L’amour et la fibrose kystique

SEPTEMBER 26, 2017

Aussi amusants, excitants et agréables soient-ils, les rendez-vous galants viennent toujours avec leur lot d’inquiétudes et d’appréhensions. Et si on ajoute à l’équation la fibrose kystique, l’expérience peut carrément devenir anxiogène. Voici quelques conseils de membres de la communauté qui sont familiers avec ce genre de situation.

• « Je vous dirais simplement d’être franc et honnête et d’expliquer simplement votre situation lorsque vous jugerez le moment propice. Il ne faut pas attendre trop longtemps. L’honnêteté est une valeur inestimable. Vous démontrez ainsi que vous faites confiance à l’autre, mais aussi que vous acceptez votre état et que vous êtes prêt ou prête à aller de l’avant. Admettre ses vulnérabilités et montrer qu’on veut y travailler contribue à approfondir une relation. Le respect de soi-même et de l’autre favorise la communication et la compréhension… C’est en tout cas mon expérience personnelle. » – Alex McCombes
• « Les rendez-vous galants, voilà qui peut être compliqué lorsqu’on a la fibrose kystique. Je n’ai jamais avoué que j’avais la maladie tant que cela devenait important pour la suite de la relation. J’ai toujours voulu qu’une personne m’aime pour ce que je suis; bien sûr, le fait d’accepter que l’autre personne ait la FK est essentiel dans une relation à long terme, mais il faut se révéler progressivement. J’ai aussi appris que, pour ceux ou celles qui décident de poursuivre la relation, la maladie n’entre pas vraiment en ligne de compte. Bien sûr, la FK peut faire peur, mais la maladie n’altère pas les sentiments que les gens éprouvent pour vous. Et si la FK devient une barrière à votre relation, alors la relation n’en vaut pas la peine. » – Meaghan Macrury
• « Il y a longtemps que je ne cherche plus à rencontrer quelqu’un, car je suis mariée depuis près de 15 ans, mais j’ai toujours trouvé qu’il était plus facile d’être franche et honnête dès le départ. Si le garçon m’appuyait dans ma maladie, alors je savais que cette personne en valait la peine; sinon, alors je savais que ce n’était pas la bonne personne. » – Kim Wood
• « Soyez ouvert et franc dès le début. Il est probable que l’autre n’ait aucune idée de ce qu’est la fibrose kystique et qu’il vous posera plein de questions. Répondez-y patiemment. Et ne précipitez pas votre choix. Vous trouverez certainement une personne qui comprend la maladie et sait que vous avez des besoins qui sont différents des autres personnes. » – Mackenzie Norris
• « Wow! Cela me ramène bien loin dans le passé! Lorsque vous avez le sentiment d’avoir trouvé cette personne spéciale, soyez franc avec elle à propos de votre état de santé. Si cette personne prend ses jambes à son cou, alors elle n’est pas celle qu’il vous faut, aussi douloureux que puisse être ce constat. Voici mon histoire : il y a plusieurs années, j’ai eu un rendez-vous avec un garçon qui me plaisait beaucoup. Après notre troisième rencontre, je lui ai demandé d’écouter une émission intitulée The Nature of Things sur CBC dans laquelle il y avait un reportage sur la fibrose kystique et la transplantation pulmonaire. Je lui ai dit que ce reportage parlait en fait de mon avenir et que si nous devions poursuivre notre relation, il devrait m’accompagner dans cette aventure. Cet homme est aujourd’hui mon mari, j’ai eu une transplantation il y a 14 ans et cette année, nous célébrons notre 20^e anniversaire de mariage. » – Brenda Chambers-Ivey
• « Il est toujours préférable d’être proactif et de dire la vérité. Cela dit, vous n’êtes pas obligée de raconter que vous ne pourrez pas avoir d’enfant ou que vous mourrez peut-être dans la fleur de l’âge dès le premier rendez-vous. À vous d’évaluer et de voir dans quelle mesure et à quel rythme l’autre personne est en mesure de cheminer. À vous d’ouvrir la porte et de voir… » – Terra Stephenson
• « Je suis avec mon épouse depuis 17 ans, mais d’aussi loin que je me souvienne, lorsque j’avais un rendez-vous avec une fille, la seule chose qui comptait réellement pour moi était d’être sincère et de partager avec elle la réalité de ma situation de façon qu’elle sache dans quoi elle s’embarquait. Bien sûr, je ne balançais pas tout ça lors des premiers rendez-vous, mais à mesure que la relation évoluait, je m’ouvrais sur ma réalité. » – Timothy Vallillee
• « Je n’ai pas vraiment de conseil. J’ai eu une relation qui a duré 11 ans. À cette époque, j’ignorais la maladie, car je n’étais pas suffisamment malade pour que ce soit un combat quotidien. Cela dit, j’ai toujours été ouverte avec tous ceux qui m’entourent sur le fait que je suis atteinte de fibrose kystique alors c’était aussi un sujet que j’abordais avec mes amoureux. Il est important de faire un choix éclairé, car si ça ne fonctionne pas, nous avons peut-être moins de chance de trouver l’amour puisque notre espérance de vie est moins grande. » – Jess Best

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