Le passage à l’âge adulte lorsqu’on est atteint de fibrose kystique

FEBRUARY 5, 2019

Pour la communauté fibro-kystique, la transition entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes est une étape importante qui impose des changements sur le plan des responsabilités, de l’expression de ses besoins et beaucoup d’organisation. Une telle transition peut être bouleversante, stimulante, solitaire et coûteuse, tout cela en même temps! Nous avons demandé aux membres de la communauté qui participent à notre blogue de nous parler de leur expérience :

« Mon passage aux soins pour adultes a commencé à l’adolescence, alors que mes parents ont graduellement remis la responsabilité de mes soins entre mes mains. J’ai commencé à faire moi-même le suivi de mon programme de physiothérapie et de médicaments ainsi qu’à aller seule à mes rendez-vous. J’ai également passé des nuits seule à l’hôpital quand j’étais hospitalisée pour des traitements et cela a largement contribué à ma capacité à défendre mes propres intérêts. Je pense que mon seul véritable choc lorsque je suis passée de la clinique pour enfants à celle pour adultes, au St. Paul’s, a été le changement d’ambiance pour les patients hospitalisés. Alors que l’hôpital pour enfants était tout en couleurs avec une panoplie d’options pour s’occuper, et toutes sortes de gens qui passaient pour nous visiter afin de rendre le séjour à l’hôpital le plus normal possible, la clinique des adultes était un peu triste en comparaison, sans couleur, avec un minimum de divertissement (pas même de télévision dans les chambres) et peu de gens à qui parler outre le personnel hospitalier. Cela a vraiment été toute une adaptation et, depuis, j’ai dû faire preuve d’imagination pour rendre les séjours à l’hôpital moins désagréables. Cela étant dit, un aspect très positif à fréquenter une clinique pour adultes est de constater à quel point l’équipe tient compte de votre point de vue au moment de prendre une décision concernant votre santé, particulièrement lorsqu’on se donne la peine de s’informer et de participer à ses soins. » – Terra Stephenson

« Ma transition vers la clinique pour adultes s’est déroulée il y a quelques décennies. C’était en quelque sorte plus facile à l’époque parce que la D^re Tullis avait entrepris une étude sur des vitamines au SickKids à laquelle je participais. J’avais donc pu rencontrer de nombreux membres de l’équipe avant de passer à la clinique des adultes, à l’ancien hôpital Wellesley. Par ailleurs, mes parents avaient déjà commencé à me laisser prendre la responsabilité de mes propres soins avec supervision, en cas d’oubli. Avant la fin de mon secondaire, j’ai été hospitalisé durant trois mois en raison de complications dues à un problème septique intestinal qui a mené au retrait d’urgence de mon côlon. Au cours de l’année suivante, j’ai dû composer avec une iléostomie et, néanmoins, à l’automne, j’étais au collège avec la responsabilité de mes propres soins de nouveau. Durant les années suivantes, j’ai quitté la maison, je me suis marié et j’ai fondé ma propre famille à 23 ans. Ma famille m’a toujours très bien soutenu de toutes les manières nécessaires. Je pense que les parents doivent commencer tôt à laisser leurs enfants partager la responsabilité de leurs soins. Laissez-les participer à la commande des médicaments, au réapprovisionnement des fournitures et à la préparation de repas santé. Plus vous les laisserez se préparer, mieux ils sauront gérer les changements qui accompagnent la transition vers les cliniques pour adultes. » – Rob Burtch

« Je remercie mes parents d’avoir eu la prévoyance de me préparer à la transition de la clinique pédiatrique vers la clinique pour adultes. À l’âge de 14 ans, mes parents ont commencé à m’assigner de petites tâches et à me confier graduellement la gestion de l’ensemble de mes soins de santé jusqu’à mes 18 ans. Ils ont toujours été là pour m’aider en cas de besoin, mais ils m’ont fortement encouragée à prendre moi-même mes rendez-vous, à expliquer mes besoins au personnel médical, à faire le suivi de mes médicaments et des renouvellements, à nettoyer mon équipement, etc. Je suis vraiment convaincue que tous les parents devraient commencer à préparer leurs jeunes afin de faciliter la transition et de la rendre moins stressante pour toutes les personnes concernées. Même après toute une vie de préparation, la gestion de la fibrose kystique est un travail à temps plein. Pour moi, l’aspect le plus difficile de la transition a été le volet financier lié à la fibrose kystique. Les frais de déplacement pour aller aux rendez-vous et le coût des médicaments qui ne sont pas couverts par une assurance privée ou publique peuvent être des facteurs de stress très importants. Sans parler du coût d’une alimentation saine à forte teneur en calories. On s’y fait avec le temps, mais ça peut être pénible. Il n’est jamais trop tôt pour commencer à prendre la responsabilité de ses propres soins. – Brenda Chambers-Ivey

« Lorsque j’ai fait la transition de la clinique pédiatrique à la clinique pour adultes, j’étais tellement prête à l’autonomie complète, à affronter le monde et à découvrir où la vie allait m’amener. Dès mon jeune âge, mes parents m’ont encouragée à faire par moi-même des choses liées à mes soins de santé. Alors, quand j’ai fait la transition vers la clinique pour adultes, j’avais déjà les compétences nécessaires pour prendre soin de moi-même. Ce qui a changé alors, a été de devoir m’occuper de l’aspect organisationnel afin de prévoir le nécessaire pour demeurer en bonne santé, comme commander des médicaments avant d’en manquer, prendre les rendez-vous de suivi avec les médecins, m’assurer de renouveler les médicaments, m’informer sur les programmes d’assurance maladie complémentaires et savoir quels médicaments sont couverts et par qui. La fibrose kystique représente beaucoup de responsabilités pour une seule personne et bénéficier du soutien des amis et de la famille a toujours été vital pour moi. Selon moi, c’est là l’un des aspects les plus importants de la vie avec la fibrose kystique. Je pense aussi qu’il est essentiel de pouvoir profiter d’un outil organisationnel qui vous permettra de ne pas perdre le fil par rapport à tout ce qui concerne votre maladie. Utiliser une application, un calendrier, une alarme, un pilulier de sept jours ou n’importe quoi d’autre vous aidera à maintenir votre organisation et rendra les choses beaucoup plus faciles. Finalement, en tant qu’adulte, je pense qu’il est vraiment très important de faire entendre sa voix et de ne pas compter sur ses parents pour le faire à sa place. Défendre ses propres intérêts est une compétence essentielle quand on est un adulte vivant avec une maladie chronique. » – Kim Wood

« La transition des soins pour enfants aux soins pour adultes a été très difficile pour moi. Tout cela s’est passé très vite et le changement a été radical; les médecins, les infirmières et tout le personnel étaient fantastiques, mais l’environnement était fort différent. On aurait dit, en plus, que ma transition coïncidait parfaitement avec un déclin de mon état de santé. Je suis passée de deux à trois hospitalisations en plus de quinze ans à sept ou huit hospitalisations par année. Ce fut une période déroutante de ma vie et je me suis démenée pendant plusieurs années par la suite pour essayer de m’ajuster à cet énorme changement. Depuis que je suis vraiment toute petite, ma mère m’a toujours laissée m’occuper de mes médicaments. Elle savait ce que je devais prendre et quand, mais elle m’a toujours laissée faire moi-même afin que je sois autonome. Nous avons toujours fonctionné comme ça, alors quand le temps est venu de “reprendre le flambeau” des responsabilités d’adultes liées à la maladie, cela n’a pas été difficile. Je suis très reconnaissante de la manière dont j’ai été élevée, car je n’ai jamais eu à dépendre de personne pour connaître ma liste de médicaments prescrits par les médecins, leurs dosages, leur nom… Cela a toujours été ma responsabilité. J’étais stupéfaite d’apprendre par les médecins et les infirmières que beaucoup de gens de mon âge (à ce moment-là) ne s’occupaient pas de leurs propres soins ni ne s’informaient directement. Selon moi, la fibrose kystique nous fait perdre le contrôle sur tant de choses par rapport à notre avenir, que tout ce qu’on peut encore contrôler revêt beaucoup d’importance. » – Meaghan McRury

« Le plus grand changement a été de m’habituer à une ambiance complètement différente. J’ai été l’un des premiers malades à aller à la nouvelle clinique pour adultes, il y a environ 30 ans. L’ambiance joyeuse de la clinique pour enfants avait disparu. C’était davantage une ambiance de froideur clinique que de bienveillance à cette époque. Ce nouvel environnement était très morose en comparaison à l’hôpital pour enfants. Toutefois, les soins étaient quand même d’un excellent niveau. Cela dit, devenir adulte lorsque vous avez la fibrose kystique est aussi synonyme de réussite! Même si j’assumais désormais la responsabilité et que c’était encore un peu effrayant, j’ai toujours accueilli ces étapes importantes de ma vie avec fierté parce que je défiais toutes les probabilités qui m’accablaient sans cesse. J’ai maintenant 51 ans, je continue à défier les probabilités et je suis fier d’avoir été diligent en ce qui a trait à mes soins. Bien sûr, j’ai aussi du soutien pour me tenir sur la bonne voie. Si je ne pouvais pas compter sur ma famille, je ne réussirais peut-être pas aussi bien, car vivre avec la fibrose kystique est certainement un travail d’équipe qui surpasse les efforts d’une seule personne. » – Tim Vallillee

« Je suis passé des soins pédiatriques aux soins pour adultes il y a près de 30 ans. Je me souviens que c’était une époque de nouvelles responsabilités et d’obligations. Cette période a été particulièrement positive dans ma vie. À ce moment-là, j’étais déjà engagé dans le processus de m’informer davantage sur la fibrose kystique et de savoir comment je pouvais prendre soin de moi-même adéquatement et proactivement. Cela m’a ensuite motivé à apprendre aussi sur d’autres facettes des soins personnels. Par ailleurs, comprendre mon état progressif et dégénératif m’a poussé à adopter un style de vie propice à me donner les meilleures chances de rester en bonne santé pendant longtemps. Lorsque j’ai fait la transition vers les soins aux adultes, ma soif de compréhension et de connaissances a continué à s’accroître. J’ai trouvé encore plus de motivation et de stimulation à combattre la fibrose kystique. À mesure que ma compréhension a évolué, j’ai appris à expliquer adéquatement ma situation et à écouter attentivement. Grâce à cela, je pouvais mieux mettre en pratique les conseils et l’aide qu’on m’offrait. La connaissance est devenue pour moi un carburant fortifié pour agir et réagir – elle a approfondi ma motivation à atteindre mes objectifs dans tous les aspects de ma vie. » – Alex McCombes

« [Le plus difficile a été de] dire au revoir à l’équipe de ma clinique pédiatrique au SickKids. J’ai trouvé cette époque difficile à tous les points de vue. Avoir 17-18 ans n’est pas facile pour personne. C’est une période ou l’autonomie et la responsabilisation représentent un défi. Je terminais l’école secondaire et, à bien des égards, j’amorçais un nouveau chapitre de ma vie. Dire au revoir à la famille médicale que j’avais depuis 17 ans pour joindre la clinique pour adultes m’a donné un sentiment de responsabilités supplémentaires. Tout cela mis ensemble m’a donné l’impression d’être projetée dans l’âge adulte. Je me sentais désemparée. Ma réaction a été d’éviter la clinique et de laisser les études prendre le pas sur mes priorités et affecter négativement ma relation avec l’équipe médicale. Cela m’a menée à des relations difficiles avec l’équipe de la clinique pour adultes et à de grandes et longues conversations qui sont marquantes pour la vie. Ce fut une étape déterminante et la meilleure chose qui pouvait m’arriver. J’ai appris à faire confiance et à compter sur ma nouvelle équipe et elle est devenue comme une nouvelle famille. Lorsqu’on se bat contre la fibrose kystique, on a besoin de tout le soutien disponible. L’équipe médicale aide à faire comprendre qu’on n’est pas seul dans cette lutte. Merci à toute l’équipe! »– Stephanie Stavros