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Les dernières mises à jour de Fibrose kystique Canada : 27 mars

Fibrose kystique Canada
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Actualités Défense des droits et des intérêts

MARCH 31, 2020

RENSEIGNEMENTS SUR LA COVID-19 ET SOUTIEN

Tout le monde, partout sur la planète, doit composer avec les répercussions de la pandémie de COVID-19, mais pour les personnes atteintes de FK et leurs proches, les risques et les défis qui y sont associés sont encore plus grands. La vie avec la FK est déjà difficile en temps normal, mais nous connaissons la résilience des membres de la communauté FK et Fibrose kystique Canada prendra tous les moyens possibles pour les aider

Service d’information sur la FK et d’aiguillage

Nous offrons un service d’information et d’aiguillage, et nous mettons régulièrement à jour notre page de FAQ sur la COVID-19 et la FK. Nous mettons aussi fréquemment à jour l’information relative aux cliniques, par province, sur notre site Web. Vous y trouverez des renseignements et les dernières nouvelles concernant votre clinique de FK, ainsi que le soutien gouvernemental offert dans chaque province

Si vous avez des questions ou des préoccupations qui ne sont pas abordées sur ces pages, écrivez à notre Service d’information et d’aiguillage, à advocacy@cysticfibrosis.ca ou appelez-nous au 1 800 378-2233, poste 403, et nous vous répondrons au mieux de nos connaissances. 

À venir prochainement : Série Web « Demandez à l’expert »

De nombreux d’entre vous qui vivez avec la FK avez des questions à propos de la pandémie de COVID-19 et vous demandez quels changements apporter à votre routine, à votre schéma de traitement et à vos soins cliniques. En cette période occupée, il se peut que vous n’arriviez pas à joindre votre clinique de FK aussi facilement qu’à l’habitude.

Pour nous assurer que vous obteniez des réponses à vos questions à propos de la FK et de la COVID-19, nous lançons une série Web « Demandez à l’expert », dès la semaine prochaine. Chaque séance sera animée par un clinicien canadien spécialisé dans le traitement de la FK et offrira la chance aux gens de poser leurs questions et de parler de ce qui les préoccupe. Cette série est en cours de préparation. Suivez nos médias sociaux pour savoir quand et comment y participer.

Mise à jour sur les événements de Fibrose kystique Canada

En raison de la pandémie, nous avons décidé de transformer notre plus grande activité de collecte de fonds, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, en marche virtuelle. La date de l’activité demeure la même, soit le 31 mai. 

Si vous êtes déjà inscrit, votre inscription demeure valide et vous êtes désormais un « marcheur virtuel ». Veuillez vous inscrire, amasser des fonds et faire un don pour contribuer au succès de cet événement malgré la situation actuelle difficile, et demeurez à l’affût pour en savoir plus sur la transition vers le format virtuel. Il s’agit d’un événement important pour la communauté FK, et nous espérons que vous y participerez.

Kelly Grover, chef de la direction de Fibrose kystique Canada, a fait une mise à jour à propos des répercussions attendues de la COVID-19 sur les événements de l’organisme. Veuillez communiquer avec votre bureau régional de Fibrose kystique Canada pour toute question précise.

#laFKnattendpas : MISES À JOUR EN MATIÈRE DE DÉFENSE DE DROITS

Lettre de la CCOBS à Patty Hajdu

Le 23 mars, la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), la Best Medicines Coalition (BMC), l’Alliance des patients pour la santé et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) ont fait parvenir une lettre conjointe à la ministre fédérale de la Santé, Patty Hajdu. 

La lettre demande à la ministre Hadju de ne pas procéder aux changements de la réglementation du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) compte tenu de la situation entourant la COVID-19 et du besoin de poursuivre les consultations à ce sujet. Fibrose kystique Canada est un membre actif de la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé, de l’Organisation canadienne pour les maladies rares et de la Best Medicines Coalition. Cette lettre s’inscrit dans la même lignée que notre demande de freiner les changements à la réglementation afin de ne pas nuire à l’accès à des médicaments novateurs, comme Trikafta, pour les personnes atteintes de FK.

Lettre à Vertex

Fibrose kystique Canada, conjointement avec le Dr Mark Chilvers, président du conseil consultatif des soins de santé, a fait parvenir une lettre à Vertex lui demandant d’offrir aux Canadiens un accès rapide aux traitements modulateurs, à titre de mesure humanitaire en cette période de crise. 

Mettre fin aux modifications du CEPMB

Nous continuons de faire pression auprès du CEPMB pour freiner les modifications qui limiteront l’accès à de nouveaux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, comme Trikafta. Nous écrivons au conseil du CEPMB pour solliciter une réunion virtuelle afin de remplacer la réunion en personne qui a été annulée.

AUTRES NOUVELLES

Essais cliniques et COVID-19

Le réseau d’essais cliniques de Fibrose kystique Canada, études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) nous informe qu’aucuns nouveaux patients ne seront admis à des essais en ce moment en raison de la pandémie de COVID-19. Pour les patients qui participent déjà à un essai clinique, il se peut que les pratiques soient modifiées afin de protéger le bien-être des patients et de la communauté FK. Cela pourrait signifier des visites à l’extérieur de l’hôpital, des visites virtuelles, des tests effectués dans des laboratoires locaux ou l’envoi de médicaments par la poste. 

Bien que nous soyons déterminés à promouvoir l’excellence continue dans la recherche, la sécurité de notre communauté est l’une de nos priorités absolues. Pour toute question relative à l’incidence de la COVID-19 sur les essais cliniques, écrivez-nous à clinicaltrials@cysticfibrosis.ca ou communiquez avec votre coordonnateur de recherche.

NOTRE COMMUNAUTÉ EN ACTION

Avez-vous du contenu que vous aimeriez partager? Nous voulons recevoir vos histoires, nouvelles, photos et mises à jour relatives à la FK : il se pourrait que nous les publiions! Écrivez-nous à social@cysticfibrosis.ca pour soumettre votre contenu.

COUVERTURE MÉDIATIQUE DE LA SEMAINE (EN ANGLAIS)

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ