Les 10 témoignages et articles sur la fibrose kystique les plus lus de 2018
JANUARY 10, 2019
Les témoignages ont abondé au sein de notre communauté en 2018. Nous avons abordé une grande variété de sujets liés à la FK, allant de la transplantation aux histoires de résilience et d’expériences personnelles en passant par de l’information très instructive et pratique à propos, par exemple, de nos Trousses de ressources du nouveau-né ou des possibilités de soutien financier aux études. Maintenant que l’année est terminée, nous passons en revue les meilleurs articles que les membres de notre communauté ont pu lire en 2018. En voici quelques-uns :
- Combattants de la FK – Kelly Ann Quinlan
Voici Kelly Ann Quinlan, 19 ans. Elle a reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Dans ce blogue, elle parle de sa famille, des conséquences de la FK et de l’incroyable expérience de sa transplantation. Elle explique comment le soutien de son réseau d’amis et de sa famille l’a aidée tout au long du parcours.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/about-us/cf-champions/kelly-ann-quinlan
- Offres de soutien financier à la communauté FK pour des études supérieures
Les études postsecondaires peuvent être onéreuses, c’est pourquoi nous avons rassemblé quelques occasions de financement pouvant s’adresser aux Canadiens de la communauté FK désireux d’entreprendre de telles études. Le processus de demande de bourses d’études ou d’entretien, de subventions et de prix débute généralement au début de l’automne pour l’année scolaire suivante, donc pourquoi ne pas entamer la démarche dès maintenant?
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/offres-de-soutien-financier-a-la-communaute-fk-pour-des-etudes-superieures/
- L’histoire de Julie
Fibrose kystique Canada a été très fière de faire connaître l’histoire de Julie Depatie. Julie a été une combattante de la FK et une porte-parole de la cause. Malgré ses nombreuses difficultés, Julie s’est servi des médias sociaux pour sensibiliser les gens à la maladie et elle a créé l’initiative « Fibrose kystique, 31 jours en mai » où, chaque jour, elle publiait des commentaires sur sa vie quotidienne durant le mois de mai, mois de sensibilisation à la FK. Malheureusement, elle a perdu son combat contre la maladie en 2016.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/lhistoire-de-julie/
- Pleins feux : Jeff Barrick et Lyndon Whitlock, deux bénévoles créatifs
Nous nous étonnons constamment de la créativité des gens qui s’impliquent dans nos activités de financement! Nous nous sommes intéressés à deux d’entre eux, Jeff Barrick (âgé de 16 ans) et Lyndon Whitlock (âgé de 32 ans). Depuis deux ans, Lyndon recueille des fonds pour FK Canada et, chaque fois qu’il atteint son objectif de financement, il se fait faire un tatouage. L’année dernière, il a lancé un défi à Jeff, un de ses étudiants : recueillir des fonds pour FK Canada. Et Jeff a atteint son objectif! Voici leurs intéressants témoignages.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/questions-posees-a-jeff-barrick-et-lyndon-whitlock-collecteur-de-fonds-pour-fibrose-kystique-canada/
- La famille Grover : Une histoire de résilience
Tammy Grover, mère célibataire de trois enfants, dont deux sont atteints de FK, avait très envie de raconter l’histoire inspirante de sa famille à la communauté. La résilience et la détermination de Tammy à continuer le combat sont tellement inspirantes.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/la-famille-grover-une-histoire-de-resilience/
- Trousses de ressources du nouveau-né 2018
Au début d’octobre 2018, le personnel de Fibrose kystique Canada s’est réuni pour assembler 100 Trousses de ressources du nouveau-né conçues pour appuyer les familles qui apprennent le diagnostic de fibrose kystique de leur nourrisson. Cette publication relate l’histoire de la trousse et le soutien qu’elle apporte aux familles.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/trousse-de-ressources-du-nouveau-ne-2018/
- Anne-Sophie Barrette : Comment ne pas garder le sourire?
Anne‑Sophie est l’une des cinq participantes de la campagne de dons du temps des fêtes sur les questions difficiles. Cette inspirante combattante de la FK de 26 ans a survécu à deux reprises à une transplantation pulmonaire bilatérale. Dans ses propres mots, elle raconte son histoire et explique pourquoi un don à Fibrose kystique Canada est aussi significatif pour elle.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/anne-sophie-barrette-comment-ne-pas-garder-le-sourire/
- Connexions hiver 2018
Ce blogue annonçait le numéro hiver 2018 du magazine Connexions. Ce numéro est rempli de faits saillants portant sur la recherche, de récits inspirants et de comptes rendus de collectes de fonds réussies à travers le pays. Consultez-le si ce n’est pas encore fait!
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/connexions-hiver-2018/
- Pleins feux : Nicole Filipow
Nicole Filipow est une force qu’il ne faut pas sous-estimer! Étant la sœur d’une personne atteinte de FK, elle connaît trop bien les tourments de cette maladie. Ces questions et réponses relatent son expérience en tant que bénévole au sein de Fibrose kystique Canada, sa prise de parole pour défendre les Canadiens atteints de FK et sa volonté de poursuivre des études en microbiologie pour faire de la recherche sur la FK.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/plein-feux-nicole-filipow/
- La toux liée à la fibrose kystique
L’un des principaux symptômes de la fibrose kystique est la toux persistante. Une toux qui peut souvent devenir incontrôlable et inconfortable, particulièrement lorsqu’elle survient dans un espace public. Néanmoins, la toux est le mécanisme de dégagement des voies respiratoires le plus naturel qui soit et il ne faut pas la réprimer. Il est toutefois possible d’apaiser la toux avant qu’elle soit complètement hors de contrôle et certains membres de notre communauté ont proposé des trucs pour y arriver.
Pour en lire davantage : http://www.fibrosekystique.ca/fr/blog/la-toux-liee-a-la-fibrose-kystique/