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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Fibrose kystique Canada lance le PortailMavieaveclaFK

Fibrose kystique Canada est fier d’annoncer le lancement du PortailMavieaveclaFK. Les Canadiens atteints de fibrose kystique peuvent donc maintenant consulter en ligne leurs données de santé personnelles en tout temps en accédant à leur compte du PortailMavieaveclaFK.

Les membres de la communauté de Fibrose kystique Canada et les personnes fibro-kystiques connaissent le Registre canadien sur la FK, où sont consignés à l’échelle nationale toutes les données cliniques sur les patients FK participants, et qui est géré et mis à jour par Fibrose kystique Canada. Le Registre constitue une extraordinaire ressource pour la communauté FK, car il permet d’améliorer notre connaissance et notre compréhension de la maladie. La mise en œuvre du Registre a été déterminante dans la création de plusieurs initiatives, notamment des recherches visant à surveiller les tendances en matière épidémiologique, à défendre les intérêts des personnes fibro-kystiques en vue d’obtenir du financement et des ressources, à répondre aux nouveaux enjeux en matière de soins de santé et à sensibiliser le public à la FK.

Le PortailMavieaveclaFK est un site web sécurisé en mode lecture seule conçu spécialement à l’intention des patients FK et de leurs soignants. Il leur permet d’avoir accès, de chez eux, à leurs données personnelles (et à celles de leurs enfants s’il y a lieu) consignées au Registre. Entièrement bilingue, le site web comprend notamment des graphiques interactifs et des rapports sommaires. L’accès au PortailMavieaveclaFK est gratuit pour toute personne admissible et la création d’un compte est totalement volontaire.

Exemple de graphique interactif figurant dans le PortailMavieaveclaFK

Avant la création du PortailMavieaveclaFK, l’accès au Registre était réservé aux professionnels de la santé qui œuvrent dans l’une des 42 cliniques de FK au pays et qui entrent manuellement les données. Nous avons donc entendu les demandes des membres de la communauté qui souhaitaient pouvoir consulter leurs données personnelles inscrites au Registre. Le PortailMavieaveclaFK permet donc aux patients d’être les artisans de leur santé et de leurs données de santé personnelles, de façon qu’ils soient de véritables partenaires de l’équipe de soignants qui les accompagne. Les patients seront ainsi en mesure de préparer leurs visites à la clinique de FK puisqu’ils auront une meilleure connaissance de leur état de santé ponctuel, des changements qui peuvent se produire au fil du temps et ils pourront suivre leurs progrès s’il y a lieu.

« Pouvoir accéder au Portail me permet d’avoir un meilleur contrôle de ma santé. Auparavant, j’avais toujours trop à faire pour prendre des notes après chacune de mes visites à la clinique, mais maintenant, j’ai accès à mes données au moment qui me convient. J’ai toujours voulu pouvoir de suivre mes tests d’exploration de la fonction pulmonaire au fil du temps et maintenant, c’est possible. » – Chelsea Gagnon, Québec

 

 

Comment s’inscrire

Les patients peuvent s’inscrire au Portail par l’entremise de leur clinique. Le PortailMavieaveclaFK est maintenant disponible dans trois cliniques : le Royal Jubilee Hospital (Victoria, C.-B.), le Foothills Medical Centre (Calgary, Alb.) et le St. Michael’s Hospital (Toronto, Ont.) et sera accessible aux 42 cliniques du pays à compter du milieu de 2019. Nous annoncerons l’ajout de nouvelles cliniques à mesure qu’elles seront inscrites au Portail et nous vous invitons donc à être attentif. Pour plus de renseignements, veuillez visiter notre FAQ. Veuillez communiquer avec Fibrose kystique Canada à cfregistry@cysticfibrosis.ca si vous avez des questions.

 

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