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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Du bureau de la chef de la direction

Pour Fibrose kystique Canada, améliorer l’accès à de nouveaux médicaments contre la fibrose kystique (FK) qui ont le pouvoir de changer des vies est une priorité. Nous travaillons ardemment, de concert avec de nombreux membres de la communauté FK, pour faire en sorte que ces médicaments deviennent accessibles aux Canadiens atteints de FK. ​ 

Chez Fibrose kystique Canada, nous pensons qu’il est primordial de vous informer sur les efforts que nous déployons pour défendre les droits et les intérêts de la communauté FK ainsi que sur les manières dont vous pouvez y contribuer. Voici donc un premier bulletin d’information qui, désormais, vous tiendra au courant de façon régulière.


Avec l’annonce de l’approbation de Trikafta par la Federal Drug Agency (FDA) aux États-Unis, suivie de l’annonce du financement d’Orkambi par les régimes d’assurance publics en Angleterre et aux Pays de Galles, notre communauté ici, au Canada, a vécu cet automne une grande période d’espoir suivie d’un sentiment profond d’incrédulité et de déception en raison de notre accès limité aux traitements modulateurs.

À la suite de ces annonces, nous avons apporté du soutien à notre communauté, approché les représentants élus provinciaux et fédéraux, communiqué avec les autorités provinciales et fédérales en matière de santé, rencontré l’équipe de Vertex et réactivé notre réseau de porte-parole. Voici un aperçu de ce que nous avons accompli.


Faits saillants relatifs à la défense des droits

Au cours des derniers mois :

  • Nous avons écrit aux ministres provinciaux de la santé et aux administrateurs de régimes d’assurance-médicaments et les avons rencontrés pour les exhorter d’étendre la couverture aux médicaments modulateurs déjà approuvés au Canada et à réduire les obstacles limitant l’accès à Orkambi.
  • Nous avons incité Vertex par l’entremise de lettres, de messages et de rencontres, à déposer une demande d’approbation du médicament Trikafta auprès de Santé Canada dès maintenant.
  • Nous avons créé un modèle pour simplifier l’envoi d’une lettre aux élus provinciaux. Vous êtes nombreux à avoir écrit des lettres, téléphoné, préparé des vidéos, rencontré vos représentants élus, des employés et des fonctionnaires et multiplié les efforts pour revendiquer l’accès aux nouveaux médicaments contre la fibrose kystique. Nous tenons à remercier nos incroyables bénévoles et notre communauté, qui consacrent temps et énergie à l’amplification de notre voix collective à travers le pays.
  • Nous avons invité Vertex et Santé Canada à lancer un programme d’accès spécial à Trikafta et à transmettre l’information pertinente aux cliniques. Tous nos efforts ont porté leurs fruits. Un programme d’accès spécial à Trikafta a été mis en place.
  • Nous avons lancé une pétition demandant l’établissement d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares au gouvernement canadien. Notre pétition a permis de recueillir plus de 40 000 signatures jusqu’à maintenant. Merci à tous les signataires. (Il n’est pas trop tard pour ajouter votre nom – vous avez jusqu’au 31 janvier.)
  • Nous avons appuyé les membres de notre communauté dans leurs rencontres avec des représentants élus, des employés et des fonctionnaires.
  • Nous avons discuté avec d’autres organismes voués aux personnes atteintes de FK dans le monde au sujet de stratégies de défense des intérêts de la communauté afin d’améliorer l’accès aux meilleurs médicaments disponibles, tout en tirant des leçons de ce qui a fonctionné ou non pour eux.

#lafknattendpas
Pour aider notre communauté à être entendue, nous avons lancé #lafknattendpas, une campagne sur les réseaux sociaux qui encourageait les gens à raconter leurs expériences liées à l’accès aux médicaments, tout en exerçant des pressions sur le fabricant de Trikafta afin qu’il obtienne l’approbation de Santé Canada, une exigence pour la vente du produit au Canada. Nous remercions les nombreuses personnes qui ont participé et qui ont raconté leur histoire en ligne.

La campagne de relations avec les médias que nous avons menée pour #lafknattendpas a connu un franc succès avec la tenue d’entrevues d’un océan à l’autre, notamment à Terre-Neuve, en Colombie-Britannique, en Ontario, en Alberta et au Québec.


Modifier le système de santé fédéral

Certaines réglementations quant à la manière dont les nouveaux médicaments sont évalués et tarifés au Canada limitent l’accès aux nouveaux traitements contre la FK. Par conséquent, nous nous sommes concentrés à influencer le système de santé fédéral afin que de nouveaux médicaments comme Trikafta et d’autres en développement soient évalués équitablement et dans des délais raisonnables.

Politique d’influence
Nous avons consacré beaucoup d’efforts en amont pour faire en sorte que les nouveaux médicaments arrivent au Canada. Le gouvernement fédéral a récemment proposé des modifications quant à la manière dont les nouveaux médicaments sont évalués et tarifés au Canada. Certains des changements au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) proposés ont été accueillis avec une inquiétude assez généralisée de l’industrie pharmaceutique, au point où certaines sociétés se questionnent sur la viabilité de distribuer des médicaments au Canada, ou sur le moment de le faire.

Par conséquent, nous nous sommes concentrés à influencer le système de santé fédéral afin que de nouveaux médicaments comme Trikafta et d’autres en développement soient évalués équitablement et dans des délais raisonnables.

Nous participons avec les partenaires de notre coalition à un processus de consultation sur ces changements afin de garantir que toute modification apportée est équitable et ne porte pas préjudice par inadvertance à notre communauté.

Une stratégie en matière de maladies rares
Nous continuons à faire pression en faveur d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares, car les médicaments pour ces maladies sont différents des autres médicaments. Ils sont souvent plus onéreux et les données probantes sont plus difficiles à obtenir.

Le gouvernement fédéral a annoncé dans son budget de 2019 qu’une telle stratégie en matière de maladies rares serait mise en place en 2022. Toutefois, les médicaments existent déjà et nous avons besoin de cette stratégie dès maintenant. Nous revendiquons activement la mise en œuvre de cette stratégie le plus rapidement possible.


Restez à l’affût, car il y aura bien du nouveau! Au printemps se dérouleront une série de rencontres avec des représentants élus fédéraux ainsi qu’une journée de pression sur la Colline du Parlement d’Ottawa pour défendre notre cause afin d’obtenir les changements dont nous avons besoin pour que les nouveaux médicaments arrivent au Canada.