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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Danielle Weil : Mon vœu est de voir mes filles grandir ensemble

Je m’appelle Danielle Weil et j’habite à Brantford (Ontario) avec mon mari, Matt, et nos deux magnifiques jumelles, Erin et Mary-Elizabeth (Emme). À l’âge d’un an et demi, Erin et Emme sont tenaces, têtues, déterminées et incroyablement intelligentes. Je suis émerveillée tous les jours par tout ce qu’elles apprennent à faire.

Quand Erin et Emme sont nées, les médecins ont constaté qu’Emme avait une obstruction intestinale qui l’a menée à l’unité des soins intensifs. Les médecins soupçonnaient la fibrose kystique (FK), mais il fallait attendre la confirmation des résultats du dépistage néonatal. Lorsque le diagnostic de FK d’Emme a été établi, j’ai d’abord éprouvé un soulagement. Nous venions de traverser deux semaines pendant lesquelles nous avons été submergés d’information, terriblement inquiets, partagés entre un nouveau-né à la maison (Erin), l’autre aux soins intensifs, en récupération après une césarienne et en déplacement constant entre la maison et l’hôpital. J’étais aussi soulagée d’avoir enfin une réponse. J’ai tout de suite pensé que maintenant que le diagnostic d’Emme était connu, nous pouvions mettre un plan en place et aller de l’avant.

Le soutien de notre famille a été exceptionnel dès le départ. Depuis le diagnostic d’Emme, une de mes sœurs a décidé d’apprendre comment faire les traitements de physio dont Emme a besoin, pour permettre à Matt et moi de pouvoir sortir à l’occasion. Mon autre sœur a fait partie de comités de planification d’activités-bénéfices avec ma mère et moi, et elle vient s’occuper des filles toutes les deux semaines, pour me donner une journée pour faire mes courses. Mon frère aîné, qui est propriétaire d’entreprise, a adopté Fibrose kystique Canada comme œuvre de bienfaisance de choix et il appuie tous les événements qu’il peut. Les frères de Matt, qui vivent loin de nous, communiquent avec nous souvent pour savoir comment nous allons. Nos parents participent à de nombreuses activités de collecte de fonds et ont également pris part à des activités de défense des droits, en plus d’être des grands-parents gâteau!

Ma famille est ce qui importe le plus pour moi. Je me considère chanceuse d’avoir un partenaire dont la présence est aussi solide dans son parcours avec moi, ainsi que de beaux enfants qui m’émerveillent tous les jours. Je suis extrêmement reconnaissante des occasions que le diagnostic d’Emme nous a données. Nous avons eu la chance de rencontrer des gens extraordinaires qui luttent aussi fort que nous et qui comprennent ce que nous vivons. Bien que la FK soit une maladie qui isole, nous nous sommes joints à une communauté exceptionnelle de personnes qui vont lutter à nos côtés, peu importe ce qu’il faudra faire. Je suis heureuse des progrès phénoménaux qu’apporte la recherche et qui ouvrent la voie à des traitements nouveaux qu’on n’aurait jamais pu imaginer. Je suis presque fébrile lorsque j’imagine où nous serons dans dix ans en termes de traitements et de médicaments.

En cette période des fêtes, mon vœu le plus cher est que mes filles puissent grandir ensemble. La clé de ce souhait est un autre vœu, celui d’un meilleur accès aux médicaments contre la FK; l’accès aux médicaments contre la FK qu’on nous refuse, et l’accès aux autorités afin de les convaincre du besoin désespéré d’un changement dans la manière dont nous évaluons les médicaments au Canada. Mon vœu est de voir l’établissement d’une stratégie en matière de maladies rares qui fonctionne, et de voir mes filles et tous ceux que nous avons rencontrés le long de notre parcours tenant dans leurs mains un médicament modulateur du gène de la FK.

Pour ce qui est de mon espoir en l’avenir, je me réjouis de voir les personnalités de mes filles s’épanouir. Malgré les difficultés et les défis auxquels elle fait face, Emme est heureuse, joviale et toujours souriante. On considère souvent qu’Erin est plus sérieuse, mais elle est coquine, avec un sens de l’humour très aiguisé. Les nouvelles découvertes qu’elles font quotidiennement me donnent de l’espoir — si elles sont confrontées à un obstacle, elles trouvent des façons de le contourner, avec ou sans mon aide.

Je crois que pour nous, l’impact le plus important de la FK d’Emme est notre hypersensibilité au fait qu’Erin ne se sente jamais délaissée ou négligée à cause des besoins additionnels d’Emme. Nous faisons toujours attention à ce que temps, objets, gâteries et attention soient donnés également aux deux filles, bien que pas toujours de la même manière. Nous avons donc un horaire strict de répartition des traitements entre Matt et moi, pour qu’Erin passe du temps avec un parent pendant que l’autre fait de la physio ou des traitements respiratoires avec Emme. Erin a donc son propre équipement médical, masque et instruments de percussion. Je corrige aussi constamment les gens qui me demandent comment va Emme en répondant : « elles vont toutes les deux bien. »

Nous avons toujours insisté sur le fait qu’Emme et Erin sont des personnes à part et sont complètement différentes. La FK d’Emme n’est qu’une parmi d’autres différences qui les distinguent. Emme aime faire des constructions et faire du bruit, tandis qu’Erin préfère jouer avec ses poupées et lire. L’une adore l’eau alors que l’autre agit comme si elle allait fondre dans le bain. Une dormait seulement sur le ventre, l’autre pleurait pendant tout le temps passé sur le ventre chaque jour. Je suis persuadée qu’en grandissant, ces différences vont se multiplier, mais j’ai l’impression que ce sera un exemple parfait de l’adage « les contraires s’attirent ». Je crois que leur longue liste de différences ne fera que les rapprocher et qu’elles seront les meilleures amies du monde.

Grâce à la générosité de personnes comme vous, les progrès réalisés au cours des 30 dernières années font en sorte que le vœu que quelqu’un chérit d’obtenir son diplôme universitaire, de devenir parent ou de voir ses enfants grandir — se rapproche de la réalité.

Faites un don maintenant pour que Danielle puisse voir Emme et Erin grandir ensemble.