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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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En quoi le fait de vivre avec une maladie rare est-il unique?

Nous savons à quel point il peut être frustrant de vivre avec une maladie rare et méconnue. Mais il faut reconnaître que la situation offre une perspective unique et l’occasion d’informer les autres. Nous avons demandé à des membres de notre communauté ce qui, de leur point de vue, est unique dans la vie avec une maladie rare. Voici ce qu’ils nous ont dit :

  • « Il s’agit de quelque chose d’unique. » – Mackenzie Norris
  • « J’aime avoir l’occasion d’informer les gens au sujet de la FK et du concept de maladie invisible. Je trouve formidable d’être capable de renseigner les gens de manière personnelle au sujet de quelque chose qu’ils rencontrent rarement dans leur vie quotidienne. Le fait d’avoir une maladie rare m’aide à envisager les choses selon une perspective différente. » – Terra Stephenson
  • « Je pense que c’est surtout une question de perspective de vie en général et le fait d’observer davantage que la plupart des gens. » – Nicholas Evans
  • « Le fait que la FK est (souvent, mais pas toujours) invisible. Il y a des moments où je trouve très difficile d’expliquer les limites que la FK m’impose, surtout aux personnes qui ne me connaissent pas et qui n’ont jamais entendu parler de la FK. » – Kim Wood
  • « Pour moi, vivre avec la FK est unique parce que je ne connaissais aucune autre personne atteinte de la maladie quand j’étais petite. Je suis enchantée du fait que les médias sociaux nous offrent l’accès à un réseau en ligne sûr de personnes FK avec lesquelles je peux parler, partager, qui compatissent et me donnent des conseils. Je trouve tout de même étrange de ne pas connaître en personne quelqu’un qui vit ce que je vis, mais je suis heureuse d’avoir appris à défendre ma cause et à sensibiliser les gens aux raisons qui expliquent mes comportements. » – Chelsea Gagnon

Vous souhaitez partager votre point de vue? Pour être cité sur notre blogue, communiquez avec Terra à tgillespie@cysticfibrosis.ca