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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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La famille Meyer : Ce sont les petites questions quotidiennes qui sont les plus dures

Mon fils Beckett vient tout juste d’avoir dix ans. Nous avons déménagé à Winnipeg l’an dernier, mais Beckett a aimé sa petite enfance en Colombie-Britannique. Beckett est précoce, il a un cœur d’or et un grand esprit d’aventure. Entre ses 13 longs séjours à l’hôpital, il a fait des choses vraiment formidables. Nous avons passé des étés en France, en Islande et en Tanzanie. Il est devenu passionné du plongeon de compétition. Il a accumulé toute une ménagerie comprenant des chinchillas, des cochons d’Inde, des chats, un chien et un gecko nommé Claud.

Beckett a reçu son diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de cinq mois. C’était avant l’entrée en vigueur du programme de dépistage néonatal, si bien qu’il a traversé des mois de pneumonie (avec des lésions pulmonaires irréparables) et un retard de croissance (dont il ne s’est jamais remis) avant que son pédiatre ne découvre que la FK était la cause de tous ses maux. Je me demande souvent dans quel état de santé Beckett serait aujourd’hui si sa fibrose kystique avant été décelée plus tôt.

Notre premier contact avec Fibrose kystique Canada a eu lieu dans le contexte de la revendication du dépistage néonatal. La réussite de l’organisme à ce chapitre permet à d’autres bébés d’avoir la meilleure chance possible de recevoir un diagnostic et des traitements précoces. C’est pourquoi, lorsque FK Canada a communiqué avec notre famille pour parler des questions difficiles auxquelles nous sommes confrontés maintenant, nous avons tout de suite voulu partager nos expériences.

Nous faisons face à de grandes questions : Est-ce que Beckett aura l’occasion de grandir? Avons-nous la force émotive de nous réjouir à propos de médicaments qui pourraient ne pas être efficaces ni être remboursés? Pouvons-nous financièrement nous permettre tous les congés pour les visites chez le médecin, les séjours à l’hôpital, de même que les tuteurs et les thérapeutes? Comment parle-t-on de la mort à nos enfants?

Mais ce sont les petites questions quotidiennes qui sont les plus difficiles. Chaque jour, nous nous demandons comment composer avec la FK. Il est facile de considérer que ses traitements représentent « seulement une heure par jour », que sa liste de médicaments contient « seulement 30 pilules » et que ses séjours à l’hôpital sont « seulement 14 jours d’antibiotiques ». Mais en réalité, cette heure de traitement amène la question de savoir si nous aurons assez de temps pour les leçons de natation et les devoirs. Ces 30 pilules mènent parfois à des questions peu délicates de la part de camarades de classe curieux. Les séjours à l’hôpital exigent qu’il confronte sa terreur des aiguilles. Ces petites questions peuvent paraître insignifiantes, mais elles sont incessantes.

Fibrose kystique Canada milite en faveur des programmes de santé, des cliniques de FK de l’accès aux médicaments et services dont notre famille a besoin. Il arrive que les recherches que l’organisme finance nous donnent des réponses que nous attendons désespérément. Parfois, elles nous permettent simplement de respirer un peu plus de jour en jour, une question à la fois. En cette saison, songez à faire un don pour aider FK Canada à continuer dans cette voie.

– Desneige Meyer, mère de Beckett

En ce temps des fêtes, au nom des milliers d’enfants québécois et canadiens qui vivent avec cette maladie génétique mortelle, aidez-nous à trouver des réponses.

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