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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Fibrose kystique et maladies invisibles

Les handicaps et les maladies sont parfois invisibles. C’est pourquoi il est plus difficile alors d’expliquer aux autres le genre de combats et de difficultés auxquels on est confronté. Les personnes qui vivent avec la fibrose kystique savent parfaitement qu’avoir l’air en santé ne signifie pas nécessairement se sentir bien et être en forme. Nous avons donc voulu savoir comment les membres de notre communauté perçoivent le fait d’être atteint d’une maladie invisible et l’importance d’informer les gens à ce sujet.

« Cette question est tellement importante et trop souvent des plus pertinentes dans le monde d’aujourd’hui. On découvre, étudie et révèle de plus en plus de maladies invisibles. Chaque personne est différente et connaît sa propre réalité… “Il faut faire un kilomètre dans ses chaussures…”, comme on dit. Ce principe s’applique ici plus qu’ailleurs. J’imagine que tout le monde a sa petite histoire. Avec moins de jugement et davantage d’empathie, de compassion et, finalement, de gentillesse, on peut se conscientiser soi-même et les autres en ce qui a trait aux maladies invisibles. Dans mon cas, les deux maladies invisibles avec lesquelles j’ai dû composer sont la fibrose kystique et l’anxiété et chacune d’elles a de nombreuses ramifications, tout comme les maladies invisibles des autres. Il ne s’agit jamais que d’une seule réalité. Les maladies invisibles, de même que les maladies visibles, ont de multiples facettes. Pendant longtemps, je ne parlais à personne de mon état. Maintenant, je souhaite en parler. Parler et informer les gens éloigne les préjugés et, je l’espère, permet de comprendre, d’accepter et de compatir. » – Alex McCombes

« C’est très important de sensibiliser les gens pour contribuer à dissiper leur ignorance à l’égard des maladies invisibles et leur faire découvrir comment ils peuvent aider. Il est important de rappeler que ça peut également leur arriver ou toucher une personne chère au moment le plus inattendu. » – Tim Vallillee

« Il existe tant de maladies invisibles dans le monde et il est difficile de les déceler autour de soi. Je pense que si plus de gens étaient sensibilisés à la fibrose kystique, ils comprendraient mieux pourquoi nous devons agir comme nous le faisons. J’ose croire que ça leur insufflerait davantage de patience. Pour ma part, je peux jurer que lorsque je monte un escalier lentement et que je dois prendre une pause, je ne le fais pas pour nuire aux gens qui sont derrière moi. Il faut prendre un moment pour réfléchir et se demander si la personne en face de soi ne mène pas un combat dont on ignore tout. »– Meaghan MacRury

Il est important de faire connaître les maladies rares et invisibles pour que les gens puissent contribuer au financement de la recherche et aider les malades. Sur le coup, il peut sembler anodin de conscientiser quelqu’un au sujet d’une maladie rare, mais, à long terme, c’est très bénéfique, voire essentiel, pour que le message fasse boule de neige. Par ailleurs, ça permet de faire prendre conscience aux gens qu’on ne remarque pas nécessairement toutes les maladies. Il y a souvent des gens qui reprochent à des personnes en apparence saines d’utiliser des infrastructures ou un espace de stationnement réservés aux personnes handicapées ou de rester assises dans les transports en commun, etc. Si l’on informe les gens, ils seront plus conscients et plus compréhensifs! » – Chelsea Gagnon

 

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