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LE QUÉBEC SE DOTE ENFIN D'UN PROGRAMME DE DÉPISTAGE NÉONATAL DE LA FIBROSE KYSTIQUE

Le 8 juin 2017, le ministre de la Santé du Québec a annoncé que la fibrose kystique fera enfin désormais l’objet d’un dépistage néonatal au Québec. Le Québec était jusqu’à ce jour la seule province, et l’un des seuls endroits dans le monde, à ne pas offrir un tel dépistage. Ainsi, la maladie sera dépistée à un âge plus précoce, ce qui permettra de prévenir des conséquences irréversibles comme le retard de croissance et de réduire les risques d’infection pulmonaire. Cela réduira le nombre de visites à l’urgence et d’hospitalisations, ce qui contribuera à réduire la pression sur les services de santé.

« Avoir su, on aurait pu. »
Maude Côté-Germain

Une page d’histoire vient désormais de s’écrire pour toute la communauté FK, mais également pour tous les Québécois. Comme vous le savez, depuis 2005, nous militons avec ardeur pour l’implantation d’un tel programme, afin que tous les patients atteints de FK au Canada partent sur un pied d’égalité en matière de traitement et de prise en charge. En 2017, nous en avons fait notre cheval de bataille et avons concentré tous nos efforts pour qu’enfin, le dépistage de la maladie devienne une réalité pour tous les Québécois.

Cette victoire, je la partage avec tous mes prédécesseurs, sans qui cette démarche importante pour les patients n’aurait pu se concrétiser. Je tiens donc à remercier tous les bénévoles, la communauté FK, ainsi que M. Denis Mouton, président fondateur de Fibrose kystique Québec, ardent défenseur des patients, qui fut l’un des touts premiers à revendiquer l’absence d’un programme universel de dépistage de la FK au Québec, ainsi que le Dr Patrick Daigneault, pneumologue-pédiatre et directeur de la clinique de fibrose kystique au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec, qui milite depuis des années pour la cause et qui accorde toujours la priorité aux patients qu’il suit. Soulignons également l’importante contribution du Dr Larry Lands,directeur de la médecine respiratoire pédiatrique et de la clinique de fibrose kystique à l'Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM (MCH -MUHC), qui aura permis avec ses travaux de recherche de démontrer tous les effets bénéfiques du dépistage néonatal de la maladie sur la santé des patients.

Maintenant que la bataille est gagnée, prenons le temps de célébrer cette victoire et cet important gain pour tous les patients FK. Désormais, il nous faut plus que jamais travailler pour les familles FK et les cliniques à travers la province, qui, jour après jour, poursuivent leur travail acharné en qui prodiguant des soins essentiels aux patients, tout en continuant de soutenir les efforts de recherche.

Sincèrement,

Yannick Brouillette
Directeur général | Québec
Fibrose kystique Canada