Conseils aux parents d’enfants atteints de fibrose kystique

NOVEMBER 20, 2018

Devenir parent est l’une des expériences les plus émouvantes et bouleversantes qui soient et recevoir un diagnostic de fibrose kystique peut être dévastateur. Fibrose kystique Canada propose des ressources qui peuvent guider les parents qui apprennent une telle nouvelle, cependant, en plus des conseils habituels et médicaux offerts, le point de vue d’autres personnes vivant avec la fibrose kystique peut s’avérer un soutien précieux durant cette épreuve. Nous avons demandé aux membres de notre communauté ce qu’ils pouvaient conseiller aux parents d’un enfant qui vient de recevoir un diagnostic de fibrose kystique :

« Avec les progrès extraordinaires de la science et l’accroissement de la durée de vie de nombreuses personnes fibro-kystiques, mon conseil serait de laisser votre enfant rêver à un bel avenir. Laissez-le entreprendre des activités, des études et des relations. En 1978, lorsque je suis né, on m’a dit que je ne vivrais peut-être pas au-delà de l’école primaire. Aujourd’hui, j’ai 40 ans, je suis marié et j’ai une magnifique belle-fille que j’ai élevée à partir de l’âge de deux ans. Il y a trois piliers essentiels pour vivre plus longtemps avec la fibrose kystique : rester fidèle à ses médicaments et à ses traitements, manger sainement et faire de l’exercice. J’ajouterais également un quatrième pilier : la santé mentale. Soyez une famille ouverte et franche. Finalement, célébrez la vie! » – Rob Burtch

« Mon premier conseil serait de ne pas croire tout ce qu’on lit sur Internet. Parlez à l’équipe de FK qui s’occupe de votre enfant. Chaque cas diffère quant à ce qui fonctionnera ou non et quant aux problèmes majeurs qu’il faudra affronter. Il faut prendre les choses au jour le jour et ne jamais oublier qu’il existe une très grande communauté FK au Canada et qu’un soutien supplémentaire peut être le petit coup de pouce dont les parents effrayés ont besoin. » – Meaghan MacRury

« Une fois le choc initial passé, je conseillerais aux parents de chercher des ressources fiables. Ne croyez pas tout ce qu’on lit sur Internet! Parlez à votre médecin, à l’équipe de la clinique de FK, à d’autres parents qui ont des enfants atteints de fibrose kystique, à des adultes fibro-kystiques et communiquez avec la section locale de Fibrose kystique Canada. Il y a énormément d’information et de soutien disponibles. Faites des choix éclairés et écoutez votre cœur pour savoir ce qui conviendra le mieux à votre famille et à vous. » – Brenda Chambers-Ivey

« Recevoir un diagnostic de fibrose kystique à notre époque est sans doute moins terrible qu’autrefois. Il y a tellement de nouveaux médicaments prometteurs en cours de développement qu’aujourd’hui, la vie d’une personne atteinte de FK est très différente de l’époque où j’ai reçu mon diagnostic, il y a maintenant 36 ans. Cela est dû, en partie, à tout le travail acharné réalisé par FK Canada depuis plus de 55 ans. Il est important d’apprendre tout ce que vous devez savoir sur la FK afin de pouvoir aider votre enfant à être en meilleure santé possible le plus longtemps possible. Il est utile, également, de s’impliquer auprès de la section locale de FK Canada où l’on trouve énormément de soutien en plus d’avoir le sentiment gratifiant et satisfaisant d’avoir une véritable influence sur le cours des choses. Je pense aussi qu’il est extrêmement important de permettre à votre enfant d’être un enfant normal. Envoyez-le à l’école. Ne vous en faites pas trop avec une éventuelle exposition à Pseudomonas ou à la prochaine superbactérie. Donnez-lui envie de rester en bonne santé pour que sa physiothérapie et ses médicaments ne soient pas un trop grand fardeau. Je n’ai jamais eu de ressentiment envers ma maladie ou parce que je devais passer du temps à faire de la physiothérapie, car cela n’a jamais été grand problème à mes yeux. Mes parents sont restés très pragmatiques et je pense, en fait, que cela m’a beaucoup aidée à long terme. D’une certaine façon, cela a rendu ma maladie moins prédominante et m’a empêchée de trop m’inquiéter à son sujet. » – Kim Wood

« Ne pas croire tout ce qu’on lit s’applique également à votre enfant. Donnez-lui foi, espoir, confiance, connaissances et force de vivre. Suivez les recommandations de votre médecin, mais suivez aussi votre cœur. Et, s’il vous plaît, donnez à votre enfant le sentiment d’être normal et laissez-le être un enfant. Ne passez pas votre temps à le traiter en “enfant malade”. » – Tim Vallillee

« Même s’il peut être tentant de vouloir protéger votre enfant de toutes les bactéries et de tout ce qui pourrait provoquer une infection, essayez de ne pas oublier que demeurer en bonne santé mentale est important à tout âge lorsqu’on est atteint de FK et que participer à des activités sociales le plus normalement possible est un bon moyen d’y arriver. Essayez d’aider votre enfant à développer un sentiment de résilience et de détermination à l’égard de la fibrose kystique plutôt que de la peur et de la colère. Je recommande de vous concentrer le plus possible sur les choses qui sont en votre pouvoir maintenant pour demeurer en santé plutôt que de compter sur la découverte d’un “traitement curatif” futur qui pourrait ne jamais survenir. Cela aidera votre enfant à considérer la fibrose kystique comme un aspect de lui-même plutôt que comme un ennemi qu’il devra combattre toute sa vie. » – Terra Stephenson