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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Don d’organes et fibrose kystique

En avril, le mois « Soyez un donneur » est la période de sensibilisation au don d’organe. Le don d’organe, particulièrement la transplantation pulmonaire, est une question d’une extrême importance et qui suscite beaucoup d’émotions au sein de notre communauté. Nous avons demandé aux membres de notre communauté ce qu’ils pensaient de la transplantation et ce qu’ils aimeraient que les gens sachent sur le don d’organe et la fibrose kystique.

« La transplantation d’organes est un miracle de la science moderne, car elle permet littéralement à des malades en phase terminale d’avoir une deuxième vie. Même si le monde médical entourant la fibrose kystique fait des progrès très prometteurs, la transplantation pulmonaire demeure la seule option lorsqu’une maladie pulmonaire entre en phase terminale. C’est l’ultime chance de prolonger la vie des personnes atteintes de fibrose kystique rendues à un tel stade. Des personnes fibro-kystiques ont également reçu des transplantation d’autres organes (pancréas, reins, foie), mais la transplantation pulmonaire bilatérale reste la plus courante. J’espère qu’un jour – et le plus tôt possible – les personnes fibro-kystiques pourront considérer la transplantation pulmonaire comme un traitement appartenant au passé, car de nouveaux traitements ciblés ou un moyen de guérir la maladie auront rendu inutile une telle opération.

En juillet 2003, j’ai moi-même reçu une transplantation pulmonaire bilatérale parce que ma maladie avait atteint sa phase terminale. Cela m’a donné, jusqu’à maintenant, 16 années supplémentaires de vie sur cette belle grande planète bleue. Il n’y a pas de mots pour exprimer ma gratitude envers la famille qui a décidé de donner une part d’un être cher pour permettre à une autre personne de vivre. C’est pourquoi je suis fascinée par l’intense émotion qui entoure le processus du don d’organe, autant pour le donneur et le receveur que leurs proches.

Cela dit, la transplantation n’est pas un traitement curatif. Pour s’engager dans une telle aventure, il faut avoir conscience des gains et des risques. Eh oui, ça fera mal! Eh oui, il faudra continuer de prendre des médicaments! Par contre, fini les bouteilles d’oxygène! Eh oui, la récupération sera longue! Par ailleurs, la question du rejet est, bien sûr, une grande source d’inquiétude. Quels sont les risques et comment les prévoir? L’équipe médicale est experte dans son domaine, mais elle ne peut pas prédire tous les scénarios. La transplantation n’est qu’une première étape. La récupération demande beaucoup d’efforts et comporte son lot de victoires et de revers. Même si vous êtes une personne forte et têtue (caractéristiques fréquentes dans la communauté FK), vous aurez également besoin d’un entourage solide pour vous aider à passer à travers. Pour ma part, j’ai eu la chance immense d’éprouver peu de complications dans l’ensemble. Je fais du diabète induit par les stéroïdes, mais il est très bien contrôlé. Aussi, après 16 ans, je commence à avoir certains problèmes comme une fonction rénale réduite en raison des médicaments anti-rejet. Est-ce que même en sachant tout cela, je risquerais de nouveau une telle expérience? Sans hésiter! C’est un privilège inestimable d’avoir pu vivre les joies, les peines, les éclats de rire et les douleurs des 16 dernières années. La transplantation m’a donné 16 années de plus auprès de ma famille, de mes amis, de mes collègues en plus de m’avoir permis d’aider et de veiller aux intérêts d’autres personnes atteintes de fibrose kystique. Alors merci, cher donneur, pour ta gentillesse, ta prévoyance, ton altruisme et pour avoir fait connaître tes dernières volontés à ta famille qui les a exhaussées. » – Brenda Chambers-Ivey

 

« Lorsque mon médecin m’a parlé de transplantation pour la première fois, j’étais pétrifiée. Pour moi, ce mot était synonyme d’être malade à un point et à une fréquence tels qu’il ne restait plus d’option, et cela me terrifiait absolument et complètement. Une fois le choc initial passé, j’ai réalisé les possibilités offertes par la transplantation et les avantages de s’y préparer plus tôt que tard. En intégrant la clinique assez tôt, avant d’être trop malade et de devoir traverser d’urgence tout ce processus, j’ai eu la possibilité de prendre les choses une étape à la fois et de vraiment me faire à l’idée d’une transplantation pulmonaire. Par chance, mon état de santé s’est stabilisé après ma préparation, alors je n’ai pas eu à m’inscrire sur la liste. Mais je suis contente d’avoir été préparée pour que les choses puissent se faire plus rapidement si le besoin se présente. La transplantation, ça fait peur. Une telle opération comporte des risques importants et des complications sont possibles après la transplantation, voire, des années plus tard, mais le privilège du temps est un gain qui n’est malheureusement pas donné à tout le monde. Le temps passé avec les êtres chers, le temps de rire, d’aimer, le temps de vivre. Il n’y a pas de plus beau cadeau. » – Kim Wood

 

« Plus jeune, je croyais que tous ceux qui vivent longtemps avec la fibrose kystique devaient recevoir une transplantation pulmonaire pour demeurer en santé. Quand j’en ai parlé à mon équipe, on m’a bien sûr informée que ce n’était pas le cas, mais que certaines personnes avaient, effectivement, besoin de subir une telle opération. La possibilité d’arriver au point où une g transplantation est nécessaire est une chose dont la plupart des personnes atteintes de FK sont pleinement conscientes et il est encourageant de savoir que la technologie est assez avancée en la matière pour connaître un bon taux de réussite.

Je voudrais que les gens sachent qu’une transplantation pulmonaire bilatérale n’est pas un traitement curatif pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Les problèmes gastro-intestinaux et d’autres problèmes fonctionnels persistent et il reste encore beaucoup de travail à faire pour enrayer les rejets. Ainsi, la transplantation n’est pas une solution « miracle » au problème de la fibrose kystique. Il s’agit d’un processus ardu et bouleversant que certaines personnes doivent traverser en dernier recours, mais c’est aussi une seconde chance de vivre bien plus longtemps et en bien meilleure santé, et ça, c’est une excellente raison de s’en réjouir. » – Terra Stephenson

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