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Portraits De Familles FK

La Famille LeBlanc-Brisson

C’était le 6 mai 2014. À peine âgé de 5 semaines, Émile est hospitalisé pour que les médecins effectuent une batterie de tests afin de déterminer les causes exactes des symptômes récurrents depuis sa naissance : selles abondantes et odorantes, problèmes respiratoires et perte de poids. Un test ultime est fait, celui de la sudation, et c’est à ce moment que le diagnostic tombe : Émile est atteint de la fibrose kystique. « Je me rappelle comme si c’était hier le sentiment qui m’habitait lorsque j’ai appris la nouvelle », relate Melyssa, la maman d’Émile avec beaucoup d’émotion et des sanglots dans la voix. « C’est comme si on frappe un mur de briques à 300 km/heure ! » 

Daniel, son conjoint, évoque le même parallèle pour décrire ce qu’il a ressenti lorsque Melyssa a dû lui annoncer la terrible nouvelle au téléphone. Le papa, qui est journaliste au journal Le Droit d’Ottawa, était dans sa voiture lorsqu’il a pris l’appel et avoue ne plus avoir de souvenir du trajet qu’il a emprunté ni de l’endroit où il se dirigeait. « Avec le recul, je réalise que j’étais en état de choc, comme c’est le cas de beaucoup de gens qui vivent un événement traumatique », se rappelle Daniel avec émotion.

Dans les jours qui suivirent, le couple dit s’être retroussé les manches et avoir fait face à tout ce que la maladie apporterait au quotidien. Melyssa, infirmière de formation, connaissait de manière plus théorique les symptômes et les traitements de la FK, mais avoue avoir dû se renseigner au même titre que n’importe quel parent qui apprend le diagnostic de son enfant. Daniel, qui lui ne connaissait pratiquement rien de la maladie, s’investit corps et âme et est presque devenu un spécialiste ! « On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres. Quand ça nous est arrivé, on a appris que nous étions tous deux porteurs du gène défectueux. Au Canada, c’est une personne sur 25 qui est porteuse du gène, ce qui est vraiment considérable !», souligne Melyssa.

Une semaine après avoir appris le diagnostic, les parents décident de regarder vers l'avant en s'impliquant activement dans la section locale d’Outaouais de Fibrose kystique Québec, avec entre autres la marche annuelle. En à peine deux semaines, l'équipe d’Émile a amassé la somme de 3 300 $! Depuis, le couple n'a jamais abandonné et lorsque la fatigue et les émotions reprennent le dessus, il se fait le devoir de se rappeler les raisons qui les motivent à aller de l’avant, soit d’améliorer la qualité de vie d’Émile et de tous les autres gens atteints de FK.

Le couple se considère tout de même très chanceux dans sa malchance, puisque les signes annonciateurs ont été rapidement détectés chez Émile par des gens compétents et allumés, ce qui a permis un diagnostic assez précoce, soit à cinq semaines. « Si Émile avait eu des problèmes respiratoires plus importants avec des infections à répétition, les conséquences auraient été fort probablement plus dévastatrices », insiste Melyssa.

Le dépistage néonatal demeure tout de même la meilleure façon de prévenir et de repousser les effets indésirables de la maladie au quotidien. Pour Daniel, c’est un non-sens que le Québec demeure la seule province au pays à ne pas offrir le test de dépistage aux nouveau-nés, alors que plusieurs autres tests sont déjà réalisés. « Il en coûterait à peine 5 $ par naissance et ce test pourrait faire toute la différence. Quand on sait tout ce que coûtent les soins et les hospitalisations au système de santé, il est impératif que le gouvernement agisse et rende ces tests accessibles aux familles », souligne Daniel. 

Toutefois, la famille LeBlanc-Brisson demeure optimiste et fonde beaucoup d’espoir dans la recherche, qui a fait d’énormes progrès au Québec au cours des dernières années. L’espérance de vie pour les gens atteints de FK, qui jadis était d’environ 30 ans, est aujourd’hui passée à au-delà de 50 ans. Cela porte donc à croire que le petit Émile, aujourd’hui âgé de 2 ans et demi, pourrait largement dépasser ce pronostic, puisque la recherche continuera de progresser et permettra sans doute de trouver un moyen de guérir la maladie.

En attendant, Émile continue de vivre sa vie un jour à la fois comme tout enfant de son âge. Il fréquente la garderie, joue avec ses amis, prend plaisir à faire de la pâte à modeler et joue aux petites autos. À la différence près qu’Émile et ses parents doivent s’astreindre à une routine quotidienne, qui inclut parfois la prise d’antibiotiques par inhalation, les périodes de « clapping », les pompes et l’ingestion d’enzymes. « Ce qui est le plus difficile, en ce moment, c’est qu’en raison de son âge, Émile a beaucoup de difficulté à tenir en place pendant les routines de traitements », souligne Melyssa, des trémolos dans la voix. On comprend bien que la jeune mère souhaiterait plus que tout au monde ne pas avoir à faire subir tout cela à son fils et préserver son insouciance d’enfant.

Mais la vie fait aussi parfois de beaux cadeaux. La petite famille a récemment accueilli un deuxième petit garçon, Maxandre, maintenant âgé de 9 mois. Émile aura donc un petit frère avec qui jouer dans les prochaines années. En attendant, ses parents continuent de s’impliquer auprès de Fibrose kystique Canada et encouragent les Québécois à en faire tout autant. « Pour chaque événement visant à amasser des fonds qui s’organise, pour chaque dollar qui est remis à la recherche, vous nous donnez la chance de croire en un avenir rempli d’espoir pour notre Émile et les 4 000 Canadiens, dont 1 300 Québécois atteints de fibrose kystique », conclut Daniel.