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Trouvez toutes les mises à jour, informations et ressources concernant la COVID-19 sur le site web de FK Canada ici.

BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Les dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada : 7 avril

INFORMATION SUR LA COVID-19 ET SOUTIEN 

Prestation canadienne d’urgence et autres mesures gouvernementales de soutien

Cette semaine, le gouvernement du Canada a lancé la Prestation canadienne d’urgence . Cette prestation versera 2 000 $ par mois, pendant un maximum de quatre mois, aux Canadiens qui n’ont plus de revenus en raison de la COVID-19 (qu’ils soient ou non admissibles à l’AE). Les Canadiens admissibles à cette prestation peuvent en faire la demande en ligne depuis le 6 avril.

En plus de la Prestation canadienne d’urgence, les provinces offrent diverses mesures de soutien, par exemple report de paiements et de remboursements de prêts, interdiction aux propriétaires d’évincer des locataires, soutien financier à des résidents admissibles, soutien en matière de services de garde pour les travailleurs des services essentiels, pour ne nommer que celles-ci. Consultez notre page Web sur le soutien gouvernemental pour voir les mises à jour régulières ou prenez connaissance des avis sur le site Web officiel de votre province.

Le gouvernement fédéral a également fait passer la subvention salariale d’urgence du Canada de 10 à 75 % du salaire des employés pour les entreprises admissibles touchées par la COVID-19. Ce soutien vise à aider les entreprises à payer leurs employés et à réduire au minimum les mises à pied. Le programme sera en place pendant 12 semaines, soit du 12 mars au 6 juin 2020. Les employeurs pourront faire une demande sur le portail en ligne de l’Agence du revenu du Canada au cours des prochains jours.

Nous avons ajouté de l’information pour les aidants naturels et formulé des recommandations sur notre page de Questions et réponses à propos de ce que vous pouvez faire pour vous assurer que les entreprises et les services de votre région prennent les mesures nécessaires pour vous protéger de la COVID-19.

Demandez à l’expert : série Web 

Fibrose kystique Canada organise une série de webinaires pour les membres de la communauté FK afin que des cliniciens spécialisés répondent à leurs questions à propos de la COVID-19. La série Web a débuté le 1er avril dernier, diffusion pendant laquelle la Dre Valerie Waters du Hospital for Sick Children (Toronto) et la Dre Anne Stephenson du St. Michael’s Hospital (Toronto) ont répondu aux questions. Voici quelques-uns des sujets qui ont été abordés : comment éviter d’être malade, la distanciation physique et des questions générales à propos de la COVID-19 et de la fibrose kystique. 

Pour en savoir plus sur cette série ou soumettre une question pour la prochaine séance, consultez notre site Web. Des séances seront bientôt offertes en français. Demeurez à l’affût pour en savoir plus. 

Pour des questions et des réponses d’ordre général à propos de la COVID-19, consultez notre page de Questions et réponses sur la COVID-19. Pour une assistance ou des renseignements additionnels au sujet de la fibrose kystique et de la pandémie de COVID-19, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca ou téléphonez-nous au 1 800 378-2233, poste 403, et nous vous répondrons au mieux de nos connaissances. Nous savons que cette période est difficile pour notre communauté, mais sachez que nous serons à vos côtés tout au long de celle-ci. 

LES SUJETS DE L’HEURE

Défi virtuel #EnMarchePourlaFK!

Notre Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de 2020 adopte un format virtuel afin de protéger tout un chacun, et particulièrement les personnes atteintes de FK. Cette année, notre défi virtuel vous permet de participer à la marche comme bon vous semble, où que vous soyez. Dans le cadre du défi virtuel, vous choisissez une activité ou un défi, puis vous commencez à amasser des fonds! 

Encouragez vos partisans à faire un don sur votre page personnelle de collecte de fonds en partageant des vidéos/photos de vous en train de relever votre défi, qui doit être terminé d’ici la fin du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (le 31 mai). Tous les moyens sont bons pour encourager les personnes qui vous soutiennent : points saillants sur votre page personnelle de collecte de fonds, comptes de médias sociaux, courriels ou même diffusions en direct. En vous inscrivant, en amassant des fonds et en faisant un don à la Marche, vous nous aidez à poursuivre notre travail afin d’améliorer la santé et la vie de toutes les personnes fibro-kystiques.

Pour en savoir davantage à propos du défi virtuel, vous inscrire ou faire un don, consultez notre site Web

#laFKnattendpas : MISES À JOUR EN MATIÈRE DE DÉFENSE DE DROITS

Protéger les personnes atteintes de FK durant la pandémie de COVID-19 

Fibrose kystique Canada écrira aux principaux ministères canadiens afin de les informer des répercussions possibles de certaines politiques et certains programmes sur les personnes fibro-kystiques durant cette période de COVID-19. Ces lettres expliqueront comment les personnes fibro-kystiques doivent pouvoir accéder à ces programmes, par exemple, la prévention et le contrôle des infections, les ressources en matière de santé physique et mentale, le matériel médical, le soutien financier et l’aide à l’emploi.

Mettre fin aux modifications du CEPMB 

Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, a communiqué une fois de plus avec le CEPMB pour réaffirmer notre désir de rencontrer les membres de son conseil. La réunion du 18 mars qui devait réunir les membres du conseil du CEPMB et des représentants de 15 groupes de patients, y compris Fibrose kystique Canada, a été annulée en raison de la COVID-19. Un appel avec le directeur général du CEPMB était prévu le 6 avril pour en discuter.

Dans le cadre de nos efforts de sensibilisation en matière de défense des droits des personnes FK, nous avons tenu un webinaire pour les cliniciens spécialisés en fibrose kystique afin de les renseigner sur les changements prévus à la réglementation du CEPMB et leurs répercussions sur l’accès à Trikafta et à de futurs médicaments contre la FK. Environ 70 cliniciens se sont inscrits à ce webinaire et ont appris comment ils pourraient contribuer à améliorer l’accès à Trikafta pour leurs patients. 

Des webinaires en français pour les cliniciens et les membres de notre réseau national de défense des droits auront lieu cette semaine. La séance en anglais de la semaine dernière peut maintenant être téléchargée. Veuillez noter que vous devez télécharger la présentation sur votre appareil pour la voir en entier.

Nous continuons d’exercer des pressions pour freiner les modifications à la réglementation du CEPMB avant la date de leur mise en œuvre, soit le 1er juillet. À cette fin, nous écrivons au premier ministre, au ministre fédéral de la Santé et au CEPMB pour leur indiquer que nous approuvons la lettre envoyée le 23 mars par les principaux organismes canadiens de la santé et des groupes de patients. 

Pour en savoir davantage à propos des changements au CEPMB, consultez notre site Web

Fibrose kystique Canada veut rencontrer les députés de circonscriptions

Notre réseau national de défense des droits se prépare à tenir des réunions virtuelles au cours du mois de mai, le Mois de la sensibilisation à la FK, avec un maximum de députés parmi les 338 en poste pour leur demander de faire cesser les modifications au CEPMB et de faire accélérer l’accès à Trikafta. Pour vous joindre à ces efforts, écrivez-nous à advocacy@cysticfibrosis.ca. Nous vous tiendrons informés à propos des députés avec qui nous aurons communiqué, alors restez à l’affût!

NOTRE COMMUNAUTÉ EN ACTION 

Avez-vous du contenu que vous aimeriez partager? Nous voulons recevoir vos histoires, nouvelles, photos et mises à jour relatives à la FK : il se pourrait que nous les publiions! Écrivez-nous à hello@cysticfibrosis.ca pour soumettre votre contenu.

COUVERTURE MÉDIATIQUE DE LA SEMAINE

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ