Faire tout ce qu’il faut; pour moi, pour mon frère et pour tous ceux qui vivent avec la FK

OCTOBER 15, 2019

Pour la plupart des gens, la toux est un inconvénient temporaire. Pour moi et pour les milliers d’autres Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique (FK), tousser est un rappel que nous vivons avec une maladie rare pour laquelle il n’y a aucun traitement curatif. Il existe des médicaments et des traitements qui peuvent nous aider à nous sentir mieux plus longtemps — mais malheureusement, l’accès aux médicaments n’est pas le même pour tous ceux qui vivent avec la FK à travers le Canada. Nous sommes tous traités différemment. C’est l’une des raisons pour laquelle j’ai vécu des moments aussi difficiles à l’hôpital lorsque le temps est venu pour moi d’avoir accès aux médicaments qui font la différence entre la vie et la mort.

Vivre avec la FK a des répercussions sur tous les aspects de ma vie, sans que je puisse y faire quoi que ce soit. En tant que mère, je veux tout simplement être là pour ma fille, qui, à trois ans, est encore trop jeune pour comprendre pleinement pourquoi maman est toujours si fatiguée ou malade. Elle dit parfois des choses comme : « ma maman est malade », ou « je vais guérir ma maman ». Quand je tousse, elle se précipite pour me demander si ça va et elle fait semblant d’écouter mes poumons. Il y a des jours où j’ai de l’énergie et où je me sens bien; nous pouvons alors jouer ensemble. D’autres jours, je tousse beaucoup, je dors mal et mon humeur en est affectée. Nous faisons ce que nous pouvons pour composer avec notre situation; nous rendons nos visites, à l’hôpital, aussi agréables que possible, puisque nous y passons beaucoup de temps. Nous faisons de notre mieux pour avoir des moments ensoleillés entre les moments sombres.

Mon frère aussi est atteint de FK. Bien qu’une heure de route seulement nous sépare, nous ne pouvons pas nous voir aussi souvent que je le voudrais pour plusieurs raisons. Nous sommes souvent fatigués en raison de notre état de santé. De plus, parce que nous sommes tous deux atteints de FK, il faut être prudent lorsque nous sommes ensemble. Si nous ne prenons pas de précautions, il peut me transmettre des bactéries ou je peux l’infecter. C’est une situation dangereuse pour nous deux. C’est un autre défi auquel les patients FK sont confrontés — nous ne pouvons pas nous rapprocher l’un de l’autre, alors qu’être avec quelqu’un qui comprend exactement ce que nous vivons serait si agréable. C’est tout simplement trop risqué.

Notre système de santé est déficient. La plupart des gens ne le réalisent pas, mais quand vous êtes malade et que vous avez besoin d’obtenir des médicaments précis qui ne sont pas courants, vous saisissez très rapidement les inégalités. Avoir accès aux médicaments qui ont eu un impact énorme sur ma santé n’a pas été chose facile. Dans mon cas, personne ne m’avait parlé d’Orkambi, un médicament, pouvant traiter ma FK. Après m’être renseignée sur celui-ci, il fallait que je demande à mon médecin de me le prescrire en invoquant plusieurs raisons. Je devais d’abord lui expliquer que je voulais simplement rester en vie. Il y a eu ensuite plusieurs étapes, de la paperasserie, des appels téléphoniques pour savoir où en était ma demande, les réunions à l’hôpital. Il me fallait faire ces démarches, tout en étant malade, en prenant soin de ma famille et de ma santé. Mon frère aussi a du se battre pour obtenir ce médicament. Les personnes atteintes de FK doivent souvent défendre leurs propres droits, sans quoi elles mourront pendant leur attente. Nous n’avons pas le temps d’attendre que notre système de santé se répare de lui-même, nous devons agir.

J’ai fait tout ce qu’il faut — mais tout le monde n’a pas l’énergie nécessaire pour cette lutte. Qu’arrive-t-il à ces patients? Qui s’élèvera en leur nom? Se retrouver seul à l’hôpital avec ces pensées n’est pas facile. Vous vous couchez le soir en songeant au fait que votre vie dépend d’une décision bureaucratique, parce que le médicament dont vous avez besoin coûte cher. Votre famille, vos amis sont là pour vous et sont désolés de voir votre état de santé décliner. Ils se sentent impuissants. Tout le monde s’inquiète et, au bout du compte, c’est une personne, assise dans son bureau qui décidera si vous allez vivre ou mourir.

Les personnes atteintes de maladies rares telles que la fibrose kystique sont traitées différemment en ce qui concerne l’accès aux soins de santé, ce qui est cruel. Nous devrions tous être scandalisés.

Nous ne sommes pourtant pas impuissants. La situation n’est pas désespérée. Si tous les Canadiens se rassemblaient, si nous faisions entendre notre voix pour dire à nos représentants élus que nous devons éliminer les écarts du système de santé et que nous avons besoin d’une stratégie en matière de maladies rares, la démarche aurait une portée énorme. Ensemble, nous pourrions sauver des milliers de vies.