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Conjuguer un emploi à temps plein avec la fibrose kystique

MAY 17, 2018

Lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique telle que la fibrose kystique, il peut être difficile d’occuper un travail à temps plein, car on doit composer avec des rendez-vous chez le médecin et des traitements. Pour plusieurs, la fibrose kystique est, en soi, une occupation à temps plein. Nous avons questionné les membres de notre communauté sur la manière dont ils conjuguent le maintien de leur état de santé avec un emploi à temps plein :

« Je n’ai toujours pas compris comment composer avec un emploi à temps plein et la fibrose kystique. Je suis pris dans ce cercle vicieux depuis 10 ans! Notre état de santé occupe une si grande part de notre temps que de nombreuses journées sont consacrées à visiter le médecin ou à être trop mal en point pour travailler. Il existe des employeurs qui acceptent d’accommoder nos limites, mais ils sont bien peu nombreux. Ceux qui le font sont des personnes qui exercent une influence positive à long terme dans la vie de leurs employés. Les journées où j’ai dû rester chez moi ou aller chez le médecin, j’aurais préféré les passer à travailler, mais ce n’est pas toujours un choix qui m’appartient. » – Meaghan MacRury

« Je ne suis pas en mesure d’occuper un emploi à temps plein. Par contre, mon travail d’artiste m’aide à me sentir productif et me procure un sentiment de bien-être. La fibrose kystique m’impose des limites, mais je ne laisse pas la maladie m’affecter négativement. J’accepte tout simplement la réalité. » – Tim Vallillee

« Conjuguer un emploi à temps plein avec la fibrose kystique pose un défi. D’ailleurs, je ne travaille plus. J’ai enseigné pendant 20 ans. Discrètement, je suivais mes programmes de soins, mes traitements et ma routine. Je ne disais pas que j’étais atteint de fibrose kystique. Ma bonne gestion du temps, mon sens de l’organisation et ma dévotion m’ont permis de savourer pleinement la carrière que j’ai menée. Un autre facteur inestimable a été l’exercice. Les bienfaits de l’exercice semblent être infinis. Cependant, vers la fin de ma carrière, mon était de santé s’est mis à décliner. Je n’arrivais plus à me reposer suffisamment et cela devenait un problème important. J’étais profondément investi et passionné par l’enseignement, la direction de ma faculté et le mentorat. J’ai résisté à l’idée de « mettre la pédale douce ». J’ai voulu me consacrer à ma carrière avec vigueur et passion et chaque jour m’a apporté une pure joie, une profonde gratitude et un sentiment d’émerveillement. Puis, le moment est finalement venu où je n’arrivais plus à accomplir tout ce qu’il y avait à faire dans une journée. De plus, les traitements, les soins et le repos nécessaires écartaient complètement la possibilité de travailler. Mon travail consiste maintenant à prendre soin de moi du mieux que je peux et par tous les moyens qui me sont permis. J’embrasse cette nouvelle carrière et ce volet de ma vie tout aussi pleinement et passionnément que je l’ai fait pour mon ancienne profession. J’ai trouvé de nouvelles façons de connecter, d’être bon et de donner. » – Alex McCombes

 

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