Portraits De Familles FK
La Famille Jolin
C’est par une belle et douce journée d’hiver que nous avions rendez-vous chez la famille de Maude Côté-Germain et de Jonathan Jolin dans la région de Gatineau. Le couple et leurs quatre beaux enfants : Coralie, 8 ans, Mikaël, 6 ans, Isaak, 4 ans et Timoté, 3 ans, nous attendaient tous avec impatience et fébrilité; ils allaient nous ouvrir les portes sur leur intimité et sur les rudes épreuves qu’ils ont dû surmonter avec deux enfants atteints de la fibrose kystique. Éprouvant un certain sentiment d’injustice face à l’absence de dépistage néonatal de cette maladie au Québec, ces parents croient fermement que s’ils avaient su, ils auraient pu!
Un miracle de la vie!
Maude a vécu une première grossesse de rêve, sans complication. Coralie est née un beau jour d’août 2008 et présentait tous les signes d’un bébé en santé. Dans les jours qui ont suivi sa naissance, les complications liées à l’allaitement, des problèmes de reflux gastriques et le manque de gain de poids ont nécessité des suivis plus serrés de la part de l’infirmière. Plus les jours passaient, plus Coralie dormait (des fois près de 20 h sur 24 h!) et pleurait beaucoup pendant ses courtes périodes de réveil, sans doute parce qu’elle avait faim. Lorsque des boutons sont apparus sur ses fesses et ses cuisses, avec certaines plaies, la maman savait que plus rien n’allait et qu’elle devait maintenant consulter au plus vite. En septembre 2008, Maude consulte un médecin qui examine Coralie et décide de l’hospitaliser afin de mieux comprendre pourquoi elle ne prend pas de poids. Après quelques jours, la famille obtient son congé et se fait dire que Coralie sera simplement un petit bébé.
De retour à la maison, les semaines passent et les problèmes persistent. Maude sait que quelque chose ne tourne pas rond. Le 4 décembre 2008, la famille se rend à l’hôpital où un médecin examine Coralie, pose plusieurs questions et décide de la référer à une autre pédiatre de l’hôpital. Ce fut donc cette rencontre avec la Dre Popa qui fut décisive. Le 8 décembre, après plusieurs tests, dont celui de sudation, le verdict frappe la famille Jolin de plein fouet; Coralie est atteinte de fibrose kystique. Âgée de 4 mois et pesant le poids d’un bébé d’à peine un mois, la petite Coralie luttait carrément pour sa vie. Tous s’entendaient pour dire que compte tenu de son état, il en tenait d’un miracle qu’elle soit toujours en vie.
Une longue pente à remonter…
« Si on avait su avant que Coralie avait la fibrose kystique, on aurait pu tellement faire les choses autrement », se rappelle avec émotion, Maude, la maman de Coralie. Au moment du diagnostic, la petite a dû être hospitalisée plus de trois semaines et gavée jour et nuit pendant plus d’un an afin de rattraper tous les dommages causés par le retard de prise de poids depuis sa naissance.
« Si nous avions su beaucoup plus tôt, voire même à sa naissance, Carolie n’aurait pas autant souffert et c’est ce qui me rend la plus émotive dans toute l’histoire de ma fille », souligne Maude. Nous avons dû apprendre à lui installer ses tubes de gavage, ce qui n’est pas facile avec un bébé puisqu’il veut toujours les retirer. En raison de son tout petit poids pour son âge et de ses tubes, nous avons dû aussi affronter le regard et les nombreuses questions des gens à chaque fois que nous sortions à l’extérieur de la maison », se souvient Maude.
Le Québec demeure aujourd’hui la seule province au pays et l’un des rares endroits au monde où le dépistage néonatal de la FK n’est toujours pas inclus dans le programme de dépistage déjà mis en place pour les nouveau-nés. « Je trouve cela totalement injuste que nous, les parents québécois, ne puissions obtenir ce test au même titre que tous les autres parents au Canada. Nos enfants d’ici atteints de FK ont le droit de partir sur le même pied d’égalité en termes de traitements que tous les autres patients! », affirme avec conviction Maude.
Au travers la maladie de Coralie, les jeunes parents, qui ont toujours eu le souhait de fonder une grande famille, ont parfois hésité avant de poursuivre dans cette voie. Mais l’appel de la famille était trop présent. « Après le diagnostic de Coralie, contrairement à Maude, j’ai beaucoup remis en doute mon désir d’avoir une grande famille. Mais les enfants, c’est un cadeau de la vie! », souligne avec émotion Jonathan.
Ce cadeau de la vie s’est offert à plusieurs reprises à la famille Jolin avec l’arrivée de 3 autres magnifiques enfants, Mikaël, Isaak (tous deux en pleine santé) et du petit dernier, Timoté, lui aussi atteint de fibrose kystique. À la différence de Coralie, le petit a reçu le diagnostic à quelques semaines de vie et les parents ont pu rapidement prendre les choses en main avec l’équipe de Dre Popa.
Devant cette situation, les parents ont choisi de donner l’école à la maison à leurs quatre enfants afin d’avoir une certaine flexibilité avec les séjours prolongés à l’hôpital de Rouyn-Noranda, qui se trouve à plus de 6 heures de route de leur demeure. Comme le souligne Maude Côté-Germain, « Quand on est enceinte, c’est comme une magie, on ne sait pas quelle surprise va sortir ». Elle et son conjoint sont pourtant bien heureux de former une famille unie dans la maladie, un véritable exemple de combativité et de résilience lors des jours moins doux. Elle fonde également beaucoup d’espoir en la recherche qui permettra de trouver un jour un moyen de guérir la FK et souhaite que très bientôt, le dépistage néonatal soit offert pour tous les enfants québécois !