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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Félicitations à Mikayla qui a gagné le concours de CARSTAR, « Accélérer la guérison ».

En juin,  nos partenaires CARSTAR et Axalta Racing ont organisé le concours « Accélérer la guérison » (#AccelerateTheCure) pour sensibiliser le public à la fibrose kystique!  Les participants devaient soumettre un dessin pour courir la chance qu’il soit sélectionné comme ornement du casque du pilote de course, Alex Bowman, en plus de gagner un voyage à Watkins Glen pour l’admirer dans le feu de l’action. Félicitations à la combattante de la FK, Mikayla Bianchin, qui a remporté ce concours! Elle nous raconte son expérience lors de la course de NASCAR et de sa rencontre avec Alex Bowman.

Pourriez-vous vous présenter?

Je m’appelle Mikayla Bianchin, je viens de Hamilton en Ontario et j’étudie actuellement en illustration au Sheridan College. J’ai 18 ans et je vis avec la fibrose kystique tout comme ma plus jeune sœur, Madison, qui est également atteinte de cette maladie. Ma priorité au quotidien est de sensibiliser les gens et de recueillir des fonds pour la recherche sur la fibrose kystique. J’espère qu’un moyen de guérir cette maladie sera découvert un jour et je veux faire tout ce qu’il faut pour que la sensibilisation à la FK s’oriente dans une direction bénéfique à la communauté FK et aux familles. Donc, si mon art et mon discours peuvent y contribuer, alors j’en suis très fière et heureuse.

Pouvez-vous nous expliquer le dessin qui figure sur le casque?

J’ai voulu intégrer des images clés souvent associées à la fibrose kystique sans avoir à écrire directement les mots « fibrose kystique » sur le casque. Je souhaitais que le concept graphique parle de lui-même avec un angle positif illustrant les batailles et le proche avenir en meilleure santé auquel nous aspirons tous, nous, les patients fibro-kystiques. Au Canada, c’est principalement la couleur bleue que l’on associe à la fibrose kystique, alors j’en ai fait la couleur dominante, ce qui tombait bien, puisque c’est justement la couleur portée par le pilote de NASCAR Alex Bowman. Dans mes créations artistiques, je représente souvent la FK par des roses. Je tenais donc à en faire un élément important sur les côtés du casque pour rappeler cette histoire d’un jeune garçon anglophone qui disait « Cystic Fibrosis » en prononçant plutôt « sixty-five roses ». C’est une façon d’illustrer les batailles et la souffrance sous un jour différent, avec une image de croissance et de beauté. La fibrose kystique peut influencer considérablement notre façon de voir la vie. J’ai trouvais également que la double hélice d’ADN donnerait un côté assez intense et j’ai travaillé à lui donner le style convenant à un casque de pilote. Étant donné que la fibrose kystique est une maladie génétique, j’ai conçu cet élément en pensant que ce serait un aspect très facilement reconnaissable pour illustrer la recherche d’un traitement curatif. Il fallait, bien sûr, intégrer aussi des poumons puisqu’il s’agit du principal organe touché. Je suis très curieuse en ce qui a trait à l’imagerie médicale. Toutefois, comme je ne suis pas une experte, je me suis concentrée sur l’aspect artistique et lumineux de la chose. Je me suis inspirée de lectures sur l’aura bleue qui représente la clarté et le sentiment de calme suivant un traumatisme. J’ai senti qu’il y avait un lien entre cela et vivre avec la fibrose kystique par rapport à ce qu’un traitement curatif pourrait permettre de ressentir. Je suis extrêmement fière du résultat final et très heureuse que tous les éléments s’agencent bien. J’espère que mon concept a plu aux membres de la communauté fibro-kystique et qu’ils ont eu la chance de voir Alex Bowman le porter durant la course. Je croise les doigts en espérant que la fibrose kystique est maintenant un peu plus connue, au moins, par les amateurs de NASCAR!

Comment s’est déroulée votre expérience à la course de NASCAR?

Assister à la course de NASCAR aura certainement été une expérience inoubliable! Grâce à CARSTAR, Axalta Racing et Hendrick’s Motorsports, tout a été fait pour que ma famille et moi puissions y aller. C’était la première fois que j’assistais à une course et, même, que j’allais à New York, alors j’ai savouré chaque seconde et tout le week-end a été très passionnant! Avec les événements médiatiques, les rencontres avec les pilotes, la visite des garages et des puits, je n’osais même plus cligner des yeux de peur de rater quelque chose. Les courses de NASCAR sont des événements extrêmement bien organisés et pleins de rebondissements à tout instant. Je me sens très choyée d’avoir pu être aux premières loges pour assister à la course de Watkins Glen et d’avoir contribué à l’aspect visuel de la tenue du no 88 pour représenter tous les patients fibro-kystiques!

Quels ont été jusqu’ici les éléments les plus marquants de cette expérience?

Pour moi, l’un des moments les plus marquants a été le dévoilement du casque terminé me laissant contempler le résultat final pour la toute première fois. Je suis submergée de bonheur qu’un événement aussi important que le NASCAR fasse une place dans son cœur à la communauté FK. Je dois dire que d’avoir eu le privilège de faire un tour de piste dans la voiture de sécurité avant la course a été presque aussi émouvant. C’était vraiment génial et je ne l’oublierai jamais!

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

Je fonde énormément d’espoir dans l’avènement d’un monde sans FK. Non seulement des milliers de vies seront transformées, mais elles seront littéralement sauvées! C’est un jour que j’ai bien l’intention de connaître. Je crois en la capacité de nos médecins, infirmières, chercheurs, sympathisants, amis, familles et patients FK d’arriver à prolonger et à améliorer notre qualité de vie jusqu’à ce qu’un moyen de guérir cette maladie soit enfin découvert. Un traitement curatif nous permettrait de retrouver la santé, de vivre plus longtemps et d’échapper à cette maladie qui fauche des vies. La fibrose kystique m’a permis d’apprendre tant de choses et m’a donné de nombreuses occasions incroyables de rencontrer des gens extraordinaires et de vivre de grandes expériences, mais j’ai toutefois la terrible envie, comme tant d’autres patients, de connaître la liberté de vivre sans la maladie. J’ai très hâte de ne plus avoir à lutter pour respirer. Même avec la fibrose kystique, j’arrive à donner un sens à ma vie, mais de pouvoir vivre sans cette maladie demeure de l’inconnu et j’ai la conviction que cet inconnu doit être merveilleux. Nous en avons besoin maintenant plus que jamais et j’espère du fond du cœur que ce jour arrivera bientôt.

Un dernier commentaire?

Un grand merci à Alex Bowman pour avoir mis la fibrose kystique sous le feu des projecteurs en arborant son casque avec brio. Merci d’appuyer notre cause! Vous méritez notre reconnaissance éternelle! Et ceux qui souhaitent connaître l’évolution de mon travail artistique peuvent me suivre ou me contacter sur Instagram à @mikaylaartmikayla.

Aidez-nous à trouver un traitement curatif pour la fibrose kystique!

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