Le mois « Soyez un donneur » : ressources offertes aux personnes en attente d’une transplantation pulmonaire

APRIL 16, 2019

Les candidats à une transplantation pulmonaire bilatérale ou cœur-poumon sont dirigés vers un programme de transplantation par le directeur de leur clinique de FK ou leur médecin. Cette décision s’appuie sur un certain nombre de critères déterminés par l’équipe prodiguant des soins au patient et l’équipe responsable de la transplantation. Au Canada, cinq établissements offrent un programme de transplantation pulmonaire aux personnes atteintes de fibrose kystique. Les centres qui pratiquent ces transplantations sont situés à Edmonton en Alberta, à Vancouver en Colombie-Britannique, à Winnipeg au Manitoba, à Toronto en Ontario et à Montréal au Québec.

Fibrose kystique Canada procure un financement à ces centres par l’entremise de ses subventions d’encouragement aux centres de transplantation. Une part de ce financement est destinée à assurer la présence d’un travailleur social au sein des centres pour aider les patients fibro-kystiques à trouver des ressources utiles à leur processus de transplantation. Nous recommandons aux patients admissibles à une transplantation d’entrer en contact le plus tôt possible avec le travailleur social de leur centre pour avoir un aperçu des ressources à leur disposition et demander conseil sur la façon d’accéder aux ressources dès le départ.

Fibrose kystique Canada offre également un service de demandes de renseignements et de références pour vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin. Cela comprend des ressources gouvernementales ou communautaires utiles à votre situation tout au long du processus de transplantation. Nous savons qu’il peut être éprouvant de ne pas savoir où aller, par où commencer, ni à qui s’adresser pour obtenir de l’information. Nous sommes là pour vous aider à vous y retrouver parmi les divers programmes, services et (ou) soutiens qui peuvent vous venir en aide et alléger pour vous et vos proches le fardeau financier lié au transport ou à une délocalisation. Que vous en soyez à la phase préliminaire, à la phase de l’opération ou à la phase de récupération, nous sommes là pour vous aider.

Voici quelques-unes des ressources utiles que nous pouvons fournir :

• Guide sur la transplantation pulmonaire et la fibrose kystique
• Lung Transplant Foundation (en anglais)
• Research study on lung transplant survival rates and CF (en anglais)
• A guide to lung transplant for families and support people (en anglais)
• Association pulmonaire du Canada
• Société canadienne de transplantation
• Association canadienne des greffés

Pour de plus amples renseignements sur ces ressources et bien plus encore, n’hésitez pas à communiquer avec nous.

Pour demander des renseignements :

• Contactez-nous par courriel à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca ou par téléphone au 1 800 378-2233, poste 403.
• Veuillez indiquer « Demande de renseignements » en objet.
• Pour nous permettre de mieux vous renseigner, veuillez formuler votre demande le plus précisément possible et indiquer votre ville ainsi que votre province.