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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Conseils pratiques pour rester organisé pendant le congé scolaire – Édition proches-aidants

La semaine de relâche est une période tellement amusante! Les enfants sont en congé et certains parents en profitent pour prendre des vacances afin de passer du temps avec eux à la maison ou en voyage. Il existe tant d’activités et de manières divertissantes de passer la semaine. Les possibilités sont infinies! Cela dit, cette période peut également interrompre la routine que les personnes atteintes de fibrose kystique et leurs proches aidants ont mis tant d’efforts à installer. Nous avons demandé aux aidants naturels de notre communauté de partager leurs meilleurs conseils pratiques pour maintenir l’organisation des soins pendant les vacances et comment ils profitent de cette période :

« Lorsque les vacances arrivent, l’organisation est assurément le secret! Quand ma fille fréquentait l’école normale (on fait maintenant l’école à la maison), je veillais à planifier les vacances de l’année scolaire. Je ne lui faisais jamais rater d’école lors des vacances de mi-année parce qu’elle avait déjà dû s’absenter si souvent en raison des hospitalisations. Une chose est sûre, la fibrose kystique ne prend jamais de vacances, alors une bonne préparation et de bonnes provisions de médicaments, d’équipement de physiothérapie, etc. sont très importantes. Il ne faut jamais négliger les traitements lorsqu’on voyage. J’ai découvert qu’organiser mes activités en fonction des traitements et de la physiothérapie plutôt que l’inverse permettait à ma fille de maintenir le plus possible sa routine habituelle sans compromettre notre plaisir et cela l’a aidée à rester sur une bonne voie et à éviter les crises. Un autre conseil important est de faire des provisions de médicaments supérieures aux besoins anticipés. Combien de fois notre avion a-t-il été retardé ou annulé et que nous n’avions pas assez de médicaments pour les journées suivantes? Par-dessus tout, amusez-vous durant les vacances, car c’est une occasion de passer du temps en famille et de se reposer ensemble, alors sachez profiter de chaque seconde! » – Melissa Gaudenzi

« Je suis mère monoparentale. Je commence souvent ma journée par l’entretien et le ménage. En milieu professionnel, j’avise mes clients de ma situation. Ainsi lorsqu’il arrive que je doive quitter mon travail ou que je ne peux pas participer à un entretien, je peux rejoindre mon garçon à tout moment dès qu’il ne va pas bien… L’inconvénient c’est que je n’ai pas de chômage si je ne travaille pas… pour mon plus jeune qui n’est pas fibro-kystique, je dois toujours prévoir avec une amie pour qu’elle vienne à la maison et le garder. Il est important d’avoir des gens sur qui l’on peut compter. » – Marie-Claire Cadieux

« En tant que maman à la maison s’occupant de deux garçons de 8 et 6 ans atteints de fibrose kystique, la semaine de relâche me donne une excellente occasion de consacrer un peu plus de temps à l’alimentation, à la physiothérapie et à l’exercice. Avec la FK, ces trois volets sont tellement importants pour rester en bonne santé. Comme plus rien ne presse le matin, j’aime prendre le temps de préparer de bons gros déjeuners. Du bacon, des œufs, des crêpes et des gaufres; n’importe quoi qui plaît à mes garçons ces temps-ci. Prenez le temps de planifier vos repas. Préparez une liste de vos soupers pour chaque soir de la semaine. Faites-le avec vos enfants et laissez-les s’occuper d’au moins un souper. Ils vont adorer! Par ailleurs, si vous décidez des repas ensemble, les chances sont bonnes pour que tout le monde mange! Congelez un ou deux repas pour ne pas avoir à cuisiner tous les soirs. Faites une grosse épicerie pendant qu’ils sont encore à l’école. Rien n’est plus pénible que de traîner tous ses enfants à l’épicerie. Faites le plein des collations préférées de vos enfants pour qu’ils puissent se servir pendant qu’ils s’amusent. Prévoyez aussi une petite sortie tous les jours. Je ne permets habituellement pas de jeux vidéo avant d’avoir passé un certain temps dehors. Invitez les parents du voisinage à se joindre à vous. Les enfants adorent sortir pour jouer en compagnie d’autres enfants. Si vos enfants sont trop petits pour jouer sans surveillance, organisez-vous avec les autres parents pour les surveiller chacun à son tour. Sortez les patins à roues alignées, gants de baseball, ballons de soccer… Tout ce qu’ils aiment. Le secret est d’avoir les choses à portée de main. Depuis que j’ai également un enfant âgé de 2 ans qui a, bien sûr, besoin de beaucoup d’aide, il faut que les garçons puissent passer de la physiothérapie aux repas, puis à leurs activités avec le moins d’assistance possible de ma part. Finalement, comme nous n’avons pas besoin de nous dépêcher pour aller quelque part, j’aime bien prendre un peu plus de temps pour la physiothérapie et rendre cela amusant. On transforme les séances de PEP en défis permettant de gagner du temps d’écran, des bonbons ou de petits jouets (se faire une provision de babioles au magasin à un dollar peut susciter leur enthousiasme!). La semaine de relâche est une excellente occasion pour que les familles FK puissent profiter d’une routine quotidienne rigoureuse sans la pression des jours d’école. – Sasha Haughian

 

 

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