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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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La transition vers les soins pour adultes

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes représente un réel défi pour tous et le changement important des traitements et des soins que cela représente peut constituer un lourd fardeau. Le présent article vous sera d’une aide précieuse, que vous soyez atteint de fibrose kystique ou un soignant.

  • « Le changement est important. Vous vous retrouvez soudainement en compagnie de personnes qui sont dans des situations de vie ou de mort, ce qui rend la maladie bien réelle. Veillez à discuter franchement avec votre équipe soignante avant de faire la transition, de façon que vous soyez mentalement prêt à y faire face. » – Meaghan MacRury
  • « La première chose que je dirais à un jeune fibro-kystique qui s’apprête à faire la transition, c’est d’apprendre à bien connaître la nouvelle équipe de la clinique pour adultes. Parlez-leur de vous et de vos préoccupations, au-delà des simples données médicales. Posez des questions et discutez avec eux en toute franchise. Vous avez l’occasion d’en apprendre plus sur la maladie et de développer votre sens des responsabilités et votre autonomie relativement à vos soins. Vous êtes maintenant un adulte et on vous demandera votre avis, alors vous devez être heureux de contribuer à la mise en œuvre du plan d’action et des soins. Cherchez activement à mieux comprendre la maladie et à vous comprendre vous-même (en consultant des sources fiables). Soyez reconnaissants pour les soins que vous recevez et faites preuve de respect envers ceux qui vous soignent. » – Alex McCombes
  • « Félicitations : vous êtes maintenant un adulte! Préparez-vous à gérer vous-mêmes votre santé. Apprenez à bien connaître les membres de l’équipe et leur rôle. Ces gens sont là pour vous guider et vous aider lorsqu’ils le peuvent. Ne craignez pas de leur poser des questions et de leur exprimer vos préoccupations. Puisque vous devrez assimiler beaucoup d’information, il pourrait être utile d’être accompagné d’un proche lors des premiers rendez-vous. La transition peut constituer un réel fardeau et le fait d’avoir quelqu’un à vos côtés pour assimiler tout ce que vous devrez assimiler sera très utile. » – Brenda Chambers-Ivey
  • « Soyez patient. La transition peut prendre un certain temps. La plupart des cliniques pour adultes cherchent constamment à améliorer leurs mesures en matière de contamination croisée et donc, tout change constamment. Amenez-vous des choses à faire et préparez-vous à arpenter les corridors de l’hôpital pour trouver ce dont vous avez besoin. À Toronto, l’hôpital est en pleine rénovation et les différents services sont constamment déplacés. » – Rob Burtch
  • « Il n’est pas nécessaire de tenter de tout assimiler d’un seul coup. Ne craignez pas de demander conseil à l’équipe soignante, que ce soit pour en savoir plus sur certains aspects de la maladie, les stratégies de gestion des médicaments, les façons d’améliorer votre alimentation ou tout autre sujet. » – Megan Parker
  • « Votre équipe de soignants vous accompagnera pendant bien plus longtemps que l’équipe de soignants pédiatrique. Soyez accueillant et fraternisez avec eux. La transition entraîne un grand changement dans votre vie, alors aussi bien en tirer le meilleur parti possible et avoir une attitude positive. » – Chelsea Gagnon
  • « Il n’est pas nécessaire de faire la transition d’un seul coup! Préparez-vous un an à l’avance, en vous rendant seul à vos rendez-vous à la clinique pédiatrique, en restant seul à l’hôpital au moins pour une partie du séjour, et apprenez à connaître vos besoins en matière de soins. Lorsque vous commencerez la transition, vous pourrez demander à quelqu’un de vous accompagner si vous en ressentez le besoin. Certes, vous deviendrez à ce moment le grand responsable de vos soins, mais au début, il peut être utile d’avoir de l’aide. » – Terra Stephenson
  • « Voilà une question à laquelle il est difficile de répondre, car chaque personne est différente. D’abord et avant tout, rappelez-vous que vous êtes maintenant un adulte et que vous méritez qu’on vous traite comme tel. On vous respectera, bien sûr, mais on ne vous ménagera plus autant que lorsque vous étiez un enfant. Vous devrez maintenant vous rendre à la clinique sans vos parents et gérer vous-mêmes vos traitements. Cela dit, il demeure important d’avoir quelqu’un à vos côtés pour vous aider à assimiler l’information nouvelle qu’on vous transmettra comme les changements dans vos traitements, ce qui représentera un nouveau défi pour vous. Bien que votre médecin vous suive à la trace, tenez-vous constamment informé de votre situation afin de pouvoir évaluer régulièrement votre état de santé entre vos visites à la clinique. Et rappelez vous : vous avez fait d’énormes efforts depuis de nombreuses années, alors soyez fiers d’avoir réussi à vous rendre à l’âge adulte! » – Timothy Vallillee

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