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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Les leçons tirées par les aidants naturels

Selon le Rapport de données annuel 2017 du Registre canadien sur la fibrose kystique, plus de 4 300 Canadiens ont visité une clinique de FK cette année-là. Cela dit, nous savons que notre communauté dépasse de beaucoup ce chiffre. En plus des Canadiens atteints de fibrose kystique, notre grande communauté se compose également des aidants naturels, des équipes soignantes, de la famille, des amis et bien d’autres encore. Cette semaine, nous avons consulté les aidants naturels de notre communauté pour qu’ils nous parlent des leçons apprises en prodiguant des soins.

« En tant qu’aidante naturelle d’une jeune enfant atteinte de fibrose kystique, je suis vraiment passée par toute une gamme d’émotions. La peur, la tristesse, la colère, la surprise et maintenant, même la reconnaissance! Lorsque ma fille a reçu son diagnostic (et même avant), j’ai pris l’habitude de chercher sur Google absolument toute l’information disponible sur la maladie et, très vite, je me suis épuisé l’esprit à essayer désespérément de comprendre la fibrose kystique pour prouver que ma fille n’en était pas atteinte et qu’il s’agissait d’une erreur de diagnostic. Ensuite, je suis passée d’un extrême à l’autre, essayant de la protéger de tous les petits microbes et me retirant en même temps des forums de la communauté FK, des groupes de mères et des groupes de soutien avec l’espoir naïf de faire “disparaître” la maladie et vivre dans le déni. Les premières années ont été difficiles. Cette maladie n’affecte pas seulement le patient, mais également la famille dans son ensemble. Au fil des ans et avec l’aide de l’équipe soignante de ma fille, j’ai appris à savoir où trouver des réponses et du soutien. Après avoir consulté sur Internet quelques listes de choses à faire et à ne pas faire ainsi que d’endroits où aller et où ne pas aller pour les personnes FK et, voyant à quel point certaines de ces idées étaient ridicules, j’ai compris que les patients FK ne peuvent pas vivre dans une bulle. Il est extrêmement malsain de tenter de le faire et, en essayant de vivre le plus normalement possible, les personnes atteintes sont en fait beaucoup plus combatives mentalement et physiquement. Je pense que l’idée importante à retenir ici est de prendre les choses qu’on lit sur Internet avec un grain de sel. Je conseille aux familles qui viennent d’apprendre que leur enfant est atteint de FK d’intégrer les groupes de soutien – ils sont d’une grande aide – mais il faut savoir que toute l’information ne s’applique pas nécessairement à vous ou à votre enfant et qu’il y a tellement de manières adéquates d’obtenir de l’aide au sein de cette communauté. Votre équipe de FK est votre plus grande alliée et elle est toujours là pour vous aider! » –MelissaGaudenzi

« La chose la plus importante que j’ai apprise en devenant proche aidante a été de me faire confiance. C’est moi qui reste auprès de mes enfants vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept. J’ai appris à écouter les membres de l’équipe soignante, à vraiment apprendre auprès d’eux, puis à mettre en pratique leurs connaissances sur une base quotidienne à la maison. J’ai envie de téléphoner à l’infirmière, au physiothérapeute ou à la diététiste probablement dix fois par jour pour poser des questions simples comme : “Est-ce que cette toux sonne trop grasse?”, “Devais-je faire plus de physiothérapie aujourd’hui?” ou encore “Devrais-je mettre plus de beurre avec tel aliment?”. J’ai appris à me servir de mon jugement en plus de mes apprentissages sur la fibrose kystique pour prendre seule beaucoup de décisions avec confiance. Je repense à l’époque où mes enfants venaient de recevoir le diagnostic et où je téléphonais souvent à la clinique parce que j’étais simplement trop anxieuse. J’ai appris à être plus à l’aise avec les symptômes et à savoir s’il vaut vraiment la peine de téléphoner tout de suite ou si je peux attendre encore jusqu’à la prochaine visite à la clinique. J’ai appris à vivre avec cette maladie et cela m’a donné une confiance que je n’aurais jamais soupçonnée. » – Sasha Haughian

 

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