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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Accès aux médicaments contre la fibrose kystique au Canada

L’un des principaux objectifs de Fibrose kystique Canada est de faire en sorte que les Canadiens fibro-kystiques aient accès aux médicaments dont ils ont besoin. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour bon nombre d’entre eux en raison d’une absence de stratégie nationale ou pancanadienne sur les maladies rares qui permettrait une évaluation équitable des médicaments traitant des maladies telle que la FK.

Nous avons demandé aux membres de la communauté de quelle manière le paysage actuel des médicaments au Canada les a personnellement affectés et comment ils se sentent par rapport à la question de l’accès aux médicaments. Voici ce que certains d’entre eux ont répondu :


« Puisque j’ai reçu une transplantation, je n’ai pas accès aux médicaments modulateurs du gène de la FK tels qu’Orkambi, Symdeko ou Trikafta (pas encore distribué au Canada). Néanmoins, j’ai pu constater directement les effets de ces médicaments sur la santé d’autres patients qui ont la chance d’y avoir accès. Mon cœur s’emplit de joie en voyant les transformations extraordinaires qui surviennent chez ces personnes.

Un tel manque d’accès à ces médicaments au Canada est criminel. Je suis en colère, frustrée et confuse. Toutefois, il y a également de la détermination farouche et de l’espoir. Les défenseurs des droits des personnes FK (moi comprise) ont fait pression sur les députés fédéraux et provinciaux ainsi que sur les sociétés pharmaceutiques. Nous travaillons très fort pour faire comprendre aux gouvernements qu’en n’approuvant pas ces médicaments, ils condamnent les Canadiens atteints de FK à une vie de complications médicales et à une mort éventuelle.

Je réagis en plaidant en faveur de l’accès aux nouveaux traitements, en m’informant sur ces questions et en posant des gestes lorsque possible. Éviter à la jeune génération de patients FK d’avoir à passer par les difficultés que beaucoup d’entre nous avons connues en vaut vraiment plus que la peine! »

– Brenda Chambers-Ivey


« Je pense que l’accès aux médicaments au Canada est une question complexe. Je suis atteint de FK et, en plus, j’ai reçu une transplantation pulmonaire bilatérale. J’ai accès aux médicaments dont j’ai besoin et j’en suis extrêmement reconnaissant.

J’ai connu l’inimaginable difficulté d’être au stade final de la FK. J’ai reçu la bénédiction de nouveaux poumons, ce qui, selon moi, est un véritable miracle. Cela étant dit, je suis toujours atteint de fibrose kystique. Le médicament [Trikafta] pourrait répondre à d’autres complications que la maladie me cause. J’ai l’espoir de pouvoir en faire l’expérience un jour avec des milliers d’autres patients.

Au moment d’écrire ces lignes, le médicament le plus novateur pour traiter la FK n’est pas offert aux Canadiens. C’est très frustrant et décevant. Ça me brise le cœur de savoir que ce médicament existe, mais non disponible pour aider les gens qui en ont besoin. Toutefois, la dévotion des personnes qui œuvrent au quotidien pour essayer de comprendre la complexité de la FK me motive et m’inspire à ne jamais abandonner. Les possibilités de défendre la cause aux côtés de la communauté FK et d’expliquer la réalité des personnes vivant avec la FK me permettent d’espérer que des décisions plus rapides et raisonnables seront prises quant à l’accès à ces médicaments. »

– Alexander McCombes


« Je suis l’une des chanceuses qui étaient admissibles pour participer à la plus récente étude sur le Trikafta. Je prends du Trikafta dans le cadre de cette étude depuis septembre 2018. En revanche, je ne sais pas combien de temps cette étude se poursuivra. Je suis extrêmement inquiète à savoir si je pourrai accéder au Trikafta une fois l’étude terminée, puisque le gouvernement ne permet toujours pas cet accès.

Ce qui est encore plus troublant, c’est de penser à toutes ces personnes qui prenaient l’un de ces nouveaux modulateurs du gène de la FK et qui ont dû arrêter parce que leur couverture d’assurance-médicaments est arrivée à échéance. Le gouvernement ne leur accorde aucune aide.

J’ai du mal à résumer ma pensée à ce sujet parce que c’est tellement enrageant. Ce que je ressens et une extrême déception. Je suis déçue et j’ai honte que notre gouvernement ne fasse rien. Je suis complètement dévastée en pensant à ceux qui ont immensément souffert faute d’avoir accès à ces médicaments.

Jusqu’à ce ces médicaments soient approuvés et accessibles, ma seule manière de faire face à la situation est d’essayer de faire changer les choses. Contribuer à la défense de la cause aux côtés de FK Canada a été pour moi la seule façon d’encaisser une situation aussi terriblement frustrante à laquelle de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique sont confrontés. »

– Kim Wood


« C’est très frustrant de savoir qu’un moyen efficace de maîtriser la FK est utilisé dans de nombreux endroits dans le monde et qu’ici, au Canada, nous n’y avons pas accès. Cela m’oblige à retarder des décisions importantes (comme avoir des enfants) jusqu’à ce que je sache si j’aurai accès ou non à des médicaments comme le Trikafta.

C’est très stressant d’avoir à plaider si fort pour quelque chose qui pourrait tellement changer la vie de tant de gens. C’est difficile de lire des publications sur les réseaux sociaux traitant de personnes atteintes de fibrose kystique qui meurent en attendant d’avoir accès à des médicaments qui pourraient changer leur vie. Même si j’ai l’impression d’avoir fait tout ce qu’il m’était possible pour faire entendre nos voix, je me sens quand même inutile.

La meilleure chose que je puisse faire pour affronter la situation est d’écrire des lettres aux politiciens et d’encourager mes amis et ma famille à en faire autant. Sinon, j’essaie de limiter mes interactions avec les réseaux sociaux et je fais des activités pour réduire le stress, comme sortir, lire et méditer. »

Terra Stephenson