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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Collaboration avec le Cystic Fibrosis Trust

Partenaires internationaux

Fibrose kystique Canada et le Cystic Fibrosis Trust sont heureux d’annoncer leur collaboration à une étude de faisabilité sur les soins pédiatriques dans le cadre du programme SmartCareCF du Cystic Fibrosis Trust. Cette étude, connue sous le nom CLIMB-CF, portera sur le recours aux systèmes de surveillance à distance pour les enfants atteints de FK et est menée par des chercheurs du Imperial College London, au Royaume-Uni. Ce partenariat international entre deux des plus importants organismes de lutte contre la fibrose kystique au monde constituera une première collaboration entre les deux organismes qui y investiront leurs ressources et leur expertise.

L’étude CLIMB-CF

L’étude a pour but de répertorier les applications réelles des systèmes de surveillance des enfants et d’examiner comment ces technologies peuvent soutenir et améliorer les soins de la FK. Toutes les familles participant à l’étude recevront des appareils bluetooth liés à un téléphone cellulaire portant une application spécialement conçue aux fins de cette étude. Des données sur la fonction pulmonaire des enfants, leur poids, leur rythme cardiaque et d’autres renseignements sur leur santé seront enregistrés pour une durée de six mois. Les visites cliniques de routine se poursuivront pendant cette période.

Le Royal Brompton Hospital in London, au Royaume-Uni, coordonne cette étude au Royaume-Uni et au Canada. Le recrutement des familles participantes a débuté en janvier 2017 et des cliniques de tout le Royaume-Uni ainsi que deux cliniques pédiatriques au Canada y participeront au cours des prochains mois.

Des avancées potentielles importantes

Fibrose kystique Canada est extrêmement reconnaissant au Cystic Fibrosis Trust de lui fournir l’occasion de participer à l’étude CLIMB-CF. Nous avons hâte d’en connaître les résultats et espérons que cela donnera lieu à d’autres collaborations entre les deux organismes.

« En encourageant les enfants touchés par la FK à s’investir plus dans les soins qui leur sont prodigués, cette étude peut certainement améliorer les résultats des soins aux patients, a souligné Joanna Valsamis, directrice en chef des soins de santé, de la défense des droits et de la recherche à Fibrose kystique Canada. Nous sommes enthousiastes, tout comme les cliniques et les familles canadiennes qui participent à l’étude, à l’idée de collaborer avec nos collègues du Royaume-Uni. »

« Nous sommes heureux d’annoncer notre collaboration avec Fibrose kystique Canada pour cette étude qui a le potentiel de changer des vies, a indiqué quant à lui le Dr Keith Brownlee, directeur de l’impact au Cystic Fibrosis Trust. Le Trust mène, tant au Royaume-Uni qu’à l’étranger, des projets qui visent à améliorer la vie des personnes fibro-kystiques et leur famille à tous les niveaux, et ce partenariat représente une magnifique occasion de poursuivre le travail du programme SmartCareCF et de travailler de concert avec un organisme national qui lutte contre la FK. »

SmartCareCF

SmartCareCF a été créé par le Cystic Fibrosis Trust dans le but de favoriser l’utilisation des technologies pour simplifier les communications, rationaliser les soins et donner aux personnes fibro-kystiques un meilleur contrôle de leur santé. Le programme travaille avec les personnes atteintes de FK, les familles et les équipes cliniques en vue de tester les technologies et d’en évaluer l’efficacité.

 

Donnez à Fibrose kystique Canada dès aujourd’hui pour soutenir notre travail et nous aider à développer de futurs partenariats comme l’étude CLIMB-CF : http://www.fibrosekystique.ca/get-involved/faites-un-don-maintenant.