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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Comment parler aux gens de sa maladie chronique

Il n’est pas simple de parler aux autres de sa maladie chronique. Non seulement la fibrose kystique est une maladie qui peut être difficile à expliquer, mais il s’agit également d’un sujet personnel que certains ont du mal à dévoiler, particulièrement dans un contexte professionnel ou lors de rencontres informelles. Par conséquent, nous avons voulu connaître l’opinion des membres de notre communauté à cet égard. Voici leurs réponses :

« Il faut donner des explications très simples et factuelles et ne pas présumer que l’autre sait ce dont il s’agit ou à quel point vous êtes malade. Les gens sont très visuels, donc, s’ils ne peuvent pas voir votre état, ils auront du mal à y croire ou à comprendre. » Kim Wood

« Je suis comme un livre ouvert. C’est ma personnalité. Je comprends ceux qui décident de rester plus discrets au sujet de leur vie personnelle, mais comme je m’implique activement au sein de la communauté FK, je ne me gêne pas pour en parler et sensibiliser les gens. » Rob Burtch

« J’ai toujours été honnête avec les gens à propos de ma fibrose kystique. Avec l’expérience, j’ai appris à reconnaître ceux qui veulent vraiment en entendre parler et ceux qui veulent seulement se montrer courtois. Dans le cas des gens qui sont vraiment intéressés, la manière d’en parler dépendra du degré d’intimité que je partage avec cette personne. Personnellement, je pourrais parler de fibrose kystique pendant des jours. Dans le cas des personnes polies – ou plus ou moins polies – je leur parle de quelques faits pour les informer, puis j’évalue. Si je constate que la personne veut en savoir davantage, je suis très heureuse de lui donner satisfaction. Bien sûr, il y a des choses que je préfère taire, même à des personnes plus près de moi, car seule une autre personne FK pourrait comprendre. Voilà pourquoi je considère qu’une communauté FK solide et le contact avec les autres membres sont d’une extrême importance. – Brenda Chambers-Ivey

« Quand j’étais petite, je ne disais jamais à personne que j’avais la fibrose kystique à moins que ça ne soit nécessaire. Mes professeurs étaient au courant, puisque je devais m’absenter pour mes rendez-vous et que la plupart des enfants ne prennent pas dix à vingt pilules avec leur repas! J’en ai aussi parlé aux amis en qui j’avais confiance afin qu’ils puissent comprendre pourquoi je devais prendre des pauses ou suivre un horaire plus rigoureux que le leur. Par contre, avec les employeurs… j’ai appris à la dure à ne jamais en parler lors d’une entrevue. Il est primordial d’obtenir d’abord l’emploi, afin de prouver sa compétence en dépit de la maladie… avant d’essayer, au moment opportun, de sensibiliser l’employeur le moindrement. » Meaghan MacRury

« Je ne pense pas qu’il existe de règle d’or à ce sujet. Je crois que le mieux, c’est de laisser la question se manifester d’elle-même. Les gens constatent que vous prenez des médicaments, alors vous avez l’occasion de leur expliquer pourquoi, etc. Par ailleurs, je déconseille vivement de garder le secret avec les personnes qui comptent pour vous. J’essaie vraiment de dédramatiser la question en abordant le sujet tout simplement, quand l’occasion se manifeste, le cas échéant, peu importe qui se trouve autour. Il n’est pas nécessaire d’en faire une conversation poignante. Il est possible d’en parler simplement, par exemple, en disant : « Wow, il y a eu beaucoup de fumée dans l’air de la Colombie-Britannique dernièrement! Moi, j’ai une maladie génétique qui touche mes poumons, alors j’ai trouvé cela vraiment difficile. Et vous, comment avez-vous trouvé cela? » Si la personne a des questions, elle va les poser et si elle est inconfortable, elle fera comme si de rien n’était, ce qui est correct. Au moins, vous aurez montré que vous êtes prêt à en parler. » – Terra Stephenson

 


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