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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Registre canadien sur la fibrose kystique

Veuillez cliquer sur l’image ci-dessous pour voir le rapport dans son intégralité.

Pour la première fois dans notre histoire, les données propres aux cliniques de FK tirées du Registre canadien sur la fibrose kystique sont désormais accessibles au public. Cela démontre que nous voulons plus que jamais être au premier plan en matière d’amélioration de la qualité et d’excellence dans les soins de la FK, afin d’ultimement nous rapprocher de notre but qui est l’établissement de normes nationales en matière de soins et le traitement de la FK.

Points saillants de 2014

 

Le premier Registre canadien sur la fibrose kystique a été créé au début des années 70, avec pour objectif de surveiller les tendances cliniques importantes au sein de la population FK canadienne. Il a joué un rôle inestimable pour aider à améliorer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes de FK.

Étant donné que la majorité des patients fibro-kystiques consultent l’une des 42 cliniques de FK accréditées (pour enfants ou adultes) au Canada, on croit que le registre canadien est très complet (c.-à-d. qu’il inclut des données sur pratiquement tous les Canadiens atteints FK) et trace un portrait détaillé de la population FK du pays.

Le Registre est utilisé par les cliniciens et les chercheurs du domaine de la FK pour mieux comprendre les tendances de la maladie et améliorer les soins prodigués aux personnes fibro-kystiques. Les données tirées du Registre peuvent servir à mieux comprendre la population des cliniques, à répondre aux enjeux émergents liés aux soins de santé, à concevoir des initiatives d’amélioration de la qualité et à suivre les résultats cliniques au fil du temps. Ces efforts se traduiront en fin de compte par une meilleure issue thérapeutique pour toutes les personnes fibro-kystiques.

Grâce à la collaboration et à la participation continues du personnel clinique et des Canadiens atteints de FK, ainsi qu’au généreux soutien de donateurs, il sera possible de garantir la disponibilité de données qui méritent d’être étudiées à l’avenir.

 

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