Faire tout ce qu’il faut pour que ma fille n’affronte pas cela seule
OCTOBER 10, 2019
Vivre au Canada, où de nombreuses personnes reçoivent les soins de santé dont elles ont besoin, est un privilège. Mais « de nombreuses personnes » ne veut pas dire tout le monde – et ce n’est pas assez. Les failles de notre système de santé sont faciles à ignorer si elles ne vous touchent pas directement ou si personne dans votre entourage n’est laissé pour compte.
Je ne savais pas que de tels écarts existaient avant que ma fille Cassidy ne reçoive son diagnostic de fibrose kystique (FK). J’ai été stupéfaite de l’apprendre, mais je me suis dit qu’elle recevrait les meilleurs traitements disponibles pour l’aider à rester en bonne santé le plus longtemps possible. J’avais tort. J’ai été bouleversée d’apprendre qu’il existe des médicaments comme Orkambi qui pourraient aider Cassidy, mais qu’elle ne peut y avoir accès. Cela semble si injuste, qu’on refuse à un enfant l’accès à des médicaments vitaux, parce qu’ils ne sont pas couverts par notre système de santé. Des trithérapies prometteuses sont à l’horizon, mais sans un changement de politique, elle n’y aura probablement pas accès non plus.
En tant que mère, vous feriez tout ce qu’il faut pour protéger votre enfant. Je me suis engagée pleinement dans la défense des droits parce que je sais que je ne peux pas guérir la FK de Cassidy – si je le pouvais, je le ferais sans hésiter. Pour le moment, prendre la défense des personnes atteintes de maladies rares et revendiquer leurs droits est ma façon d’essayer de changer les choses. Le Canada est l’un des seuls pays développés qui n’a pas de stratégie en matière de maladies rares. C’est bouleversant de savoir que la vie de mon enfant est entre les mains de politiciens qui détiennent le pouvoir d’approuver ou non les politiques et mécanismes qui touchent directement nos systèmes de santé, l’accès aux médicaments, et, au final, la qualité de vie de Cassidy. Je ne peux pas attendre patiemment que des changements se produisent alors que la vie de ma fille y est liée si étroitement. La réalité est la suivante : les personnes atteintes de FK n’ont pas le temps d’attendre.
J’ai toujours pensé que Cassidy devait participer aux conversations concernant la fibrose kystique si elles conviennent à son âge. Depuis qu’elle a cinq ans, elle participe activement à des collectes de fonds communautaires pour Fibrose kystique Canada en vendant de la limonade depuis son camion à limonade. Elle a raconté son histoire à des politiciens locaux et au premier ministre de la Saskatchewan, pour leur montrer que la fibrose kystique a un visage. Cassidy a maintenant onze ans et je suis très fière d’elle, mais j’aimerais qu’elle n’ait pas à vivre tout cela. Elle est une source d’inspiration pour moi et pour d’autres aussi. Elle accomplit tout cela malgré le fait qu’elle vit avec une maladie qui a un effet direct sur sa santé et son niveau d’énergie.
Je fais constamment des recherches pour voir si nous devrions envisager, un jour, de déménager dans un endroit qui offre un meilleur accès aux médicaments pour Cassidy, si aucun changement ne se produit. C’est une réflexion très stressante, qui peut mener mes pensées vers le désespoir. Je crois que tous les parents remueraient ciel et terre pour leur enfant s’ils le pouvaient, et c’est un des commentaires que je transmets aux représentants élus lorsque je les rencontre. Je leur dis que les politiques actuelles forcent les parents à décider s’ils doivent vendre leur maison et utiliser leurs économies pour payer ces médicaments inaccessibles.
Lorsque Cassidy entend quelqu’un mentionner qu’un proche a succombé à la fibrose kystique, nous pouvons difficilement lui cacher la vérité. Ce sont des journées difficiles, lorsque la réalité de la FK se retrouve à l’avant-scène. Quand cela se produit, nous acceptons la tristesse et ses effets sur nos vies. Les autres jours, nous planifions l’avenir et prévoyons des voyages qui suscitent notre enthousiasme.
Nous essayons de vivre nos vies à fond, sachant que personne n’a de certitude face à l’avenir. Nous sommes cependant certains d’une chose, c’est que nous avons la capacité de façonner le futur et de l’influencer. Ensemble, nous devons dire à nos dirigeants politiques que le système de santé actuel rend de nombreux Canadiens vulnérables et que c’est inacceptable. Nous devons combler les écarts, parce que chaque personne qui tombe entre les mailles du filet est une personne aimée, dont la vie importe.
Je ferai tout ce qu’il faut pour donner à Cassidy une chance dans son combat contre la maladie. J’espère que vous ferez de même. Vous pouvez aider en signant la pétition de Fibrose kystique Canada. Dites aux candidats de réparer le système déficient.