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De l’aide pour les nouveaux parents de bébés FK : Partie 1 de 2

NOVEMBER 8, 2016

Devenir parent est une expérience qui change la vie et élever des enfants a déjà son lot de hauts et de bas. Ajoutez-y une maladie chronique, et les choses deviennent beaucoup plus difficiles.

Armés de connaissances et d’outils, appuyés par une formidable équipe médicale et une communauté empathique, les parents de bébés FK découvrent souvent qu’ils peuvent s’adapter et relever les défis qui se posent sur leur chemin. En plus de financer des recherches qui enrichissent la vie des personnes FK, Fibrose kystique Canada s’efforce d’aider les parents à donner le meilleur départ possible à leurs enfants.

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Vous n’avez pas besoin de lutter seul. Voici les intervenants clés dont l’expertise vous aidera à tout coup :

La clinique
Il y a 42 cliniques FK au Canada, qui fournissent des soins spécialisés à plus de 4 100 patients. Trouvez la clinique la plus près de chez vous.

Le médecin
L’équipe de soins de la FK est souvent composée de plusieurs médecins, qui ont tour à tour des consultations avec les patients de la clinique. En plus de prendre toutes les décisions médicales liées à la FK en consultation avec l’équipe, les médecins prescrivent les médicaments appropriés et dirigent les membres de l’équipe. Ils sont souvent responsables du diagnostic et de l’admission des patients à l’hôpital en cas de besoin. De nombreux médecins effectuent aussi des recherches dans le domaine de la fibrose kystique, en participant notamment à des études cliniques sur les nouveaux traitements.

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L’infirmière
L’infirmière sera votre contact principal si une question de santé survient. Les infirmières connaissent chaque patient FK et ses troubles médicaux, et elles peuvent fournir des réponses à vos questions ou vous diriger vers un autre membre de l’équipe. L’infirmière voit les patients et leur famille à la clinique et rend souvent visite aux patients qui doivent être hospitalisés.

Le physiothérapeute et l’inhalothérapeute
Le physiothérapeute enseigne les différentes techniques de dégagement des voies respiratoires (physiothérapie pulmonaire) et assure la physiothérapie des enfants hospitalisés. Les techniques de dégagement des voies respiratoires sont personnalisées et évaluées périodiquement par votre thérapeute à la clinique.

L’inhalothérapeute vous aide avec les nébuliseurs, les compresseurs et tous les appareils d’administration d’oxygène dont votre enfant a besoin pour ses traitements. À l’hôpital, il installe les appareils de traitement par aérosols (inhalation) et veille à leur entretien. L’inhalothérapeute peut superviser les traitements et effectuer des tests de la fonction pulmonaire (respiratoire) au besoin.

Le diététiste
Le diététiste évalue l’alimentation de votre enfant et donne des conseils sur les aliments nécessaires pour prendre du poids et le maintenir. Une bonne nutrition est essentielle pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Le diététiste donne aussi des renseignements sur la manière et le moment de prendre des enzymes.

Le travailleur social
Le travailleur social aide les personnes fibro-kystiques et leur famille à composer avec la maladie. Il facilite la recherche de ressources communautaires telles que l’aide financière, le crédit d’impôt et les occasions éducatives. Il peut aussi fournir un appui pour les problèmes émotionnels et diriger la personne vers un psychologue ou un psychiatre pour assurer un suivi, au besoin.

Le pharmacien
Le pharmacien fournit les médicaments et explique le but de chacun d’eux, la posologie et la meilleure façon de les administrer. Le pharmacien est une excellente ressource en ce qui concerne l’information sur la couverture des médicaments par la province. En collaboration avec votre travailleur social, il pourra vous aider à remplir les formulaires d’accès spécial si vous en avez besoin pour obtenir vos médicaments

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TROUVEZ VOS OUTILS

Face à un diagnostic difficile, s’armer de savoir et de recherches peut donner du pouvoir. Nous avons publié de nombreux documents sur tous les aspects de la vie avec la FK. Consultez nos principales ressources ici et ici.

Les textes ci-après sont particulièrement utiles pour les parents de bébés qui viennent de recevoir leur diagnostic :

  1. Votre enfant et la fibrose kystique
  2. Prévention de la déshydratation chez les nourrissons avec fibrose kystique
  3. Nutrition des nourrissons fibro-kystiques nouvellement diagnostiqués

Une autre excellente ressource est Happy Heart Families, un site Web dont une section est consacrée à des outils et conseils pour les parents FK. Le site est en anglais seulement.

Finalement, AboutKidsHealth est un site Web mis au point par l’hôpital SickKids pour aider les patients et leur famille à mieux comprendre les maladies comme la FK. Le site Web a aussi une version française.

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