La Journée mondiale du diabète: le diabète associé à la FK (DAFK)
NOVEMBER 14, 2019
Le 14 novembre est la Journée mondiale du diabète. Selon les données du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2017, environ 22,4 % des personnes qui vivent avec la FK sont aussi atteintes de diabète associé à la FK (DAFK). Nous voulions connaître les expériences des membres de notre communauté en ce qui concerne le DAFK. Voici ce que nous avons appris :
« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de DAFK, j’ai eu du mal à croire que c’était vrai. Je n’avais jamais eu de problèmes liés à ma glycémie, alors accepter l’idée que j’avais un nouveau trouble de santé en plus de la FK a été difficile. J’étais gênée de vérifier mon taux de sucre sanguin et de m’administrer de l’insuline à l’école. Pour moi, c’était autre chose qui allait me différencier encore plus que la FK. En vieillissant, j’ai appris à mieux gérer les deux maladies. Elles exigent un investissement en temps et un engagement, ce que j’ai progressivement mieux maîtrisé avec les années.
Je conseillerais aux personnes qui reçoivent un diagnostic de DAFK de prendre la chose au sérieux. Le traitement d’une des maladies a véritablement une influence sur l’autre. J’ai appris par tâtonnements que si mon diabète est sous contrôle, ma FK est aussi mieux maîtrisée. Accordez votre plus grande priorité à votre santé (même si vous devez sans cesse jongler). » – Meaghan Addante
« J’ai reçu mon diagnostic le mois dernier. J’ai encore beaucoup de difficulté à l’accepter. J’ai eu deux grossesses pendant lesquelles j’ai fait du diabète de grossesse, que j’ai réussi à gérer par mon alimentation, en détestant chaque minute du processus. Vivre avec des injections quatre fois par jour, l’insuline, la glycémie basse/élevée, est un défi. Le plus dur a été d’expliquer à mon enfant de six ans ce qu’il faut faire si je m’effondre parce que mon taux de sucre sanguin est trop faible.
Je n’ai pas de conseils à donner sur la manière de bien composer avec le diabète, parce que seulement un mois s’est écoulé et je continue d’apprendre. Je sais que je peux réussir, mais six éléments viennent de s’ajouter à ma routine de santé déjà bien remplie. Je règle la minuterie de mon téléphone, j’essaie de compter mes glucides du mieux que je peux et je suis les suggestions de l’équipe d’endocrinologie. » – Rebecca Harder
« J’ai reçu mon diagnostic de DAFK à l’âge de 17 ans. J’avais les symptômes classiques du diabète, y compris une vision embrouillée, une soif extrême, un besoin fréquent d’uriner, une perte de poids et de la fatigue. Dans l’ensemble, je me sentais plutôt mal. Après quelques jours de symptômes persistants, je me suis rendue au service d’urgence, où on m’a dirigée rapidement vers l’équipe qui s’occupe du diabète, qui a posé le diagnostic de DAFK.
C’est avec le diabète que je lutte le plus. Le diabète de type 1 vient véritablement avec ses complexités et ses difficultés, mais lorsqu’il est associé à la FK, la prise en charge de la glycémie est encore plus difficile. Avec le DAFK, vous luttez contre tant de facteurs souvent impossibles à maîtriser, par exemple une absorption lente des aliments et les infections pulmonaires.
De plus, les personnes atteintes de FK doivent souvent prendre des médicaments qui affectent la glycémie, par exemple la prednisone et d’autres corticostéroïdes, pour maîtriser l’inflammation. Ces produits peuvent sérieusement affecter les taux de sucre. Je trouve aussi difficile de mettre le doigt sur le facteur qui dérègle ma glycémie, malgré le fait que je respecte mon horaire d’exercices et mon plan nutritionnel. Heureusement, il existe un grand nombre d’options pour la prise en charge du diabète, surtout lorsqu’on utilise une pompe à insuline avec un système de surveillance continue de la glycémie. Ce n’est évidemment pas l’équivalent d’un pancréas fonctionnel, mais la technologie en matière de gestion du diabète s’améliore beaucoup, ce qui permet aux patients atteints de DAFK d’avoir plus de souplesse et un meilleur contrôle de leurs taux sanguins de sucre. » – Kim Wood
« J’ai reçu un choc le jour où on m’a appris que je souffrais de DAFK, parce que la diététiste de ma clinique avait toujours dit qu’il y aurait des signes avant-coureurs et que je pourrais peut-être modifier mon style de vie pour éviter le DAFK ou au moins en retarder l’apparition. Ce n’est pas ce qui s’est produit. Je suis allé un jour à la clinique après une test de glycémie et on m’a annoncé la présence de DAFK. Ce diagnostic a été très démoralisant, à cause de ce qu’on m’avait dit.
Ma lutte personnelle avec le DAFK est pour le moins frustrante. Pour commencer, je l’ai longtemps nié. Rétrospectivement, mon épouse s’était aperçue que j’étais très maussade l’année précédente. C’était sans doute à cause du DAFK et de ma glycémie très variable et non contrôlée.
Le simple fait d’apprendre à tester mon sang et noter ce que je mange a représenté une longue courbe d’apprentissage. Au début, j’avais l’impression d’une surdose d’information. C’était un véritable obstacle pour moi et je n’avais pas la patience de tout absorber en même temps. Je voulais juste retourner à la normale. » – Tim Vallillee