La famille McDougall : Le temps est précieux

DECEMBER 3, 2018

Je m’appelle Twyla McDougall. Je vis à Régina, en Saskatchewan. Mon mari Christopher et moi sommes comblés par la présence de nos trois filles : Ella, Soleil et Allegra. J’étais hygiéniste dentaire, mais après la naissance de ma fille aînée Ella, j’ai choisi de rester à la maison avec mes enfants. Maintenant, je fais l’école à la maison. Je me considère très chanceuse de pouvoir être l’enseignante de mes filles parce que cela me permet de passer plus de temps avec elles. Le temps est précieux.

Ella a reçu un diagnostic de FK par une épreuve de dépistage néonatal, alors qu’elle était âgée de 23 jours. Depuis, nous luttons. Dès le départ, les plus grands défis d’Ella ont été gastro-intestinaux, en particulier la difficulté de maintenir un poids santé. La malabsorption des aliments pose de grandes difficultés. Ella s’est souvent trouvée dans l’échelle de poids d’un retard de croissance et un simple rhume devenait un combat pour se maintenir en vie. À l’âge de trois ans, Ella a reçu une sonde gastrique, qui a été chirurgicalement placée dans son ventre et lui permet de recevoir quotidiennement une préparation de 1 100 calories. Elle mange des repas normaux, mais a besoin du supplément de sa sonde pour maintenir un poids santé. Ella a été hospitalisée six fois. Quatre de ces séjours à l’hôpital ont duré entre 2 et 3 semaines, pour des antibiothérapies intraveineuses. Ella consacre entre deux et quatre heures par jour à ses traitements médicaux. Médicaments par nébuliseur, physiothérapies, rinçages de solution saline, alimentation par sonde, comptage et prise des médicaments plusieurs fois par jour – tout cela s’ajoute. Il y a des jours où nous sommes dépassés et où nous avons du mal à faire tout ce qu’il y a à faire, mais nous y arrivons. La FK ne prend aucune journée de congé et nous non plus. Nous sommes reconnaissants envers tous ceux qui appuient notre famille.

Nous partageons l’histoire d’Ella pour montrer ce qu’elle doit affronter et exprimer nos inquiétudes face à son avenir. Je me demande tous les jours si j’ai fait tout ce qu’il fallait, si j’ai oublié quoi que ce soit, pourquoi sa toux semble différente, si les gens vont comprendre lorsque nous annulons parce qu’Ella est malade, si Orkambi pourra l’aider, si elle aura l’occasion de l’essayer, si quelque chose de mieux sera découvert bientôt. Ella commence à comprendre la gravité de la FK. Il est presque impossible de répondre à certaines de ses questions comme : « qu’est-ce qui est pire, la FK ou le cancer? ».

J’espère qu’un traitement curatif ou un moyen de maîtriser la totalité des 1 700 mutations de la FK sera découvert. Bientôt! Ella rêve de devenir missionnaire dans un orphelinat en Afrique. En ce moment, l’idée me donne des frissons en raison de la présence de la FK dans sa vie. Je rêve du jour où les mots « évolutive » et « terminale » ne seront plus utilisés pour décrire la FK. Je rêve qu’Ella puisse devenir grand-mère.

Pourquoi faire un don? FK Canada tente d’obtenir l’accès à Orkambi pour Ella, ce qui pourrait prolonger sa vie de plusieurs années, peut-être même de décennies. Soyons réalistes, sans dons, ce sera difficile d’y arriver. Apportons tous notre aide.