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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Congrès nord-américain de la fibrose kystique 2018

Le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) est le plus important événement sur la FK au monde et réunit des médecins, chercheurs, infirmières, fournisseurs de soins de santé pluridisciplinaires et autres personnes concernées par les soins de la fibrose kystique. Le CNAFK a eu lieu du 18 au 20 octobre 2018 à Denver, Colorado et a accueilli plus de 5 000 délégués, soit le plus grand nombre de participants depuis la toute première conférence il y a 32 ans. Avec des délégués provenant de plus de 40 pays, le congrès a une portée qui dépasse largement l’Amérique du Nord, confirmant la mobilisation internationale pour la lutte contre la maladie.

Activités éducatives, séances plénières, ateliers, présentations par affiches et tables rondes étaient au programme du CNAFK et ont permis de présenter les résultats des recherches, les médicaments et les traitements les plus récents et donné lieu à l’établissement de réseaux pour l’échange d’information et de pratiques exemplaires.

En plus de participer aux activités officielles du Congrès, Fibrose kystique Canada a organisé des rencontres réservées aux délégués canadiens. Ces rencontres avaient pour but de soutenir et promouvoir le réseau national des soignants et de partager l’information et la formation dans une perspective résolument canadienne.

La rencontre du Groupe consultatif sur les soins infirmiers de Fibrose kystique Canada a réuni les infirmières et coordonnateurs des cliniques de FK de tout le Canada. Lors de cette rencontre, on a abordé des thèmes comme la FK et le cancer, les variantes de microcolonies, le DAFK; il y a également eu des présentations sur le nouveau PortailMavieaveclaFK et le nouveau programme de transition de Fibrose kystique Canada.

La rencontre des cliniques de FK canadiennes est toujours un événement fort attendu par les cliniciens et les chercheurs de tout le pays. La rencontre a accueilli son plus grand nombre de participants à ce jour, offrant ainsi à tous d’excellentes occasions de réseautage et permettant à Fibrose kystique Canada d’être en contact avec les fournisseurs de soins et les chercheurs, et de leur démontrer son soutien au nom de tous ceux et celles qui sont touchés par la FK. En plus de présenter les membres du conseil consultatif des soins de santé, l’événement a donné lieu à des présentations concernant le Registre canadien sur la FK ainsi que FK Canada ÉCLAIRE, le réseau des études cliniques de Fibrose kystique Canada. Par ailleurs, des présentations sur les soins infirmiers, la nutrition et le dégagement des voies respiratoires ont suscité d’intéressantes discussions avec comme objectif de trouver des façons d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes fibro-kystiques.

Pendant le CNAFK, la délégation de Fibrose kystique Canada a eu l’occasion de rencontrer des collègues du monde entier qui se consacrent aux soins et au traitement de la FK, notamment des États-Unis, d’Australie, du Royaume-Uni et de plusieurs pays européens. Ces échanges ont permis de raffermir la collaboration internationale que Fibrose kystique Canada entretient pour le bénéfice de toutes les personnes qui vivent avec la FK, au Canada et à l’étranger.

Grâce au financement fourni à toutes les cliniques par le Programme de subventions d’encouragement aux cliniques de Fibrose kystique Canada, les fournisseurs de soins de FK au Canada ont pu assister à cette conférence afin de maintenir à jour leurs connaissances et intervenir dans tous les aspects des soins de la FK.

Nous tenons à remercier nos commanditaires Mylan, Vertex et Horizon Pharma pour leur soutien aux délégués canadiens et aux réunions du Congrès nord-américain de la fibrose kystique de 2018. La collaboration de nos commanditaires a permis des échanges inestimables entre collègues de tout le pays.

 

Couverture photo : L’équipe des délégués de Fibrose kystique Canada au CNAFK.

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