La fibrose kystique et l’amitié

JULY 5, 2018

Être atteint de fibrose kystique affecte la vie au quotidien et parfois même les relations et l’amitié. C’est bien connu, les amis peuvent être le meilleur soutien, ceux qui nous aident à respirer plus facilement et qui nous rendent la vie plus facile. Cependant, il peut arriver que la fibrose kystique nuise aux relations d’amitié. Nous avons demandé aux membres de notre communauté ce qu’ils pensaient des répercussions de la maladie sur leurs amitiés.

« Dans la vie en général, l’amitié est un élément essentiel au bonheur, mais lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, une amitié véritable est vitale. La plupart des amis ne comprennent pas réellement la réalité des personnes atteintes de fibrose kystique, mais le simple fait de savoir à quel point ils sont importants lorsque la maladie montre le bout de son affreux nez est inestimable. Dans mon cas, tristement, la plupart de mes amis ne savent pas trop quoi faire lorsque je suis malade, alors ils gardent leurs distances. Dans les pires moments, j’ai eu beaucoup de chance d’avoir quelques amis qui ont été là pour m’aider à continuer. » – Tim Vallillee

« J’ai beaucoup d’amis merveilleux. J’ai des amis rencontrés au travail, à l’université, à l’époque de l’école, en athlétisme et comme entraîneur. J’ai enseigné durant de nombreuses années et je profite maintenant de relations d’amitié avec d’anciens élèves. J’ai la chance d’avoir beaucoup d’amis provenant de tous les horizons de ma vie. À ce stade de ma vie, je consacre beaucoup de temps à mes soins. Mes amitiés demeurent intactes et solides. En effet, même si je ne les entretiens plus comme avant, mes amitiés restent fortes. Ni le temps ni la distance n’effaceront les sentiments procurés par une amitié véritable. J’ai très peu d’amis atteints de fibrose kystique, mais j’essaie de remédier à cela. J’ai toujours été tellement discret à propos de mon état de santé et vécu ma vie comme elle venait. Parler davantage de mon état de santé m’aide beaucoup. C’est thérapeutique. J’espère que ça aidera les autres également et peut-être qu’en continuant de partager mon histoire, je me ferai de nouveaux amis par la même occasion! – Alex McCombes

« Lorsque vous devez composer avec la fibrose kystique, vos amis finissent par en ressentir les effets eux aussi. Néanmoins, la maladie m’aide à différencier les vrais amis des autres. Les amis véritables font preuve de compréhension lorsque je dois faire des compromis en raison de la maladie (comme annuler des plans, etc.). Ils savent également que je suis très fidèle à mes traitements et n’essaient pas de me “materner” lorsqu’il est question de faire de la physio, de prendre mes pilules, etc. Ils n’ont pas peur, cependant, de me rappeler à l’ordre si je néglige mes soins, car ils s’intéressent vraiment à moi! » – Terra Stephenson

« Lorsqu’on est jeune, on nous apprend à partager avec nos amis… mais dans le cas des personnes atteintes de fibrose kystique, le partage n’est pas toujours bon! La réalité, aujourd’hui, c’est qu’on encourage les personnes atteintes par cette maladie à ne pas se trouver à proximité les unes des autres pour éviter de potentielles infections croisées. “Autrefois”, j’étais membre du comité des adultes fibro-kystiques qui se rencontrait tous les deux ans. Étant atteints par la même maladie, les autres membres sont devenus mes amis et nous avons tissé un solide lien commun. Nous nous sommes compris, entraidés, encouragés et motivés les uns les autres à être au mieux. Nous avons également lutté pour améliorer la réalité de toutes les personnes vivant avec la fibrose kystique. Malheureusement, nous ne sommes plus que trois membres de ce groupe original. » – Brenda Chambers-Ivey

« Enfant, la fibrose kystique n’a jamais affecté mes amis de façon notable. J’étais toujours en assez bonne forme pour cacher mon état aux autres enfants de l’école. Les seuls enfants qui étaient au courant étaient mes meilleurs amis et ne m’ont jamais traitée différemment. Vers l’âge de 17, 18 ans, les choses ont changé ainsi que mon cercle d’amis. J’ai appris à la dure que je ne cadrais plus dans le groupe et j’ai dû abandonner le collège et rentrer à la maison pour reprendre le contrôle de mon état de santé. Au début, les textos et les appels étaient fréquents. Tout le monde prenait des nouvelles et me disait qu’il pensait à moi, mais les gens sont occupés et la vie suit son cours et, avant même que je m’en rende compte, plus personne ne prenait de mes nouvelles. Cette solitude m’a incitée à sortir de ma zone de confort pour trouver des gens sur lesquels je pouvais vraiment compter… et, maintenant, j’ai le meilleur groupe d’amis qu’on puisse rêver et je ne l’échangerais pour rien au monde. – Meaghan MacRury