Du bureau de la chef de la direction

JUNE 19, 2020

La semaine a été féconde en événements et nous constatons un élan positif dans notre lutte pour l’accès aux médicaments contre la fibrose kystique (FK), grâce à la détermination et au travail acharné de plusieurs personnes.

Le 19 juin 2020, nous avons franchi une étape majeure avec la diffusion des nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Le CEPMB est un organisme fédéral indépendant qui règle le prix des médicaments brevetés au Canada. Fibrose kystique Canada et la communauté FK se sont vivement opposés aux lignes directrices précédentes en raison de leurs conséquences négatives sur l’accès aux médicaments essentiels contre la FK.

Lisez les nouvelles récentes de l’organisme.

Mise à jour sur la défense des droits

Nous sommes en train de faire un examen approfondi des nouvelles lignes directrices proposées du CEPMB. Nous espérons y trouver des changements qui correspondent aux recommandations que nous avions mises de l’avant pendant les dernières consultations des intervenants du CEPMB. 

Le contenu des lignes directrices révisées déterminera la manière dont nous poursuivrons notre lutte incessante pour mettre les médicaments essentiels contre la FK entre les mains de ceux qui en ont besoin.

Dans le cadre des consultations actuelles du CEPMB avec les intervenants, Fibrose kystique Canada préparera une réponse qui vous sera transmise ultérieurement. Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour obtenir des mises à jour régulières. 

Il y a un peu plus d’une semaine, nous avons célébré une étape importante dans notre lutte pour l’accès aux médicaments contre la FK ayant le pouvoir de changer des vies. L’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a annoncé qu’elle acceptait d’entreprendre des négociations avec Vertex Pharmaceuticals en ce qui concerne les médicaments modulateurs de la FK Orkambi et Kalydeco. C’est une très bonne nouvelle!

L’APP est l’organisme qui négocie le prix des médicaments au nom des payeurs publics, incluant tous les gouvernements provinciaux et territoriaux et le gouvernement fédéral. L’APP mène des négociations communes provinciales-territoriales-fédérales pour les médicaments novateurs et génériques au Canada.

Malheureusement, en ce moment, les négociations n’incluent pas Trikafta ou Symdeko; nous espérons toutefois qu’elles auront un effet favorable sur l’accès à ces médicaments et à tous les modulateurs de la FK. Vous trouverez plus de renseignements dans notre document de questions et réponses.

Bien que nous soyons encouragés, nous pouvons vous assurer que nous ne ralentissons pas nos efforts. Les négociations concernant les médicaments peuvent être longues et nous savons que les personnes fibro-kystiques n’ont pas le temps d’attendre. 

Il est toutefois important de prendre le temps de reconnaître cette victoire et nous tenons à vous remercier et vous transmettre ma gratitude infinie pour votre appui soutenu à cette lutte. Que vous ayez fait un don, été bénévole à un événement, amassé des fonds dans le cadre de notre marche, signé une pétition, écrit à un député, rencontré un représentant élu en personne ou partagé un message dans les médias sociaux, votre appui a aidé et continuera à faire une différence.

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel

Bien que virtuelle, notre 16e Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne a rassemblé notre communauté et permis de recueillir l’incroyable somme de 1,8 million de dollars, qui continue de croître. Cette somme contribuera au financement de la recherche essentielle et des soins de la fibrose kystique, et nous permettra de revendiquer un meilleur accès aux médicaments indispensables. 

C’est une incroyable réussite en cette période difficile et nous remercions l’ensemble de la communauté FK. L’exploit en dit long sur l’esprit de générosité des membres de notre communauté, envers qui nous sommes si reconnaissants. 

Plus de 3 300 participants ont pris part au défi virtuel de cette année en réalisant leur marche à leur façon, au moment qui leur convenait, en toute sécurité chez eux ou dans leur quartier. Mon mari et moi avons relevé un défi d’une heure de danse du merengue dont je ne suis pas encore remise!

Le site Web de la marche restera ouvert pendant tout l’été. Merci à tous ceux qui ont réalisé leur défi et demandé à leur famille et leurs amis d’appuyer leurs efforts de financement. 

Accroissement de notre réseau d’études cliniques

Grâce à l’appui généreux de notre communauté et à notre solide réseau de cliniques de FK à travers le Canada, nous avons pu ajouter quatre cliniques supplémentaires à notre réseau d’études cliniques, FK ÉCLAIR. Le réseau couvre maintenant plus de 60 % de la population fibro-kystique canadienne. Cela signifie qu’un plus grand nombre de personnes atteintes de FK au Canada peuvent participer à des études cliniques et ont plus facilement accès à des traitements et des médicaments novateurs. 

 Soutien à la communauté FK pendant la pandémie de COVID-19

Les temps continuent d’être incertains et nous nous adaptons aux répercussions changeantes de la COVID-19. Notre récent webinaire de la série « Demandez aux experts » portait sur la réintégration, c’est-à-dire le retour au travail, à l’école et à la vie quotidienne, alors que les provinces commencent à lever les restrictions en lien avec la COVID-19. Vous trouverez sur notre site Web des renseignements sur les plans de déconfinement des diverses provinces. 

De plus, nous tenons actuellement un sondage pour évaluer l’utilisation des spiromètres portables dans la communauté FK et l’intérêt pour un tel dispositif. Un spiromètre est un appareil qui mesure le mouvement de l’air inspiré et expiré. Nous vous invitons à répondre au sondage, le cas échéant, afin de nous aider à déterminer quelles mesures adopter pour veiller à ce que les personnes FK au Canada aient accès aux technologies à domicile leur permettant de rester en sécurité pendant la pandémie de COVID-19. Le sondage prend fin le 22 juin. 

L’équipe de FK Canada est là pour vous appuyer et vous pouvez envoyer vos questions à advocacy@cysticfibrosis.ca.

Une occasion spéciale

La semaine dernière, nous avons souhaité un joyeux 90e anniversaire à Doug Summerhayes, cofondateur de la Fondation canadienne de la fibrose kystique, en 1960. Nous sommes redevables à Doug et à son épouse Donna pour leur travail infatigable d’établissement des bases de ce qui est maintenant Fibrose kystique Canada. Bon anniversaire Doug. 

Des changements difficiles

Malheureusement, la pandémie de COVID-19 a eu des répercussions importantes sur notre situation financière. Comme la plupart des organismes de bienfaisance, nous nous attendons à connaître une baisse d’environ 50 % de nos revenus cette année. Nous avons pris des mesures difficiles pour parvenir à relever ce défi, alors que la communauté fibro-kystique a plus que jamais besoin de nous. 

Pour faire en sorte que nous soyons présents pour notre communauté, maintenant et à long terme, nous continuons de réduire les dépenses de nos opérations et programmes, ce qui a conduit à certains changements au niveau de nos effectifs dans les domaines les plus touchés par la pandémie, notamment les activités-bénéfices. Ces décisions ont été difficiles, mais nous sommes plus déterminés que jamais à poursuivre le travail essentiel qui doit être réalisé pour les Canadiens atteints de FK; nous vous sommes reconnaissants pour votre appui en ces temps difficiles.

Prise de position contre le racisme

En terminant, nous tenons à mentionner les événements qui ont donné lieu à un important dialogue au sujet du racisme systémique au Canada et dans le monde. Fibrose kystique Canada s’engage à être un allié dans la lutte contre le racisme.