Les défis particuliers qui touchent les proches aidants

FEBRUARY 18, 2019

À l’occasion du jour de la Famille, nous sommes très heureux de publier ce billet sur la communauté des aidants naturels. Nous avons communiqué avec des parents et des frères et sœurs de personnes atteintes de fibrose kystique et leur avons demandé de nous faire part de leur expérience comme proche aidant. Découvrez ce que signifie prendre soin d’une personne atteinte de fibrose kystique ainsi que certains des défis particuliers qu’une telle réalité représente :

« Ce n’est que lorsque j’ai eu huit ans que j’ai réalisé que ma vie de famille était différente de celle de mes amis. Mon professeur de troisième année avait alors demandé à la classe ce que chacun avait découvert durant la fin de semaine. Les réponses des autres élèves m’ont fait comprendre que notre week-end en famille à l’hôpital était tout un contraste comparativement à l’expérience de mes proches amis. Jusque-là, mon frère Myles et moi croyions qu’aller à l’hôpital était une réalité de la vie tout à fait banale. Nous n’avions jamais vraiment été en contact avec d’autres styles de vie. Nous avons grandi dans une petite ville avec peu d’accès à la télévision ou à d’autres types d’écrans et la plus longue période que ma famille avait passée hors de l’hôpital était de quatre mois. Comme la plupart des enfants, nous trouvions beaucoup de plaisir à chercher des manières de rendre les choses amusantes. Durant les séjours à l’hôpital, on s’occupait en riant, en chantant et en créant des œuvres d’art étranges. En vieillissant, alors que les difficultés de la fibrose kystique demandaient de plus en plus de résilience, nous avons pris conscience de la réalité incontournable d’être malade pour la vie. La fibrose kystique a déraciné notre famille de sa ville natale pour nous amener au cœur de Toronto où mon frère a reçu sa première (2014) et sa deuxième (2017) transplantation pulmonaire bilatérale. C’est alors que notre compréhension de la vie avec la fibrose kystique a basculé une fois de plus. Voir Myles survivre à deux transplantations pulmonaires bilatérales salvatrices avant même d’avoir connu l’âge de 20 ans m’a inspirée à trouver des façons de donner du sens à sa vie. J’imagine que le cadeau le plus précieux que nous offre la fibrose kystique est de nous rappeler immanquablement la fragilité de la vie et les relations inouïes qui se tissent lorsqu’on procure des soins avec la plus grande des sincérités. – Jillian Lynch, sœur et proche aidante d’une personne FK ayant subi une transplantation pulmonaire bilatérale

« Je suis maman monoparentale de deux garçons, Jérémi 14 ans et Gabriel, 12 ans. Jérémi est atteint de fibrose kystique et cela signifie que je dois être disponible à tout moment de la journée ou de la nuit car je ne sais jamais quand il ira mal. Mon rôle en tant que mère et proche aidante est multiple. Je suis là pour le soutenir à travers toutes les épreuves, lui administrer les soins nécessaires à sa santé (traitements i. v.), m’assurer qu’il ne manque pas de médicaments, l’accompagner à ses rendez-vous à la clinique de FK, l’emmener aux urgences en pleine nuit et l’encourager à avancer même lorsque la maladie lui met des barrières. Je souffre de ne pas pouvoir être plus présente pour mon autre garçon lors des hospitalisations de Jérémi, car les rendez-vous et les hospitalisations ne font pas en région. Cependant, l’important pour moi (et mon plus grand défi) est de rester forte, de garder espoir et de ne pas montrer mon inquiétude pour mon enfant alors que je sais que cette horrible maladie détruit en silence le corps de mon enfant. » – Marie-Claire Cadieux, mère d’un jeune garçon atteint de la FK

« La fibrose kystique est une maladie complexe. Non seulement l’aidant naturel joue-t-il un rôle essentiel, mais il joue également des rôles différents à chaque étape de la vie. Qui sont des aidants naturels? En gros, un peu tout le monde à un moment ou à un autre de sa vie. Les aidants naturels sont les filles, les épouses, les maris, les fils, les petits-enfants, les nièces, les neveux, les conjoints et conjointes ainsi que les amis. Être aidante naturelle signifie devoir administrer des médicaments et des traitements respiratoires quotidiennement. Cela signifie être une source d’encouragements et une infirmière. Être aidante naturelle signifie devoir rester forte même lorsqu’on se sent faible; tenir la main et donner des câlins durant les analyses sanguines et autres procédures; répondre à des questions sur un ton optimiste, même si l’on ne connaît pas vraiment la réponse; sourire et donner des encouragements, même si on a envie de pleurer au fond de soi et, finalement, donner de l’espoir lorsque viennent les questions difficiles à propos de la mort. Les difficultés d’être l’aidante naturelle d’une personne atteinte de fibrose kystique sont de réussir à établir une routine quotidienne et, tout juste lorsqu’on pense l’avoir trouvée, le programme change tout à coup et de nouveaux médicaments sont ajoutés. Avoir peur du microbe inconnu ou de la bactérie qui pourrait causer une rechute majeure. Se lever plus tôt, même quand on est fatiguée, pour avoir le temps de faire les traitements respiratoires avant que la journée ne commence. S’inquiéter si la personne a suffisamment mangé ou si ses fonctions respiratoires vont demeurer en bonne condition. La liste est encore longue. Cela étant dit, être aidante naturelle pour ma fille est la plus grande des bénédictions et je suis sa plus grande admiratrice. Souvent, quand je pense prendre soin d’elle, c’est elle qui me donne des leçons de vie sur ce que signifie être fort et combattre l’inconnu. Être l’aidante naturelle de ma fille crée un lien d’une profondeur que la plupart des gens ne pourront jamais comprendre et me donne envie de lui offrir les meilleurs soins possible! » – Rachel Newell, mère d’une jeune fille fibro-kystique

« Je me plais à voir la fibrose kystique comme un sport. Mes deux garçons atteints de fibrose kystique sont les joueurs et moi, en tant que mère et aidante naturelle, j’aime bien me voir comme l’entraîneuse. Physiothérapie, régimes de médicaments et habitudes alimentaires rigoureuses sont les exercices quotidiens auxquels mes joueurs ne peuvent déroger. Comme tout bon entraîneur, j’essaie de rendre ce jeu amusant. Je fais de mon mieux pour enseigner, motiver et inspirer mes joueurs à pratiquer des techniques thérapeutiques appropriées, à avoir conscience des besoins alimentaires et médicaux de leur organisme et à gérer adéquatement leur temps. Cela peut être difficile, car ils affrontent en permanence d’effrayants adversaires. Chaque jour, ils combattent de dangereux microbes et des superbactéries, luttent contre la malnutrition et courent sans cesse contre la montre. Tout parent aime se sentir en contrôle et le plus difficile pour moi est de savoir que je ne contrôle pas toujours le déroulement de la partie. Néanmoins, je pense que si mes joueurs se présentent aux entraînements et travaillent fort, ils ont de bonnes chances de faire mordre la poussière à leur détestable adversaire. – Sasha Haughian, mère de deux enfants atteints de fibrose kystique