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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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La recherche est prometteuse, mais comment en assumer les coûts?

Le jeudi 24 janvier 2019, Fibrose kystique Canada a organisé un forum sur l’accès aux médicaments de précision : « There’s Promise in the Pipeline, Now How Do We Pay For it? ». Ce forum d’un jour à Toronto a présenté le potentiel prometteur du Programme de médecine personnalisée pour la FK pour la gestion des budgets alloués aux médicaments tout en assurant quand même l’accès aux médicaments de précision qui pourraient aider certains membres de notre communauté à vivre en meilleure santé.

Bien que nous sachions que les budgets sont limités et que les médicaments de précision peuvent être chers, nous souhaitons contribuer à garantir que les Canadiens atteints de maladies rares, comme la fibrose kystique, aient accès à des médicaments de précision qui peuvent être bénéfiques à leur santé. Nous voulons également que les budgets alloués aux médicaments soient gérables et avantageux par rapport aux sommes investies par nos assureurs publics et privés.

Le forum a réuni des patients, des groupes de patients, des assureurs privés et publics, des chercheurs et des organismes de réglementation et de remboursement pour une discussion sur la manière d’améliorer l’accès et l’abordabilité des médicaments personnalisés et de précision. Il y avait des représentants d’autres groupes de maladies rares, des médecins et des chercheurs, des fabricants de produits pharmaceutiques, des tiers payants privés, notamment certaines des plus grandes compagnies d’assurance au Canada, ainsi que des tiers payants publics et les organismes de réglementation tels que Santé Canada, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) et l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

Le conférencier principal de l’événement était le Dr Tim Caulfield, professeur en droit de la santé et politique scientifique et l’auteur de l’ouvrage Is Gwyneth Paltrow Wrong About Everything? Le Dr Caulfield s’est exprimé sur nos systèmes de réglementation et de remboursement actuels qui n’ont pas été prévus pour les médicaments de précision et il a illustré comment la puissance des témoignages dans les médias peut influencer la politique. Notre maître de cérémonie était Rob Burtch, combattant de la fibrose kystique et survivant d’une transplantation pulmonaire bilatérale.

Maintenant que nous arrivons à savoir quels médicaments de précision fonctionnent chez un patient en particulier, il ne sera plus nécessaire pour les assureurs publics et privés de payer pour les médicaments inefficaces. En revanche, il deviendra de plus en plus difficile pour nos assureurs publics et privés de ne pas couvrir les médicaments dont nous connaissons l’efficacité chez certains patients. Nous avons été très fiers d’ouvrir ce débat et de rassembler un groupe si diversifié autour d’un sujet si important.