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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Faire tout ce qu’il faut; pour être maman le plus longtemps possible.

Beaucoup d’entre nous comprennent le stress quotidien et les inquiétudes que vivent les parents; organiser des visites avec les amis, gérer les rendez-vous, faire les corvées quotidiennes et veiller à ce que les enfants soient heureux et en santé. Pour les parents atteints de maladies rares, il faut gérer tout ce qui précède et composer avec nos propres problèmes de santé.

Lorsque les femmes deviennent mères, elles ont naturellement le désir de mettre leurs propres besoins de côté pour s’occuper de leur enfant. Lorsqu’on souffre de fibrose kystique (FK), parfois, ce n’est tout simplement pas possible. Avez-vous déjà dû dire non à votre enfant qui voulait passer du temps avec vous? Ou qui voulait lire juste une autre histoire? J’ai dû dire non plus souvent que je le voulais en raison de ma maladie. L’une des premières phrases de mon fils Charlie était : « La physio est finie, maman. » Il insistait pour que ma physio soit terminée avant de jouer avec lui. C’était bouleversant à entendre.

Être obligée de faire passer ma maladie avant mon fils est difficile non seulement pour moi et pour lui, mais pour toute la famille. C’est ma réalité parce que je vis avec une maladie rare. Si je n’accorde pas la priorité à ma santé, je risque fort de ne pas être là pour mon fils, un scénario que je ne supporte pas d’envisager.

Vivre au Canada et avoir accès à des soins médicaux est un privilège. Je suis reconnaissante des médicaments auxquels j’ai eu accès jusqu’à présent et des soins exceptionnels que je reçois de mon équipe de FK spécialisée. Mais selon mon expérience, les personnes atteintes de maladies rares reçoivent un traitement différent en ce qui concerne l’accès aux soins de santé. Le régime de médicaments au Canada est déficient et les Canadiens atteints de maladies rares telles que la fibrose kystique sont souvent incapables d’obtenir l’accès aux médicaments dont ils ont besoin. Nous ferons pourtant tout ce qu’il faut pour prendre soin de notre santé.

Le Canada est l’un des rares pays développés qui ne disposent pas encore d’une stratégie en matière de maladies rares pour orienter les décisions touchant à l’accès aux médicaments servant à traiter ces maladies. L’accès aux nouveaux médicaments semble dépendre de la maladie rare dont vous souffrez, ce qui me paraît contraire à l’éthique. La plupart des Canadiens ne sont pas au courant des étapes de l’approbation des nouveaux médicaments et du fait que le processus n’est pas équitable ni transparent. Il existe des iniquités et des différences énormes d’une province à l’autre, ainsi qu’un manque de participation des patients, ce qui peut être très frustrant.

Pour moi, « faire tout ce qu’il faut » veut dire rencontrer les représentants élus et non élus pour veiller à ce qu’ils écoutent et portent attention à mon histoire, de façon à ce que les gens en sachent davantage sur la FK et les défis auxquels nous faisons face pour obtenir les médicaments dont nous avons besoin pour vivre.

Les gens doivent comprendre qu’ils ne sont pas impuissants – ensemble, nous pouvons améliorer l’accès aux médicaments et aux traitements vitaux pour tous les Canadiens. Le Canada peut réparer son système déficient en créant un processus d’examen équitable des médicaments contre les maladies rares. Les élections fédérales offrent aux leaders politiques l’occasion d’en faire une priorité – de nous montrer qu’ils croient que la vie de tous les Canadiens, y compris celle des personnes qui vivent avec des maladies rares, importe.

Apprendre à parler de ma santé à Charlie sans l’effrayer ou susciter son ressentiment a été un travail délicat. Il est à l’âge où il commence à demander ce que font mes médicaments, à quoi sert mon matériel et pourquoi je dois partir pour aller à l’hôpital. Il va sans dire que c’est un défi, et je n’ai pas encore trouvé le juste milieu pour lui enseigner les réalités de la FK tout en évitant qu’il ne s’inquiète.

Je veux que Charlie vive une enfance sans le fardeau de la maladie de sa mère. Je veux être maman le plus longtemps possible et je veux le voir grandir. Les personnes comme moi font, et continueront de faire, tout ce qu’il faut pour être là le plus longtemps possible. La réalité est que les personnes atteintes de maladies rares telles que la fibrose kystique n’ont pas le temps d’attendre – le système actuel doit changer et les Canadiens doivent s’unir pour que cela se produise.

Nous devons faire tout ce qu’il faut pour aider Kim et toutes les personnes atteintes de fibrose kystique à obtenir les médicaments qui peuvent changer leur vie.

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