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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Au-delà de mon combat

Nell et Martel sont deux amies atteintes de maladie chronique qui ont créé un groupe de soutien en ligne, Beyond My Battle (Au-delà de mon combat) à l’intention des personnes vivant avec une maladie chronique. Inspirées par leur façon toute particulière de rassembler les gens, nous les avons invitées à prendre la parole sur nos médias sociaux pour la prochaine semaine! Et bien sûr, nous avons profité de l’occasion pour leur poser quelques questions sur leur projet…

Parlez-nous un peu de vous.

Nell : Je suis âgée de 27 ans et j’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de six semaines. J’ai eu une transplantation pulmonaire bilatérale à l’âge de 21 ans et, en 2014, j’ai eu de sérieuses complications aux reins et j’ai dû subir une chirurgie cardiaque d’urgence. Je suis reconnaissante à ma famille et à mes amis qui m’ont soutenue pendant toutes ces années et je ne serais pas ici aujourd’hui sans leur soutien. La musique a toujours été très importante dans ma vie et elle m’a permis de surmonter de nombreuses situations difficiles sur le plan de la santé. Je vis actuellement à Saratoga Springs, New York et j’aime passer du temps à l’extérieur avec ma chienne Penny.

Martel : Je suis moi aussi âgée de 27 ans et je suis atteinte d’une maladie génétique aux yeux, la rétinite pigmentaire (RP) ou Retinitis Pigmentosa, qui entraîne une perte lente, mais progressive de la vision. J’ai reçu ce diagnostic à l’âge de 13 ans lorsque ma famille et moi avons constaté que j’avais une cécité nocturne et que ma vision périphérique était limitée. Ma famille est une partie essentielle de moi-même et m’a constamment appuyée dans les bons comme dans les mauvais moments. Je suis professeure de yoga et coach de vie et je me spécialise dans la gestion du stress. Le yoga et la recherche du mieux-être ont changé ma vie et j’adore adapter les anciennes voies de la sagesse à la vie moderne. Je vis moi aussi à Saratoga!

Comment vous êtes-vous rencontrées?

Nous nous sommes connues parce que nos pères ont grandi dans la même ville et avaient des amis communs. Ils se sont retrouvés l’an dernier lors d’un souper, ont constaté que leurs filles avaient le même âge et nous ont mis en contact!

Qu’est-ce que Beyond My Battle?

Beyond My Battle (BMB) est une communauté en ligne qui regroupe toutes les personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap chronique. BMB est un espace sécuritaire où les membres peuvent se soutenir, discuter, écouter et apprendre à gérer le stress que vivent toutes les personnes ayant une condition chronique et à vivre pleinement leur vie! Toutes deux, nous animons des discussions hebdomadaires sur divers sujets, en gardant toujours une attitude positive et constructive et en offrant du soutien à tous les niveaux. Les sujets que nous abordons vont bien au-delà de la maladie, comme la santé mentale et les émotions.

Qu’est-ce qui vous a incité à créer Beyond My Battle?

Lorsque nous nous sommes rencontrées, nous avons tout de suite compris que nous partagions beaucoup de choses même si nos maladies sont fort différentes. Même si nous ne pouvions vraiment comprendre ce que l’autre vivait sur le plan physique, nous avons découvert que, sur le plan des émotions, nous avions les mêmes réactions au fait de vivre avec quelque chose sur lequel nous n’avions aucun contrôle. Nous avions aussi eu l’expérience d’autres groupes de soutien formés de gens atteints de certaines maladies, mais qui avaient une attitude négative. Les gens y comparaient leurs notes sur leur maladie ou leur handicap, se défoulaient, exprimaient leur tristesse, leurs craintes, leurs frustrations et leur colère. Ce faisant, ces gens exacerbaient leurs émotions négatives. Alors, nous nous sommes dit : « Ce serait génial de faire partie d’un groupe et d’en sortir en se sentant mieux que lorsqu’on s’y est joint. » C’est ainsi que nous avons développé le concept de BMB.

Comment la communauté s’est-elle développée?

Notre succès tient à notre diversité. Parce que nos membres sont des gens atteints de diverses maladies, les comparaisons incessantes ne tiennent plus et du coup, c’est l’espoir, l’entraide et la joie qui prennent la place. Pour faire partie du groupe, il n’y a pas d’autre prérequis que d’avoir une condition médicale chronique et c’est probablement ce qui explique que le groupe grandit sans cesse. Nous avons constaté que l’attitude des gens changeait : ils devenaient rapidement moins pessimistes au contact des gens positifs que nous rejoignons et au fil des thèmes que nous abordons.

Comment espérez-vous que le groupe évolue?

Nous sommes étonnés de constater que des gens de partout dans le monde se joignent au groupe. Nous voulons diffuser notre message au plus grand nombre de gens possible, bien sûr, mais nous espérons aussi avoir un rayonnement au-delà des membres du groupe. Il y a un réel besoin pour un soutien psychologique de gens qui ont reçu divers types de diagnostic et bien sûr, les médecins ne peuvent assurer ce soutien qui sort du contexte purement médical; dès lors, nous espérons être un espace où les médecins dirigeront leurs patients. Nous voulons devenir un carrefour où l’on répond aux besoins émotionnels et spirituels des gens vivant avec une maladie ou un handicap chronique, car les sujets que nous abordons vont au-delà du simple aspect médical. Nous envisageons même d’offrir d’autres ressources en ligne!

Autres choses à dire à nos membres?

Ultimement, nous souhaitons toutes deux que les gens quittent le groupe en ayant confiance en la vie et en ayant les outils qui leur permettront de vaincre le stigmate associé à la maladie chronique. C‘est l’essence même de notre démarche. Nous voulons que les gens vivant avec la maladie chronique deviennent une force malgré leur handicap. Nous voulons que nos maladies ou nos handicaps soient une force plutôt qu’une source d’insécurité et, avec notre plateforme, nous aidons les autres à faire ce pas. Cela nous enthousiasme.