Congrès nord-américain de la fibrose kystique 2017 : survol de l’assemblée plénière
NOVEMBER 24, 2017
Cette année, le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) a eu lieu du 2 au 4 novembre à Indianapolis, Indiana. Ce congrès, le plus grand congrès en Amérique du Nord consacré à la fibrose kystique (FK), réunit des chercheurs, des cliniciens et des défenseurs des droits de partout au Canada, aux États-Unis et ailleurs dans le monde. Le congrès est un forum de discussion sur les traitements et les questions actuelles, de présentation des nouveaux résultats de recherches, d’examen des protocoles de traitement en vue de leur amélioration, ainsi que d’établissement de réseaux de soins à travers le Canada et le reste du monde.
Fibrose kystique Canada a eu le plaisir de participer au congrès et de tenir trois réunions à l’intention de la communauté FK canadienne : 1. une réunion sur l’amélioration de la qualité des soins, qui comprenait des mises à jour de quatre équipes de cliniques ayant pris part à des projets d’amélioration de la qualité au cours des deux dernières années; 2. une réunion du groupe consultatif sur les soins infirmiers, dans le cadre de laquelle des infirmières et infirmiers de cliniques de FK de l’ensemble du Canada ont discuté de questions actuelles et émergentes; 3. une réunion des cliniques canadiennes qui regroupait des cliniciens et des chercheurs de partout au pays, venus discuter de sujets pertinents.
Le congrès comptait également trois assemblées plénières qui ont été enregistrées et peuvent être consultées ici.
La première, « Faire correspondre les médicaments aux mutations » (Matching Medicines with Mutations) était dirigée par le Dr Michael Boyle et le Dr Philip Thomas, et passait en revue les progrès récents des traitements de la FK. Il y a surtout été question des modulateurs du CFTR, les médicaments qui ciblent l’anomalie sous-jacente de la FK et non pas seulement ses symptômes. Les Drs Boyle et Thomas ont discuté des façons de mettre ces progrès à la disposition des membres de la communauté FK porteurs de mutations rares. À l’aide d’un processus appelé typage thérapeutique, les chercheurs sont en mesure d’utiliser des données de laboratoire pour identifier les mutations qui répondent à certains médicaments. Ces médicaments peuvent ensuite être offerts aux patients qui en retirent des bienfaits et dont la qualité de vie s’en trouve améliorée. L’allocution présentait le cas de deux personnes de la communauté FK porteuses de mutations rares et illustrait comment le typage thérapeutique avait le potentiel de les aider, maintenant et dans l’avenir.
La deuxième assemblée plénière, « Transplantation pulmonaire : défis et occasions en présence de maladie pulmonaire FK évoluée » (Lung Transplantation: Challenges & Opportunities for Advanced CF Lung Disease) était dirigée par le Dr Joseph Pilewski. Il a examiné pourquoi la transplantation pulmonaire est un sujet important pour la communauté FK et a décrit le déroulement d’une transplantation. Sa présentation couvrait les indications pour la transplantation, notamment les facteurs de risque comme le déclin de la fonction pulmonaire. La tenue d’une assemblée plénière sur les transplantations témoigne de la pertinence de ce sujet, un domaine d’intérêt croissant de Fibrose kystique Canada, qui a présenté, dans le cadre du congrès, une affiche sur son programme de Transition vers la transplantation, un projet entrepris en partenariat avec le St. Michael’s Hospital et le Toronto General Hospital.
Enfin, la troisième assemblée plénière « Établir des partenariats avec la communauté » (Partnering With the Community) dirigée par le Dr Drucy Borowitz et Mary Dwight, se penchait sur la défense des droits et insistait sur le fait que les personnes qui vivent avec la FK et leur famille peuvent réellement influencer les politiques et faire en sorte qu’elles aient des répercussions positives sur la communauté FK. L’assemblée était un appel pressant à l’action pour tous les intervenants de la FK, une exhortation à s’engager d’une manière ou d’une autre, que ce soit en appelant ses députés, en leur envoyant des courriels ou en les rencontrant en personne. Fibrose kystique Canada invite tous ceux qui souhaitent être défenseurs dans le contexte canadien à communiquer avec nous au 1 800 378-2233 ou par courriel à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca.