Journée des maladies rares
FEBRUARY 28, 2017
Aujourd’hui est la Journée internationale des maladies rares. Cette année, la journée se déroule sur le thème de la recherche. Selon la Canadian Organization for Rare Disorders, « la recherche est source d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie rare »; nous à Fibrose kystique Canada, ne pouvons évidemment qu’être d’accord. Dans le présent blogue, nous présentons quelques faits saillants de la recherche sur la fibrose kystique au Canada.
- Le rapport sur le Registre canadien sur la fibrose kystique 2014 a été publié au printemps dernier et révèle qu’au Canada, l’âge médian de survie est de 51,8 ans, soit l’un des plus élevés au monde. Consultez le rapport ici.
- Une équipe de recherche du Hospital for Sick Children, à laquelle participait le Dr Nades Palaniyar, dont les travaux sont financés par Fibrose kystique Canada, a étudié les pièges extracellulaires du neutrophile (PEN) et leur rôle dans les maladies inflammatoires chroniques comme la fibrose kystique.
- La Dre Émilie Vallières, boursière de Fibrose kystique Canada, effectue actuellement son doctorat à la Queen’s University Belfast, où elle a participé à plusieurs projets de recherche portant sur le traitement d’infections polybactériennes chez les personnes fibro-kystiques. Ses travaux auront des répercussions pour les personnes fibro-kystiques et nous éclaireront sur les meilleurs approches de traitement des infections bactériennes chez ces personnes.
- Le Dr Miguel Valvano, dont les travaux sont financés par Fibrose kystique Canada, a terminé en mars 2015 un projet échelonné sur trois ans qui a permis de mieux comprendre l’antibiorésistance des bactéries.
- Dans nos efforts pour rendre nos mises à jour sur la recherche plus accessibles et plus intéressantes, nous avons organisé une séance de questions et réponses diffusée en continu réunissant des patients et des chercheurs. Voyez ici le résultat de cette expérience, et surveiller nos prochaines séances!
- Trois articles de Fibrose kystique Canada ont été publiés dans autant de publications spécialisées (en anglais) : Portrait de la recherche mondiale sur la fibrose kystique, Lignes directrices sur les ressources humaines en santé : normes minimales en matière de dotation et rôles des équipes de soins de la fibrose kystique au Canada et Le dépistage néonatal de la fibrose kystique démontre ses bienfaits au Canada.
Qu’est-ce que la journée des maladies rares ?
La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Elle a pour objectif de sensibiliser le public à la situation des personnes atteintes d’une maladie rare et de leur famille. Créée en 2008, la journée des maladies rares se déroule dans plus de 80 pays.