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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Gérer la relation entre l’équipe soignante et les proches aidants

En tant qu’aidant naturel, gérer les relations avec l’équipe de soins d’un enfant ou d’une personne atteinte de fibrose kystique peut être une dynamique compliquée. Il s’agit d’un mélange délicat de confiance, de franchise et de communication.

Nous avons demandé à des proches aidants de personnes FK de nous faire part de leur opinion sur le sujet et voici ce qu’ils en disent :

 

« En tant qu’aidant naturel d’un enfant atteint de fibrose kystique, le plus important sur le plan des soins est la relation que vous et votre enfant entretenez avec l’équipe soignante.

Établir une relation de confiance grâce à une conversation ouverte et honnête présente de nombreux avantages, notamment en ce qui concerne l’observance des médicaments et des traitements, ainsi qu’une baisse de l’anxiété, ce qui mènera inévitablement à de meilleurs résultats des traitements.

Il est important de faire vos recherches au préalable, de vous informer et de préparer toutes vos questions en vue de la visite à la clinique afin de faire connaître votre plan à l’équipe ainsi que les raisons qui font qu’un traitement en particulier pourrait fonctionner ou non. Cela permet de maintenir les lignes de communication ouvertes. Il est, par ailleurs, tout aussi important de respecter votre part du marché.

La confiance dans toute relation va dans les deux sens et si votre équipe fait l’effort nécessaire pour mériter et conserver votre confiance, vous devez également suivre ses conseils.

En dernier lieu, mais certainement pas le moindre, et comme dit le vieil adage : ″Toute vérité est bonne à dire″. Agir en parfaite franchise avec votre équipe permettra un meilleur diagnostic et des traitements plus appropriés, réduisant ainsi le stress et aidant vos médecins à prodiguer les soins de qualité que vous méritez. »

– Melissa Gaudenzi (mère d’une adolescente atteinte fibro-kystique)

 

« Il faut savoir, tout d’abord, qu’il est toujours inquiétant et inconfortable d’apprendre à faire confiance quand il est question de décisions médicales relatives à son enfant.

Mon plus grand conseil est de ne pas oublier que vous connaissez votre enfant mieux que quiconque et que vous êtes la personne la mieux placée pour défendre ses intérêts. Ne vous contentez pas d’accepter aveuglément tout ce que le personnel de la clinique dit ou propose. Si quelque chose vous met mal à l’aise ou si vous avez des questions, exprimez-vous.

En défendant les intérêts du patient, vous prenez part au processus de décision et vous collaborez avec l’équipe de la clinique en vous intégrant au groupe. En œuvrant de concert, vous formez une équipe et le processus est plus facile.

Pour notre part, nous sommes très chanceux d’avoir affaire à un personnel merveilleux que je ne perçois pas tant comme une équipe, mais comme une famille. Je crois que d’avoir passé autant de temps avec ces personnes et d’avoir appris à les connaître m’a permis de me sentir plus à l’aise. Je sais que l’intérêt de ma fille leur tient à cœur et cela facilite beaucoup le processus. »

– Rachel Newell (mère d’une jeune fille atteinte de fibro-kystique)

 

« À titre d’aidante naturelle, la bonne relation que j’entretiens avec l’équipe de soins est l’une des plus importantes de ma vie. Il s’agit d’une relation sans doute plus importante que celle que j’entretiens avec les professeurs de mes enfants, ce qui en dit long sur celle-ci.

Il faut que je fasse confiance à l’équipe et, heureusement, j’ai affaire à une équipe en qui je peux effectivement avoir confiance. Honnêtement, je ne sais pas trop ce que je ferais si ce n’était pas le cas.

Les visites à la clinique peuvent se dérouler si rapidement que j’essaie de poser un maximum de questions pendant que j’y suis. Toute information que vous pouvez obtenir de la clinique, que ce soit une technique récente de physiothérapie ou un nouveau symptôme à surveiller (ou à ne pas trop prendre au sérieux!) peut être de la plus grande utilité dans votre vie de tous les jours.

Les membres de l’équipe de ma clinique m’ont donné la confiance nécessaire pour prendre moi-même certaines décisions à la maison, ce qui peut faire gagner du temps à tout le monde au bout du compte. Je les tiens au courant de toutes les nouvelles tendances qui courent au sein de la communauté FK. Il y a toujours quelque chose dont j’entends parler, que ce soit de nouvelles huiles essentielles, des animaux de compagnie, des jeux d’eau et des piscines ou des probiotiques. Peu importe si mes questions ne sont pas très pertinentes, j’ai l’impression qu’il est très important de les renseigner sur ce dont j’entends parler et d’obtenir un avis médical sur ces dernières tendances.

Mon objectif est de toujours maintenir cette ligne de communication ouverte et d’être honnête sur ce que nous avons bien ou moins bien fait. En fin de compte, nous jouons tous un rôle important pour les soins de nos patients FK, que nous soyons parents, médecins, diététistes ou physiothérapeutes, et la meilleure façon de tirer profit de chacune de ces expertises est d’écouter, d’apprendre et de mettre en pratique les connaissances acquises. »

– Sasha Haughian (mère de deux enfants atteints de fibro-kystique)

 

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