Les résidents de la C.-B. perdent l’accès à un médicament pour la fibrose kystique qui change la vie
SEPTEMBER 20, 2017
La province n’en couvre pas les frais et les assureurs privés cessent son remboursement
En raison de changements rapides et inattendus apportés à leur couverture d’assurance-maladie, deux résidentes de la Colombie-Britannique sont dans une situation désespérée après avoir appris que leurs assureurs ont cessé de couvrir le coût d’Orkambi, un médicament qui entraîne une amélioration considérable prouvée de la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique.
À l’heure actuelle, le gouvernement de la Colombie-Britannique ne rembourse pas Orkambi, malgré le fait que le médicament soit homologué par Santé Canada et prescrit par des médecins. Cela signifie que la plupart des personnes fibro-kystiques qui pourraient bénéficier des avantages d’Orkambi sont à la merci des régimes d’assurance privés, sans lesquels elles ne peuvent pas se payer le médicament. Aujourd’hui, deux femmes dans la fleur de l’âge font face à un avenir incertain, même s’il existe un médicament qui peut les aider.
« Orkambi a changé ma vie. Je peux de nouveau faire mes activités quotidiennes : cuisiner et préparer les repas pour la famille, faire moi-même le ménage; mais par-dessus tout, mes enfants ont retrouvé leur mère et mon mari l’épouse dont il s’ennuyait, déclare Melissa Verleg, 34 ans, épouse et mère de deux enfants de Vernon, C.-B. J’ai une peur bleue de ce qui va arriver quand je n’aurai plus d’Orkambi, parce qu’il m’en reste seulement assez pour me rendre au 30 septembre. Je ne veux pas redevenir spectatrice de la vie. »
« Prendre Orkambi a changé ma vie. Pour la première fois, j’ai l’énergie pour traverser mes journées en souriant et en respirant plus à fond. J’ai l’impression d’avoir été soulagée d’un grand poids que je portais depuis toujours et je souhaite ce même soulagement à toutes les personnes de la Colombie-Britannique atteintes de fibrose kystique, dit Lilia Zaharieva, 30 ans, étudiante à la University of Victoria. Depuis que je prends Orkambi, j’ai le courage de planifier mon avenir pour la première fois. Le médicament ne guérit pas, mais maintenant, j’ai le temps de respirer, ce qui n’a pas de prix. »
Fibrose kystique Canada a la ferme conviction qu’il est dans l’intérêt du gouvernement provincial de veiller à la santé de ses résidents et de leur permettre d’être des membres actifs et productifs de la communauté. L’assurance-maladie provinciale couvre pour les résidents de nombreux autres médicaments onéreux et les personnes atteintes de fibrose kystique ne devraient pas faire exception.
Fibrose kystique Canada encourage la population à appuyer Melissa (facebook.com/melissa.verleg) et Lilia (facebook.com/lzaharieva) en visitant leurs pages Facebook et en partageant leur récit avec le ministre de la Santé de la C.-B., Adrian Dix (facebook.com/adrian.dix1)