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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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CONGRÈS NORD-AMÉRICAIN DE LA FIBROSE KYSTIQUE 2019

Le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) est le plus grand événement en son genre, rassemblant médecins, infirmières, chercheurs, fournisseurs de soins de santé multidisciplinaires et autres professionnels qui ont un lien avec le soin des personnes fibro-kystiques. La 33e édition du CNAFK a eu lieu cette année du 31 octobre au 2 novembre, à Nashville, au Tennessee (É.-U.) et a accueilli plus de 5 000 participants. La portée de l’événement s’étend bien au-delà de l’Amérique du Nord; en effet plus de 40 pays y étaient représentés, ce qui montre bien les efforts déployés à l’échelle mondiale pour combattre cette maladie.

Le CNAFK offre une occasion d’apprendre sur les dernières percées de la recherche, les plus récents médicaments et traitements, les nouvelles stratégies pour traiter la cause sous-jacente de la FK et est une occasion en or de réseautage en vue d’échanger des renseignements et de communiquer les meilleures pratiques. Cet échange d’idées peut mener à l’établissement de partenariats et contribuer à faire avancer la recherche et diverses initiatives. Pendant le congrès, de nombreux chercheurs et stagiaires de recherche canadiens ont présenté leurs travaux financés par Fibrose kystique Canada à de vastes auditoires internationaux.

En plus du programme officiel du CNAFK, Fibrose kystique Canada a organisé des réunions pour les participants canadiens. L’objectif de ces réunions était d’appuyer et de promouvoir le réseau national de soignants dans le domaine de la FK, et d’offrir de l’éducation et de l’information se rapportant exclusivement au contexte canadien.

Des infirmières et des coordonnatrices de clinique de FK ont assisté à la réunion du groupe consultatif sur les soins infirmiers. Les présentations et les sujets abordés ont été notamment : aspects positifs et revers des médias sociaux; signification des résultats d’analyses de la fonction pulmonaire pour la clinique et les patients et kératodermie palmo-plantaire aquagénique dans la FK. Le Registre canadien sur la fibrose kystique a aussi été présenté.

Fibrose kystique Canada a également tenu la fort attendue réunion pour les cliniques canadiennes, à laquelle participent des cliniciens et des chercheurs de partout au Canada. La réunion de cette année a offert des possibilités de réseautage aux participants et a donné la chance à Fibrose kystique Canada d’interagir avec ceux qui prodiguent des soins aux personnes fibro-kystique ou qui mènent la recherche en leur nom. Cette année, les présentations faites pendant la réunion pour les cliniques canadiennes ont porté notamment sur ce qui suit : mise à jour concernant le réseau d’essais cliniques de Fibrose kystique Canada, FK ÉCLAIR, et son élargissement au cours de la dernière année; mise à jour annuelle sur l’adhésion au traitement et le fardeau de la FK, ainsi que survie et épidémiologie dans la fibrose kystique.

Également, au cours du CNAFK de cette année, des représentants de Fibrose kystique Canada ont pu se réunir avec ceux d’autres organisations du domaine des soins et des traitements de la FK situées notamment aux États-Unis, en Australie, au Royaume-Uni et dans plusieurs pays européens. Ces réunions ont mis en lumière les liens que Fibrose kystique Canada entretient partout dans le monde, et son désir partagé d’améliorer la vie des personnes atteintes de FK du Canada et d’ailleurs.

En octroyant du financement à chaque clinique, dans le cadre du programme de subventions d’encouragement aux cliniques, Fibrose kystique Canada s’assure que les fournisseurs de soins de la FK canadiens peuvent participer à cet important congrès, garantissant ainsi que les connaissances demeurent actuelles et spécialisées, et que tous ceux qui prodiguent des soins ont accès aux derniers renseignements à propos de tous les aspects des soins de la FK.

Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, a renseigné les participants à propos d’importantes réunions qu’elle a eues avec des dirigeants d’autres organismes et des fabricants de médicaments contre la FK sur notre plus récente vidéo en direct sur Facebook (vous pouvez la visionner ici). Kelly a indiqué : « Nos réunions avec des groupes internationaux m’ont aidée à comprendre ce qui a bien ou moins bien fonctionné pour eux en regard de l’accès aux médicaments. Le fait de faire pression auprès des gouvernements et des fabricants maintient notre élan. Beaucoup de travail reste encore à accomplir en coulisses, comme des rencontres avec des fonctionnaires, Santé Canada et d’autres intervenants. Nous savons que notre principale priorité demeure l’accès aux médicaments et l’amélioration de notre système. Nous faisons des pressions auprès de Vertex, le fabricant de Trikafta, pour faire avancer la trithérapie et la soumettre à l’approbation de Santé Canada. Les personnes atteintes de FK sont impatientes. »

Nous tenons à exprimer notre gratitude aux sociétés suivantes : Mylan, Vertex Pharmaceutical, Horizon Therapeutics, MVW Nutritionals et Corbus Pharma qui ont commandité la réunion destinée aux cliniques canadiennes lors de ce 33e Congrès nord-américain de la fibrose kystique.

En 2020, la rencontre aura lieu du 22 au 24 octobre à Phoenix, en Arizona.