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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Commentaires regroupés : FK Canada répond à vos questions sur la mise à jour récente concernant Orkambi

Message d’introduction : Fibrose kystique Canada a récemment fait une mise à jour concernant l’accès public à Orkambi dans les différences provinces.

Les gouvernements de la Saskatchewan, de l’Alberta et de l’Ontario ont annoncé être parvenus à une entente collective sur l’établissement de critères de prescription pédiatriques, pour déterminer si un patient a droit au remboursement d’Orkambi par l’assurance publique, sur une base exceptionnelle, au cas par cas. Ainsi, l’accès à ORKAMBI sera envisagé au cas par cas pour les patients pédiatriques de 6 à 17 ans de la Saskatchewan, de l’Ontario et de l’Alberta dont le ppVEMS a connu une baisse d’au moins 20 pour cent, soutenue pendant au moins six semaines malgré un traitement approprié, au cours des six mois précédents.

Nous avons encouragé notre communauté Facebook à nous envoyer des questions au sujet de cette nouvelle et notre équipe de défense des droits, Kim Steele et Eric Mariglia, y a répondu dans les commentaires. Nous avons regroupé les principaux commentaires et les réponses de FK Canada, afin de permettre à tout le monde de les lire. Si vous avez d’autres questions au sujet des récents changements touchant l’accès public à Orkambi, veuillez nous écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca. Pour avoir des renseignements supplémentaires sur Orkambi en général, consultez notre page Web sur Orkambi.

Avis de non-responsabilité : Ce blogue a été créé par FK Canada à des fins d’information seulement. Il ne fournit aucun conseil médical, ni aucun renseignement sur le diagnostic, le traitement ou l’admissibilité au médicament. Veuillez consulter votre équipe clinique.

  1. C’est une nouvelle formidable, mais qu’en est-il des patients FK adultes?

Réponse : Nous nous préoccupons aussi de la population adulte, et c’est pourquoi nous exhortons les provinces à étendre les critères de couverture aux adultes et réévaluer ces critères régulièrement, si des occasions de les élargir encore davantage se présentent. Nous savons par contre que les décisions seront prises au cas par cas (couverture exceptionnelle). Près de 61 % des Canadiens atteints de FK sont des adultes. Nous demandons aux gouvernements d’offrir un accès équitable, tant sur le plan géographique que sur le plan de l’âge. La FK n’est plus une maladie de l’enfance.

  1. Comment définit-on exactement une baisse de 20 % du VEMS : 20% sous le niveau de base? Et si un patient a un niveau de base de 120 % (ce qui est tout à fait possible chez les jeunes patients). Est-ce que cela voudrait dire qu’une réduction du VEMS à 100 % permettrait un accès au traitement?

Réponse : Orkambi sera envisagé pour les patients pédiatriques de 6 à 17 ans de la Saskatchewan, de l’Ontario et de l’Alberta qui ont connu une baisse relative d’au moins 20 % de leur ppVEMS, soutenue pendant au moins six semaines malgré les traitements appropriés, au cours des six derniers mois. Veuillez communiquer avec votre clinicien pour avoir plus de détails sur ces critères.

  1. Quels médecins faisaient partie du groupe responsable de cette décision? Les ministres de la Santé ont-ils rassemblé eux-mêmes ce groupe? Est-ce que les trois ministres de la Santé ont décidé des critères sans consulter FK Canada ou les médecins du SickKids Hospital qui, comme nous le savons, avaient commencé à en parler?

Réponse : Pour des raisons de confidentialité, nous ne savons pas qui sont ces médecins. Selon les gouvernements, c’est un groupe de cliniciens de la FK qui a été réuni et qui a établi et recommandé les critères. FK Canada n’a pas été consulté concernant les critères. Nous allons faire part de ces critères à l’ensemble des médecins de la FK au Canada et nous serons heureux d’entendre leurs commentaires.

  1. Qu’entend-on par « critères de prescription »? Si un patient ne répond pas à ces critères, peut-il malgré tout recevoir Orkambi, même si le produit ne sera pas couvert dans sa province? Si Orkambi peut malgré tout être prescrit, s’attend-on à ce que les assureurs privés utilisent les mêmes critères pour déterminer s’ils vont couvrir le produit?

Réponse : Les critères de prescription mentionnés sont ceux que les gouvernements participants utilisent pour déterminer l’admissibilité au remboursement du médicament. Les médecins peuvent prescrire Orkambi à tous leurs patients qui selon eux pourraient en bénéficier, mais pour le moment, le gouvernement ne le remboursera pas, sauf si le patient répond aux critères ci-dessus. Certains assureurs privés couvrent déjà le médicament, en fonction de l’assurance-médicaments souscrite. Les assureurs privés ont leurs propres méthodes d’évaluation des médicaments qui seront remboursés, bien qu’ils tentent de plus en plus de suivre le gouvernement.

  1. Honnêtement, je crois qu’il s’agit d’un problème des soins universels. Le Canada dépense des sommes extravagantes pour offrir à tous des soins de base médiocres, et ne peut donc pas se permettre des traitements innovateurs spécialisés qui coûtent plus cher. J’espère vraiment que les pays qui offrent des soins de santé socialisés vont commencer à trouver des moyens pour permettre l’accès à Symdeko, Orkambi, Kalydeco et la triple thérapie qui s’en vient. 🙁

Réponse : Vous avez mis le doigt sur le problème. Fibrose kystique Canada travaille activement avec les gouvernements et ses partenaires du milieu de la bienfaisance pour améliorer le système afin que nous soyons dans une meilleure position quand la triple thérapie va arriver. Kalydeco, Orkambi et Symdeko témoignent d’un système brisé. Nous proposons que tout nouveau régime national d’assurance-médicaments comprenne une stratégie d’accès aux médicaments de précision et pour les maladies rares. Le Canada est l’un des seuls pays du G-20 qui ne dispose pas d’un mécanisme distinct pour l’évaluation des maladies rares. Nous avons pris part à des consultations à travers le pays, nous avons présenté une soumission officielle, et nous continuerons à mettre de la pression sur le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux. Nous attendons en juin une mise à jour sur le modèle national d’assurance-médicaments. Si vous souhaitez en savoir plus, veuillez communiquer avec advocacy@cysticfibrosis.ca

  1. Félicitations à ceux qui vont recevoir le médicament, mais qu’en est-il du reste du Canada?

Réponse : Nos défenseurs des droits bénévoles travaillent d’arrache-pied pour obtenir la couverture dans les autres provinces. Fibrose kystique Canada demande à toutes les provinces d’adopter des critères semblables. Nous revendiquons également la mise sur pied d’un programme de remboursement des médicaments de la fibrose kystique au Manitoba. Le Manitoba demeure la seule province canadienne sans programme de médicaments pour la FK ou programme spécialisé pour les maladies chroniques incluant la fibrose kystique, à l’exception du Québec.

  1. Quelles sont les répercussions de cette annonce pour les enfants qui reçoivent déjà Orkambi parce qu’il est remboursé par leur assurance privée?

Réponse : Si l’enfant répond aux critères, il devrait être couvert par le régime du gouvernement participant, mais il est probable que l’assureur privé soit d’abord facturé, le gouvernement payant une quote-part. Le gouvernement est généralement le deuxième payeur et l’assureur privé le premier. La plupart des régimes d’assurance privés ont des plafonds à vie pour le coût de certains médicaments. Vous voudrez peut-être consulter votre employeur ou votre assureur pour déterminer s’il existe un plafond et si oui, de combien.

  1. Est-ce que « programme public d’assurance-médicaments » veut dire la couverture hors groupe d’Alberta Blue Cross? Si oui, est-ce qu’il existe un formulaire d’accès spécial? C’est vraiment super!!

Réponse : « Programme public d’assurance-médicaments » fait référence à tout régime d’assurance-médicaments offert par un gouvernement. Chaque province a un programme différent. Ce médicament sera remboursé sur une base exceptionnelle au cas par cas, si votre enfant répond aux critères de prescription. Veuillez consulter le médecin de votre enfant pour connaître son admissibilité.

  1. En quoi cela affecte-t-il Symdeko?

Réponse : Malheureusement, Symdeko n’est pas touché. À l’heure actuelle, il est peut-être disponible par certains régimes d’assurance privés ou programmes d’avantages sociaux pour employés. Le fabricant n’a pas encore soumis Symdeko à l’évaluation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), qui recommande les médicaments aux régimes d’assurance des provinces, des territoires et du gouvernement fédéral, ni au processus d’évaluation du Québec; le produit ne fait donc l’objet d’aucune couverture publique. Les médicaments doivent être soumis à l’examen de ces organismes pour être remboursés par les régimes d’assurance-médicaments publics.

Symdeko est approuvé par Santé Canada chez les personnes de 12 ans et plus porteuses de deux copies de la mutation F508del du régulateur transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR), ou une copie de la mutation F508del et une copie de l’une des mutations suivantes du gène CFTR : P67L, D110H, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, et 3849+10kbC→T.

Si vous avez d’autres questions, veuillez communiquer directement avec le fabricant. Pour obtenir les coordonnées du fabricant, veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca.

  1. Notre clinique nous avertira-t-elle si nous sommes admissibles?

Réponse : Vous devez demander à votre clinicien si vous êtes admissible.

  1. Que se passe-t-il quand une personne qui répond aux critères à 15 ans atteint l’âge de 18 ans? Est-ce qu’elle perd l’accès à Orkambi?

Réponse : C’est une bonne question, que nous allons poser au gouvernement. Si vous souhaitez recevoir un suivi, veuillez en faire la demande à advocacy@cysticfibrosis.ca.

 

Vous trouverez d’autres questions et réponses dans notre section des commentaires sur Facebook en cliquant ici. Pour toute autre question concernant cette mise à jour, veuillez communiquer avec nous à advocacy@cysticfibrosis.ca