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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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#LAFKNATTENDPAS – MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS DE FK CANADA : LE 30 AVRIL

Améliorer l’accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies est une priorité importante de Fibrose kystique Canada. Voici les dernières mises à jour de l’équipe de direction et de l’équipe de la défense des droits à ce sujet.

VERTEX FAIT UNE NOUVELLE OFFRE AUX PROVINCES

Fibrose kystique Canada et la Canadian Cystic Fibrosis Treatment Society ont reçu des nouvelles positives après avoir demandé à Vertex d’offrir immédiatement un accès humanitaire aux médicaments modulateurs, dans la foulée de la pandémie de la COVID-19 (voir notre blogue du 27 mars). Dans le cadre d’une rencontre récente avec Vertex, Fibrose kystique Canada a appris que l’entreprise a fait une offre à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), l’organisme qui permet aux provinces de négocier ensemble le prix des médicaments.

Vertex a fait six offres à des gouvernements canadiens et a rapporté n’avoir reçu aucun commentaire constructif. À titre de communauté, nous devons tenir les gouvernements provinciaux responsables. La seule façon de mener ces négociations à bien est d’amener nos provinces à travailler de bonne foi avec Vertex, ce qui implique que nos gouvernements disent à Vertex qu’il leur faut une entente. L’APP tiendra une réunion cette semaine pour déterminer quelles offres méritent d’être poursuivies. Nous avons écrit à l’APP et demandé aux membres de notre communauté d’écrire à leur ministre provincial de la Santé pour demander que des négociations soient entreprises avec Vertex maintenant.

Vertex rencontrera l’APP la semaine prochaine. Faites-vous entendre en exigeant de votre ministre provincial de la Santé que la priorité soit accordée à cette offre. Veuillez envoyer un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca pour savoir comment vous pouvez vous impliquer. Nous vous tiendrons au courant lorsque nous aurons reçu des nouvelles du déroulement de la rencontre entre Vertex et l’APP.

LA SUISSE COUVRE LES MODULATEURS

La Suisse a accepté de rembourser Orkambi et Symdeko pour les patients FK admissibles de ce pays. L’entente prévoit également un accès rapide possible à Trikafta, qui fait l’objet d’un examen réglementaire. Il s’agit donc d’un autre pays qui fait ce qu’il faut pour les personnes atteintes de fibrose kystique, tandis que le Canada se croise les bras. Fibrose kystique Canada continue d’exercer des pressions à cet effet.

PÉTITION POUR L’ANNULATION DES CHANGEMENTS DU CEPMB

Jocelyn James, maman FK et défenseure des droits pour Fibrose kystique Canada en Colombie-Britannique, a créé une pétition demandant au gouvernement fédéral d’annuler les changements au Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), pour que les traitements révolutionnaires contre la FK et d’autres maladies rares puissent arriver au Canada. Veuillez montrer votre appui en signant la pétition et en la faisant suivre à d’autres.

LE MINISTRE DE LA SANTÉ DE L’ONTARIO ATTRIBUE LE MANQUE D’ACCÈS AUX MODULATEURS À LA COVID-19

Fibrose kystique Canada a demandé à la ministre de la Santé de l’Ontario Christine Elliott de cesser de trouver des excuses et de donner maintenant un accès aux modulateurs de la FK. Notre directeur en chef des activités scientifiques, Dr John Wallenburg, a envoyé une lettre à la ministre, précisant qu’elle avait eu 670 jours comme ministre pour régler ce problème, mais qu’elle n’a rien fait. Les Ontariens atteints de FK méritent que leur ministre mène ses tâches à bien.

RENCONTRE AVEC LE MINISTRE DE LA SANTÉ DE L’ALBERTA

Les membres de notre réseau national de défense des droits ont rencontré le ministre de la Santé de l’Alberta, Tyler Shandro, et le sous-ministre adjoint à la division pharmaceutique et des prestations supplémentaires, Chad Mitchell. Le ministre a demandé à son sous-ministre adjoint de lui donner plus de détails et a accepté de passer en revue l’information sur le CEPMB, sur l’accélération de l’approbation de Trikafta et sur l’élargissement de l’accès à Orkambi.

M. Mitchell travaille avec les défenseurs des droits des personnes FK de l’Alberta pour fournir des renseignements aux ministres, et une réunion de suivi aura lieu dans un mois. Nous remercions l’équipe de l’Alberta pour son travail acharné en prévision de cette rencontre. Nous sommes heureux de pouvoir vous offrir soutien et formation pour vous aider dans vos efforts de défense des droits.

DÉFI DE RENCONTRES AVEC LES DÉPUTÉS DANS LES CIRCONSCRIPTIONS

Notre réseau national de défense des droits tient des réunions virtuelles avec les députés de l’ensemble du Canada, dans le cadre de nos efforts du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. Notre objectif est de nous entretenir avec le plus grand nombre possible des 338 députés fédéraux. Vous souhaitez que votre député soit sur la liste? Envoyez un courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca pour savoir comment intervenir.

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ

  • Consultez le blogue de la semaine dernière à propos de la défense des droits et d’autres nouvelles.