2006. À deux mois, Sarah a connu sa première salle d’urgence et vécu sa première hospitalisation où on lui a fait deux transfusions sanguines en raison de son faible taux d’hémoglobine. Elle a été traitée aux antibiotiques pour soigner une infection des voies urinaires jusqu’à l’âge de 4 ans, moment où elle a commencé à montrer des signes de croissance. C’est alors que sa mère a enfin pu voir son premier SOURIRE et entendre son premier éclat de RIRE... deux choses parmi tant d’autres pour lesquelles Sarah, 11 ans, est maintenant reconnue, ici, dans sa classe de 6e année à l’école Ottawa Crescent Public School!

Contrairement à la plupart des bébés, Sarah n’était pas vigoureuse et ne prenait pas de poids. Il a fallu plusieurs examens sans résultat avant que le diagnostic de fibrose kystique ne tombe finalement. Elle n’avait que 10 mois. Les rendez-vous et les admissions au McMaster Hospital sont alors devenus chose fréquente. Sa mère confie : « En écrivant et en relisant le récit de ces mésaventures, je suis frappée par la quantité d’épreuves que Sarah a dû affronter durant son parcours et par la manière avec laquelle elle a surmonté chacune d’elles ».

Déjà, à son jeune âge, Sarah était tenace et avait ce même esprit et cette même volonté dont elle fait preuve aujourd’hui. Lorsque j’ai parlé à son professeur, cette année, son premier mot pour décrire Sarah a été la « persévérance ». Malgré les difficultés qu’elle traverse souvent à l’école en raison de ses absences prolongées dues aux nombreuses complications et manifestations de la maladie, elle travaille toujours TRÈS fort pour réussir et cherche toujours de l’aide. Elle est réputée dans sa classe pour son engagement, sa compassion et ses qualités de meneuse ainsi que pour être une personne qui pense toujours aux autres et qui a un bon mot pour chacun. Sarah est un modèle inspirant.

Sarah est mon idole. Cette année, elle est venue me voir, alors qu’elle n’avait encore jamais parlé de sa maladie à personne dans sa classe. J’ai connu Sarah il y a au moins 4 ans, lorsque j’ai repris mon poste de bibliothécaire après un congé de maladie de 5 ans en raison d’un cancer avancé. Elle est venue me voir parce qu’elle souhaitait sensibiliser les gens et récolter des fonds pour lutter contre la fibrose kystique. Ainsi, elle a commencé à me rendre visite à la bibliothèque tous les jours durant ses deux périodes de récréation en me racontant tout sur sa vie et la fibrose kystique. Nous avons commencé à faire des recherches sur la fibrose kystique et elle a finalement pris la décision d’informer ses camarades de classe à propos de sa lutte contre la maladie. Cette étape a marqué un grand pas en avant pour Sarah et sa famille. Durant toutes ses récréations, elle a travaillé à la préparation d’une présentation de diapositives et elle y a inclus des photos d’elle à différentes étapes de sa vie. Elle s’est exercée à faire sa présentation et nous avons discuté de ses sentiments à l’égard d’une éventuelle période de questions. C’était moi qui ressentais de la nervosité à l’idée que les élèves lui posent des questions! Elle, avec conviction, souhaitait répondre aux questions du public! J’avais les larmes aux yeux en la regardant faire sa présentation devant une classe de 32 élèves. Elle était complètement sortie de sa zone de confort et, malgré une très grande nervosité avant de commencer, elle s’est installée et s’est contenue de façon magistrale. Je n’aurais jamais cru qu’une jeune fille aussi timide puisse livrer une présentation avec tant de conviction et de passion. De manière très impressionnante, elle a retenu l’attention d’une classe très exigeante durant 30 minutes avant de répondre à de nombreuses questions. Elle a décrit la fibrose kystique comme un handicap caché et a affirmé qu’elle ne laisserait pas la maladie se dresser sur sa route ni altérer son parcours, ses espoirs ou ses rêves pour le futur. Les élèves de sa classe, les professeurs, le directeur et moi étions tous ébahis par son courage et la révélation de son histoire de façon aussi éloquente et ouverte.

Sa présentation a touché les élèves à un degré insoupçonné. Durant la période de questions, elle a évoqué son rêve d’amasser des fonds pour lutter contre la fibrose kystique et mieux faire connaître la maladie. La classe a été si inspirée que les élèves ont commencé dès lors à discuter des manières dont ils pourraient aider à organiser une collecte de fonds et, le jour suivant, ils m’ont proposé une liste d’idées pour que l’école puisse contribuer à la réalisation du rêve de Sarah en sensibilisant les gens et en recueillant des fonds. Elle a réussi à inspirer les élèves et à leur faire comprendre la réalité du quotidien des personnes atteintes de fibrose kystique à un point tel que tous contribuent maintenant à la planification d’un événement à l’échelle de toute l’école pour Sarah. Elle souhaite maintenant faire sa présentation devant toute l’école et nous nous y préparons afin que tous les élèves de l’école Ottawa Crescent Public School connaissent cette « maladie cachée ».